Hemofilie in Nederland (HiN)

Slides:



Advertisements
Verwante presentaties
Humane biomonitoring regio Menen Veldwerk.
Advertisements

2013 behandelrichtlijn Loopvaardigheid van kinderen en adolescenten met Spina Bifida Dr. Barbara Ivanyi kinderrevalidatiearts Academisch Medisch Centrum.
Oog voor cosmetiek rondom een borstsparende behandeling.
1.Meld je aan de registratie en laat je inschrijven met je ID-kaart! 2.Vul de vragenlijst in, onderteken deze en deponeer het bloedbestemmingsformulier.
Kwaliteit van leven en klachten na prostaatkanker; resultaten uit de regio Dr. Floortje Mols.
Psychodiagnostiek ten behoeve van PEN PD
Voorzitters Prof.dr. E.J.Th. Rutgers NKI-AVL, Amsterdam
“Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”
Groene en gezonde buurten: wonen nabij stedelijk groen
Q koorts in Herpen bewonersavond
De fysiotherapeutische behandeling bij patiënten met een CVA, opgenomen in de Nederlandse ziekenhuizen; Een beschrijvende studie van de huidige zorg.
Beslishulp beroerte thuis
Kinderarts-nefroloog
Geanne van Gurp Lieke de Roest HBO-verpleegkunde Februari 2010
Doel onderzoek : ALGEMEEN : De kwaliteit van leven in de verschillende zorggroepen. Is er een verband tussen : veranderingen in fysieke, psychische en.
Nieuwsbrief Januari 2014 De cijfers Koppeling met Landelijk Register Orthopaedische Implantaten Stand van zaken: onderzoek met stappenteller Contact Volgende.
Profiel van daklozen in de vier grote steden Omz, UMC St Radboud Nijmegen Jorien van der Laan Sandra Boersma Judith Wolf Omz, UMC St Radboud Nijmegen Jorien.
Meten. Waarom meten Zo hou je vinger aan de pols Hiermee koppel je resultaten terug aan betrokkenen Het motiveert.
Seksueel overdraagbare aandoeningen
Preimplantatie Genetische Diagnostiek (PGD) Marfan syndroom Drs. Guusje de Krom, IVF/PGD arts, MUMC+ Prof. dr. Christine de Die-Smulders, Klinische genetica.
 Virus breekt afweersysteem af  Vatbaar voor allerlei infecties  Je hoeft niet ziek te zijn  Je voelt en ziet het niet  Kan jaren duren voor aids.
Janny van de Velden, Consulent veiligheid en gezondheid.
Onderwijs palliatieve zorg Huisartsopleiding 3e jaar Context en proactiviteit Huisartsopleiding Erasmus MC.
KWALITEIT VAN LEVEN IN KANKERONDERZOEK. Wie is KWF Kankerbestrijding ? opgericht in 1949 bestemming Nationaal geschenk Koningin Wilhelmina doel: extra.
1 Medische Heroïne-Unit (MHU). 2 De MHU biedt: Gecontroleerde heroïnebehandeling onder medisch toezicht aan 20 patiënten Methadonverstrekking aan ca.
Altijd ziek, kan dat niet beter? Zorgpad Immunologie & el TIM studie Dr. Esther de Vries, kinderarts-infectioloog/immunoloog Jeroen Bosch Ziekenhuis,
Patiëntervaringssonderzoek CQI-Z Drs. Ana Prieto Lestegas Marktonderzoeker Afdeling Marketing&Communicatie.
CoRPS Center of Research on Psychology in Somatic diseases De rol van persoonlijkheid bij het lichamelijk en psychisch welzijn van melanoom patiënten.
Dank Thomas, ik ben Jurriaan van den Brand en werk hier bij de GGD Haaglanden. We hebben dit onderwerp verkozen om gezien de verbeteringen in behandeling.
Ervaren gezondheid gerelateerde problemen van volwassen overlevenden van kanker: ontwikkeling en validatie van de ICF Cancer Survivor Core Set Olaf P.
Huisartsgeneeskundig consortium IOH-R Mei Aanleiding O Voorbeeld: gynaecologisch consortium O Wens diversiteit onderzoekspopulatie O Wens vergroting.
De pijngevoeligheidsdrempel is lager in patiënten met het patellofemorale pijnsyndroom R.A. van der Heijden, M.M. Rijndertse, S.M.A. Bierma- Zeinstra,
Alumnidag Masters Verpleegkunde 25 januari 2008 En, wat heb ik hier nou geleerd? Afscheidscollege Hein Beijer.
Bespreken van prognose en einde van het leven op hartfalenpoli’s in Nederland en Zweden Martje van der Wal
Palliatieve zorg en dementie
Prognostische factoren van chronische buikpijn bij kinderen in de eerste lijn
Effect van voeding op gezonde leefstijl bij longziekten
De mate van ‘ziektelast’ bij mensen met COPD onder behandeling van de huisarts versus longarts Erik Bischoff, Laura Elbers, Tjard Schermer, Jan Vercoulen.
Prof. Dr. Saskia Middeldorp Drs. Suzanne M. Bleker
Wet meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling
Aids.
Heeft uw kind (vermoedelijk) ADHD?
Systematic Review Flitstraining: Patient Perception Program MMV Congres “Voortdurend Bewegen” Prof. Dr. Kiki Lombarts & MSc. Renée Scheepers Onderzoeksgroep.
E.F. Taminiau-Bloem, M. Locadia, M.A.G. Sprangers
Bekkenpijn tijdens en na de zwangerschap
en gun ieder kind een droge toekomst
Marktanalyse voor fysiotherapeuten. Marktanalyse voor fysiotherapeuten.
Disclosure belangen NHG spreker
De rol van de huisarts in de oncologische nazorg
Dit ziekenhuis neemt deel aan de wereldwijde
Hoofdstuk “Cognities” Medische Psychologie
Pathologie en ziektebeelden
8.4 Ziek van de liefde + verdieping AIDS.
Voorbereiding spreekuur
HemoNED register & app Nederlands Hemofilie Register
Effectiviteit van een dieetbehandeling
De Sensatie van een Goed Leven Prikkelverwerking bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking Samen ontwikkelen van een ‘zorgtraject’ voor begrip.
Joline Saes
WET BIG/WgbO Voor opleiding TA 2016.
Hepatitis C virus infectie als soa bij MSM
Effectiviteit van een dieetbehandeling
Effectiviteit van een dieetbehandeling
Effectiviteit van een dieetbehandeling
Werkgroep transmurale communicatie
De ziekte van Dupuytren
Samenwerken rondom PROFIEL “Het is gewoon leuk!”
SCHOOLZONES STIMULEREN VAN SPORT EN BEWEGEN DOOR EEN UITNODIGENDE, VEILIGE SCHOOLOMGEVING Dirk Dessing, Frank Pierik en anderen.
AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgkaart
Effectiviteitsmeting NOD
Korte intro Phd Annemiek Silven
Transcript van de presentatie:

Hemofilie in Nederland (HiN) Louise Hooimeijer

Historie Sinds jaren ‘60 profylaxe voorhanden (plasmaproducten) Sinds ‘70 profylaxe thuis mogelijk HIV, hepatitis C virus --> 17% HIV besmet 1985 HIV/HepB veilig 1992 HepC veilig Recombinantproducten jaren ‘90

HiN onderzoek Verschillende vragenlijsten verspreid onder hemofiliepatienten, 5x, 1972-2001 1972, 1978, 1985, 1992 en 2001 (84%) (70%) (81%) (78%) (70%) DOEL: leren kennen van de hemofiliepatienten: A/B, hoeveel, ernst, behandeling, bloedingen, gewrichten, operaties, werk/sociaal leven

Conclusie: Toename gebruik profylaxe Daling jaarlijkse aantal bloedingen Daling ziekenhuisopnames Gewrichtsproblemen status quo? Radiologie vs pat ervaring Levensverwachting ( HIV/HCV) Toename recombinantproducten Toename kosten

7 LUMC AMC Erasmus MC UMCU Radboud MC MUMC UMCG 2 4 1 5 3 6

Het Hemofilie in Nederland-6 project Deel 1: de klinische studie Deel 2: de biobank

Doel studie Algemene gezondheid in kaart brengen  aandacht voor virale infecties remmerontwikkeling leeftijds gerelateerde gezondheidsproblemen Kwaliteit van leven Kwaliteit van zorg Verklaring vinden voor variatie aan klachten Meer kennis (afweer)reactie op factor VIII/IX

Immuun respons tegen FVIII/FIX Onderzoeksthema’s 1 Algemene gezondheid 5 Immuun respons tegen FVIII/FIX 2 Kwaliteit van leven Verbeteren van de zorg 4 Klinisch fenotype 3 Kwaliteit van zorg

Doel biobank Verzamelen en bewaren van patiëntgegevens en patiëntmateriaal ten behoeve van toekomstig wetenschappelijk onderzoek op het gebied van hemofilie.

De HiN-6 studie Welke personen kunnen meedoen: Alle personen met hemofilie in Nederland. (aantal≈1800 patiënten) Dataverzameling: Vragenlijst, bloed- en urineafname, gegevens uit het patiëntendossier. Patiëntgegevens en patiëntmateriaal worden deels gebruikt voor de studie, een ander deel wordt opgeslagen in de landelijke biobank. Indien u niet wenst deel te nemen aan de biobank maar wel aan de studie (of andersom) kunt u dat aangeven op het toestemmingsformulier.

Wat kan ik verwachten? (1) Ik krijg een envelop thuisgestuurd: Hierin zit een informatiebrief, toestemmingsformulier en een weblink naar de digitale vragenlijst. Ik neem de informatiebrief grondig door, als ik akkoord ben onderteken ik het toestemmingsformulier. Hierna vul ik de digitale vragenlijst in. (U ontvangt een persoonlijke code, met deze code krijgt u toegang tot de beveiligde vragenlijst)

Vragenlijst School/opleiding/werk Sociale contacten Leeftijdsgerelateerde problemen Hart-vaatziekten Gewrichtsproblemen Darmkankerscreening Sexualiteit

Evaluatie van zorg Kwaliteit? Wat is top? Wat kan beter? Transitie van kinderen -> volwassenen

Behandeling DDAVP gebruik Nieuwe behandelopties Prikangst

Wat kan ik verwachten? (2) Bij mijn eerstvolgende bezoek aan het hemofiliebehandelcentrum: Dien ik 3-5 dagen voor de afspraak geen stollingsfactor toe. (alleen als u zeker weet dat u geen bloeding heeft en geen risicovolle activiteiten gaat ondernemen) Neem ik het toestemmingsformulier mee. (dit wordt ondertekend door uw behandelaar) Sta ik bloed en urine af. (extra bloedafname gebeurt alleen als u bloed al moet afstaan voor uw reguliere behandeling.

Bloed/urine Vergelijk verschillende bloedtesten om stollingsfactoren te meten Onderzoek naar remmers Afweerreactie van het lichaam

Cross sectioneel onderzoek Alle patienten met hemofilie HemoNed HiN-1 tot HiN-6 Cross sectioneel onderzoek Alle patienten met hemofilie HemoNed Patient registratrie Langere follow up 1972 1978 1985 1992 2001 2017 vragenlijsten Digitaal logboek Medische status Nationale Biobank Registratie problemen

Onderzoekers Werkgroep (LUMC): Stuurgroep: Frits Rosendaal Jeroen Eikenboom Anske van der Bom Michiel Coppens Samantha Gouw Frank Leebeek Shermarke Hassan Erik Beckers Erna van Balen Marten Nijziel Cees Smit Louise Hooimeijer Evelien Mauser-Bunschoten Mariëtte Driessens

Werk mee aan verbetering van de zorg rondom hemofilie/kennis over hemofilie Registreer uzelf -> HemoNED/HIN Vul de vragenlijsten in Geef toestemming voor eenmalige bloedafname en urine bij uw afspraak op de polikliniek Anoniem