Praten over intimiteit en seksualiteit in de palliatieve fase Hengelo, 16-11-2010 door Heleen Borg Klinisch psycholoog /seksuoloog NVVS Praten over intimiteit en seksualiteit in de palliatieve fase

Inleiding Palliatieve zorg is zorg die gericht is op verzachting of verlichting en is van toepassing als genezing niet meer mogelijk is Seksualiteit is multidimensionaal gegeven dat te maken heeft met psychische en belevingsaspecten, fysiologische en biologische gegevens, met gedrag en cultuur

Achterliggende gedachte van deze presentatie Een levensbedreigende aandoening tast de min of meer vanzelfsprekende levenslijn aan Seksualiteit en lichamelijke intimiteit maken deel uit van die levenslijn Uit onderzoek blijkt dat er bij veel professionals sprake is van handelingsverlegenheid mbt het ter sprake brengen van seksualiteit bij een levensbedreigende ziekte (de Vocht, Notter en van de Wiel TvZ 2010)

Inhoud presentatie Verband seksualiteit en ziekte Wat maakt praten over seksualiteit zo lastig Adviezen om dit makkelijker te maken Rekening houden met diversiteit

Betekenis van seksualiteit Relatie, intimiteit Voortplanting Lustgevoel Ontspanning

Verband tussen seksualiteit en ziekte De menselijke seksualiteit is een complex fenomeen waarin biologische, psychologische, sociale (relationele en culturele) factoren een rol spelen Een levensbedreigende ziekte verwijst niet alleen naar lichamelijke symptomen maar kan tevens enorm veel psychologische, relationele en psychosociale impact hebben

Verband tussen seksualiteit en ziekte Het is onmogelijk om in algemene zin over de samenhang tussen ziekte en seksualiteit te spreken Er kán een verband zijn tussen ziekte en seksualiteit Er kunnen zowel directe als indirecte verbanden tussen ziekte en seksualiteit zijn

Richtlijn veranderd seksueel functioneren VIKC,datum goedkeuring: 2006-12-19, Versie: 1.1, Verantwoording: Vereniging van Oncologie Verpleegkundigen (VvOV), Type: Landelijke richtlijn Diagnose: Veranderd seksueel functioneren kan omschreven worden als de uiting van een individu of zijn/haar partner waarin hij/zij uitdrukking geeft aan de bezorgdheid over zijn/haar seksualiteit. Interventies (selectie): De patiënt door middel van een interactief hulpverleningsproces helpen zijn seksuele gewoonten aan te passen of beter met een seksuele ervaring/stoornis om te gaan. De patiënt aanmoedigen zijn/haar gevoelens en zorgen te bespreken. Uitleggen dat een veranderd seksueel functioneren een fysiologische basis kan hebben vermindert de gevoelens van falen en draagt bij aan een positiever zelfbeeld. Dit kan het seksueel functioneren verbeteren

Dus praten over seks!!!!

Patstelling De patiënt wacht af, vindt dat professional dit belangrijke maar moeilijke onderwerp ter sprake moet brengen De professional weet niet goed raad met dit onderwerp, ook niet als de patiënt er uiteindelijk zelf over zou beginnen

Wat maakt praten over seksualiteit zo lastig? Professionals Geen plaats in opleiding gehad Geen kennis over oplossingen Geen ervaring in gespreksvaardigheden mbt dit onderwerp Angst voor een klacht mbt ongewenste intimiteiten Angst voor de emoties van de patiënt en/of je eigen emoties mbt dit onderwerp

Wat maakt praten over seksualiteit zo lastig? Patiënten Nooit geleerd om over seks te praten Ongemakkelijk, schaamtevol levensgebied Niet loyaal zijn tov partner Bang zijn voor oordeel of al uitgaan van feit dat er geen hulp voor handen is.

Welke taal wordt vaak gebruikt om seksualiteit te bespreken? Verhullende, vage, lieve of kinderlijke taal Medische taal Schutting taal

Welke taal gebruik je als professional om seksualiteit te bespreken? Uitgangspunten: Erkenning van het feit dat praten over seks door de patiënt niet meevalt Erkenning dat ook de professional deze vaardigheid niet vanzelf paraat heeft Duidelijk maken dat voor adequate hulpverlening door beiden begrepen taal nodig is Zoeken naar woorden waarbij hulpvrager en hulpgever zich voldoende goed voelen

Algemeen aanvaarde woorden en begrippen Knuffelen Vrijen Gemeenschap Penis (stijf / slap) Vagina (vochtig / droog) Clitoris / kietelaar Zin hebben / behoefte hebben Opgewonden zijn Masturberen / soloseks / jezelf klaar maken Aftrekken /vingeren Orgasme / klaarkomen

De eerste stap Professional faciliteert gesprek door: Op respectvolle wijze (expliciet toestemming vragen) in adequate context seksualiteit ter sprake te brengen, Bijvoorbeeld als vast onderdeel van anamnese of voorlichtingsgesprek Geleidelijke benadering Eventueel taboe benoemen Aansluiten op onderzoeksgegevens Gebruik de juiste taal Stel open vragen Erken je eigen grenzen

een stappenplan met 4 niveaus van een stappenplan met 4 niveaus van seksuologische interventies (stepped care) doel: eigen probleemoplossend vermogen van patiënt en partner bevorderen P = permissie geven om over seks te praten LI = beperkte voorlichting en informatie in algemene zin SS =specifieke suggesties toegespitst op patiënt en partner in reactie op specifieke hulpvraag IT = intensieve therapie

Seksueel functioneren Drie basiselementen: Gevoeligheid voor seksuele prikkels Kwaliteit van de seksuele prikkels Mentale instelling

Gevoeligheid seksuele prikkels Ziekte, operatie, medicatie kunnen de gevoeligheid van het lichaam aantasten. Directe gevolgen van beschadiging van zenuwbanen, bloedvaten of hormonale systeem, maar ook indirect: gevolgen van pijn, vermoeidheid, slechte conditie Mogelijke interventies: verbeteren energiebalans , pijnmanagement (medicatie, warmte,houdingsadviezen etc.), aanpassen van medicatie met negatieve seksuele bijwerkingen en/of gebruik maken van glijmiddelen of erectiepil.

Kwaliteit seksuele prikkels Er is een scala aan zintuiglijke stimuli nodig om seksueel opgewonden te raken (tastzin, visus, gehoor, reuk, smaak) Bij een beschadigd lichaam is de gevoeligheid voor opwinding vaak verlaagd en zijn er doeltreffender prikkels nodig Dit kan betekenen dat het vrijen anders wordt, soms met gebruik van hulpmiddelen en daarvoor is goede onderlinge communicatie tussen de partners nodig

Mentale instelling tav seksualiteit Bij verminderde gevoeligheid is een goede mentale instelling extra belangrijk. Aspecten met een negatieve invloed op de mentale instelling zijn in de palliatieve fase volop aanwezig zoals verlies, rouw, angst, verandering zelf- en lichaamsbeeld etc. Bij het werken aan acceptatie en aanpassing zijn zowel een zekere veerkracht als een goede communicatie met partner en/of hulpverlener erg belangrijk.

Structuur de drie genoemde basiselementen bieden houvast om samen met de patiënt (en partner) prioriteiten vast te stellen en kunnen als leidraad worden gebruikt bij de bespreking van de volgende probleemgebieden Seksueel disfunctioneren Seksuele belevingsproblemen Seksuele relatieproblemen Praktische seksuele problemen Seksuele aanpassingsproblemen

Wat heb je als verpleegkundige te bieden? Stimuleren van patiënt en partner om te praten over seksuele problemen Geven van praktische adviezen mbt houding, voeding/vochtinname Geven van adviezen mbt uiterlijk en lichamelijk welbevinden (www.goedverzorgdbetergevoel.nl)

Wat heb je als verpleegkundige te bieden? Overleggen met of verwijzen naar een gespecialiseerde collega (stoma-, incontinentie-, oncologieverpleegkundige) Verwijzen naar ergotherapie of fysiotherapie Patiënt leren om te gaan met intracaverneuze injecties of andere hulpmiddelen Hulp bij contact leggen met organisatie voor seksuele dienstverlening (SAR of FleksZorg) Overleggen met huisarts en eventueel verwijzen (via de huisarts) naar seksuoloog

Aspecten van diversiteit in relatie met ziekte en seksualiteit Verschil in sekse Verschil seksuele oriëntatie Verschil cultuur en religie Leeftijd Belangrijk dat professional kennis heeft van de achtergrond van de patiënt om problemen mbt ziekte en seksualiteit goed te kunnen begrijpen

Man Vrouw Seks: -Vaker zin in seks -Meer last van faalangst -Sterke behoefte aan scoren Ziekte: -Gaat slechter om met ingrijpende levensgebeurtenissen -Trager in zoeken van hulp -Meer ontevreden over hulp -Lagere therapietrouw Seks: -Eerder afgeleid -Moeite om orgasme te bereiken -Beter inzicht in emotionele factoren Ziekte: -Als patiënt meer last van uiterlijke veranderingen -Gaat beter om met verlies van controle -Neigt naar afhankelijkheid -Als partner snel in zorgrol

Homoseksualiteit Lesbische vrouwen -Vaker soloseks dan heterovrouwen -Meer relationele stress dan heteroparen -Betere seksuele communicatie -Minder moeite met acceptatie beschadiging lichaam (niet onderzocht) -Aantrekkelijkheid voor partner minder belangrijk Homomannen -Vaak seksuele contacten buiten de relatie -Seksuele aantrekkelijkheid en seksueel functioneren belangrijk in relatie -Verzorger-patiënt relatie past minder goed in mannelijke homorelaties -Mannelijke homorelaties overleven een langdurig ziekbed vaak niet

Cultuur en religie Onjuist dat godsdienst per definitie een negatief regulerende invloed heeft op seksualiteit. -Weinig onderzoek gedaan naar invloed van cultuur en religie op ziekte en seksualiteit. -Cultuur en religie zijn medebepalend voor iemands seksuele wensen, grenzen en gedrag. -Effectieve multiculturele zorg is het meest gebaat bij een nieuwsgierige houding van de hulpverlener tov zijn patiënten en hun omgeving. -Met open vragen en luisteren kan men een heel eind komen.

Ouderen Negatieve beeldvorming: -Seksualiteit bij ouderen taboe -Ouderen gaan seksueel met pensioen -Ouderen zijn seksloos Realiteit: -Betekenis van seksualiteit verandert bij het ouder worden -Prestatiegerichte seksualiteit gaat over in intimiteitgerichte seksualiteit -Seksuele interesse, capaciteit en activiteit kunnen verminderen maar uit onderzoek blijkt dat ondanks een groot aantal gezondheidsproblemen ouderen seksueel actief blijven -Zelfs bij levensbedreigende ziektes blijft seksualiteit belangrijk, zelfs in weken en dagen voorafgaand aan het overlijden

Afronding Besproken handvatten: Wacht niet totdat de patiënt begint Vraag om toestemming om onderwerp bespreekbaar te maken Erken dat praten over seksualiteit voor de patiënt moeilijk is Geef aan dat je dit zelf vaak ook lastig vindt Zoek samen de juiste woorden Houd rekening met de achtergrond van patiënt Analyseer ingebrachte problemen (gevoeligheid, kwaliteit prikkels, mentale instelling) Geef adviezen (evt in overleg met collega’s) of verwijs door

Seksualiteit bij ziekte en lichamelijke beperking Redactie: W Seksualiteit bij ziekte en lichamelijke beperking Redactie: W. Gianotten ea 80 vragen over kanker en seksualiteit Auteurs: Corien Eeltink en Martin Appelman Kanker en Seksualiteit / Handboek voor verpleegkundigen Auteurs: C. Eeltink ea

Kom je er niet uit of heb je vragen? Neem contact op met de afdeling medische seksuologie of medische psychologie van het ZGT! Mail: A.Hoefvande@zgt.nl (Lieke vd Hoef, arts-seksuoloog NVVS) H.Borg@zgt.nl (Heleen Borg, kl.psycholoog-seksuoloog NVVS)