Bespreken van prognose en einde van het leven op hartfalenpoli’s in Nederland en Zweden Martje van der Wal

Achtergrond Hartfalen: ernstige chronische aandoening Behandeling verbeterd, prognose blijft slecht 59% van de patiënten overlijdt binnen 5 jaar na stellen diagnose ESC Richtlijn 2012; prognose bespreken met patiënten ESC Palliative care werkgroep; informatie over: Verloop van de ziekte / langzame achteruitgang Periodes van verslechtering Beleid t.a.v. reanimeren Plannen van zorg voor de toekomst

TALK-HF studie in Zweden / Nederland Doel van de studie Inventariseren van; mening van verpleegkundigen op de HF-poli over bespreken prognose / einde van het leven onderwerpen die besproken worden op de HF-poli bespreken van prognose / einde van het leven op de HF-poli redenen om deze onderwerpen wel / niet te bespreken

Methode Vragenlijst verpleegkundigen HF-poli’s in Nederland / Zweden Registraties polibezoeken Patiëntgegevens (leeftijd, geslacht, NYHA-klasse) Wat is besproken tijdens polibezoek Is prognose besproken waarom wel/niet Is einde van het leven besproken waarom wel/niet

Deelnemers TALK-HF N=276 N=1809

Resultaten vragenlijst verpleegkundigen (N=276) Wie is verantwoordelijk voor bespreken prognose Arts64% Arts en verpleegkundige samen20% Arts en verpleegkundige, verschillende rol15% Hebt u prognose wel eens besproken met uw patient Nederland:97% Zweden:95%

Vindt u het gepast dat u als verpleegkundige het initiatief neemt tot een gesprek over prognose

Denkt u dat de patient geschokt is als u de prognose met hem / haar bespreekt?

Kennis / scholing over bespreken van prognose ? Nederland Zweden 14% (5%) heeft speciale scholing gehad 62% (88%) heeft behoefte aan verdere scholing

NederlandZweden Onvoorspelbaar verloop van HF65 %73 % Gebrek aan tijd60 %51 % Comorbiditeit58 %60 % Angst voor bezorgdheid / verliezen hoop49 %59 % Vermoeidheid, cognitieve beperkingen51 %62 % Onvoldoende communicatieve vaardigheid7 %17 % Niet weten hoe met de patiënt te praten6 %28 % Wat maakt het moeilijker om prognose te bespreken

NederlandZweden Goede relatie met de patiënt95 % Meerdere gesprekken mogelijk94 %98 % Verslechtering, waardoor aanleiding gesprek94 %90 % Dat de patiënt zelf vragen stelt90 %97 % Wat maakt het makkelijker om prognose te bespreken

Resultaten patientregistraties (1809) Nederland (n=1198) Zweden (n=611) Leeftijd72 ± 1270 ± 12 Geslacht (Vrouwen)41%32% NYHA-klasse II III IV 41% 36% 5% 46% 36% 2%

Besproken tijdens bezoek HF-poli (N=1809)

Reden om prognose wel te bespreken Verandering in conditie van de patiënt (38%) toename symptomen Om de ernst van de ziekte duidelijk te maken (23%) Patiënt begint er zelf over (14%) vragen over ziekteverloop / toekomst In het kader van therapietrouw (8%) relatie medicatie / leefregels en prognose

Reden om prognose niet te bespreken Niet relevant / patiënt is stabiel, weinig klachten (31%) Andere onderwerpen belangrijker (26%) Symptomen Instellen op medicatie Psychosociale problemen Prognose is al eerder besproken (22%) Bij 25% van de patiënten: prognose z.s.m. bespreken Bij 44% in later stadium bespreken

Conclusie Bespreken prognose vooral verantwoordelijkheid arts Prognose op de HF-poli besproken met 40% van de patienten Prognose bij 25% van de patienten z.s.m. bespreken Kennis over bespreken van prognose 62% heeft behoefte aan scholing

Discussie Op welk moment bespreek je prognose ? Wie bespreekt prognose ? Hoe bespreek je prognose ? Wat wil de patient eigenlijk ?

Dit onderzoek is gefinancierd door de Heart and Lung Foundation en King Gustaf V and Queen Victorias Foundation, Zweden

Karakteristieken HF-verpleegkundigen (276) Nederland (n=166)Zweden (n=110) Leeftijd Vrouwen87%94% Jaren in gezondheidszorg Jaren werkzaam HF zorg Vervolgopleiding: - I C/ CCU - Post HBO hart- vaatverplk. - Verpleegkundig specialist 92% 60% 24% 20% 78%