Prof Dr Carlo Leget, Universiteit voor Humanistiek Waarom zijn mensen zoals ze zijn? Over spiritualiteit in de palliatieve zorg Netwerk palliatieve zorg waardenland 22 September 2015 Prof Dr Carlo Leget, Universiteit voor Humanistiek www.zorgethiek.nu

Het is een item…

http://www.pallialine.nl/spirituele-zorg Richtlijn NL: 2010 “Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.” (WHO-definitie) 3

VS: Consensusdocument Puchalski CM e.a., Improving the quality of spiritual care as a dimension of palliative care: the report of the consensus conference. Journal of Palliative Medicine 2009; 12: 885-904. Consensusconferentie 17-18 februari 2009, California Voortbouwend op eerdere literatuur, National Consensus Project Guidelines, National Quality Forum Preferred Practices Definitie spiritualiteit Theoretisch raamwerk bio-psycho-sociaal-spiritueel model Onderlinge situering van professionele rollen en competenties Eigen professionele domein chaplain Nadruk op scholing en institutionele inbedding

Maar… wat is het?

Levensbeschouwing in Nederland, CBS 2006

Wat is ‘spiritualiteit’? Zingeving (betekenis) Existentiële vragen Bestaansvragen (‘trage vragen’) Levensbeschouwing Geestelijk leven Geloof Godsdienst Religie 9

‘Spiritualiteit is het levensbeschouwelijk functioneren van de mens, waartoe ook de vragen van zinervaring en zingeving gerekend worden’ (Richtlijn NL) ‘Spirituality is the aspect of humanity that refers to the way individuals seek and express meaning and purpose and the way they experience their connectedness to the moment, to self, to others, to nature, and to the significant or sacred’ (Consensus VS) 10

Spiritualiteit is de dynamische dimensie van het menselijke leven die verband houdt met de wijze waarop personen (individu en gemeenschap) betekenis, doel en transcendentie ervaren, tot uitdrukking brengen, en/of zoeken en de wijze waarop zij verbonden zijn met het moment, met zichzelf, met anderen, met de natuur, met datgene wat betekenisvol en/of heilig is. EAPC Taskforce 2010

Het kleine meisje van meneer Linh 12

Psychologisch Traumatische gebeurtenis: kind en kleinkind overleden Ontheemd Stagnatie in rouwproces: ontkenning van de realiteit Tekenen van dementie Interventie: nieuw thuis, goede verzorging en rouwtherapie 13

Spiritueel Wat houdt je gaande? Waar leef je voor? Waar is je thuis? Wie ziet je staan? Presentie: zich aandachtig en toegewijd op de ander betrekken… zien wat er bij die ander op het spel staat… begrijpen wie je kan zijn voor de ander (A. Baart) 14

Geen definitie, maar zoekontwerp: Wat inspireert je? Geraakt worden: ontvankelijkheid, emoties, cognities Levensvragen In beweging gezet worden Iets van buiten: een ‘meer’ (transcendentie) Transformatie (proces) Onderhouden (deugd, cultuur)

Waar zit het?

Rouw is het geheel van reacties… Teruggetrokkenheid, vermijden situaties, eenzaamheid Verdriet, angst, agressie, schuld, machteloosheid, verwardheid, gespannenheid, concentratieverlies psycho- sociaal spiritueel …die optreden na verlies van een persoon met wie een betekenisvolle relatie bestond lichamelijk Slaapproblemen, eetlust, hoofdpijn, energie verlies

klacht – behoefte – vraag – wens – …? psycho- sociaal lichamelijk

Door de uitingen heen luisteren psycho- sociaal spiritueel lichamelijk

‘Kerkelijkheid’ (institutioneel) Wat weten we van iemand? Spiritualiteit Religiositeit ‘Kerkelijkheid’ (institutioneel)

Hoe doe je het?

Vooraf: wie moet allemaal aan existentiële/spirituele zorg doen? zorgpraktijk zorgdimensie

De juiste houding Ruimte in de zorgverlener luisteren: de vraag open aanhoren antwoorden: de vraag geopend teruggeven Ruimte in de zieke beleving en emoties openen van nieuwe perspectieven

Het begint bij: innerlijke ruimte Openheid, ontvankelijkheid Vertrouwen Mildheid Humor Barmhartigheid “Ken uzelf”

Wat is innerlijke ruimte niet?

Wat is innerlijke ruimte wel?

Innerlijke ruimte … in de zorgverlener … in de zieke … in de naaste

Hoe luister je?

Hoe kom je erbij? psycho- sociaal spiritueel lichamelijk

Luisteren in laagjes: Somatisch Psycho- Sociaal Spiritueel Beschrijving van de werkelijkheid Psycho- Ervaring en emoties Sociaal Verbinding met levensverhaal, identiteit Spiritueel Krachtbronnen, inspiratie Meer intiem en verborgen 30

Hoe doe ik het concreet? Aandacht voor verschillende betekenislagen Omgaan met vragen waarop je geen antwoord kunt geven (presentie) Aandacht voor het spirituele proces (van normale worsteling tot crisis)

Crisis Begeleiding Aandachtt

(A) Verkennen (‘screening’) Korte verkenning: Wat houdt u in het bijzonder bezig op dit moment? Waar had u vroeger steun aan in moeilijke situaties? (Geloof? Levensbeschouwing? Gemeenschap?) Wie zou u graag bij u willen hebben? Wie zou u kunnen steunen?

(B) In kaart brengen (‘spiritual history’) F: Faith and beliefs I : Importance of spirituality in the patient’s life C: Spiritual community and support A: How does the patient wish spiritual issues to be addressed in his or her care S: Spiritual belief system P: Personal spirituality I: Integration with a spiritual community R: Ritualized practices and restrictions I: Implications for medical care T: Terminal events planning Model Leget: ‘diamant’ als luisterraster

(B) Interpreteren en wegen (‘spiritual assessment’) Professionele competentie GV-er Geen vragenlijstje, maar interpretatief raamwerk: Fitchett Leget Weiher

Verbinding met je omgeving Als u terugkijkt op uw leven tot nu toe, hoe is de balans dan? Zijn er dingen die u nog recht wilt zetten? Waar houdt u zich aan vast? Wie of wat geeft u kracht in deze situatie? Wat kunt u moeilijk loslaten? Verbinding met je omgeving Vasthouden - loslaten Herinneren -vergeten Hoe gaat u om met de pijn? Wat wilt u dat we nog doen? Wat wilt u dat we laten? Innerlijke ruimte Verbinding met …God (?) Denkt u wel eens na over het einde? Wat betekent de dood voor u? Heeft u steun aan een geloof of levens-beschouwing? Doen - laten Geloven - weten Ik - ander Verbinding met jezelf Heeft u de ruimte om uzelf te zijn tijdens uw ziekte? Is uw leven ‘af’? Neemt u afscheid van het leven op de manier die bij u past? Hoe wilt u herinnerd worden? 36

Innerlijke ruimte … in de zorgverlener … in de zieke … in de naaste (interactie, dynamiek) vertrekpunt doel 37

Als u terugkijkt op uw leven tot nu toe, hoe is de balans dan? Zijn er dingen die u nog recht wilt zetten? Waar houdt u zich aan vast? Wie of wat geeft u kracht in deze situatie? Wat kunt u moeilijk loslaten? Vasthouden - loslaten Herinneren -vergeten Innerlijke ruimte Doen - laten Denkt u wel eens na over het einde? Wat betekent de dood voor u? Heeft u steun aan een geloof of levens-beschouwing? Geloven - weten Hoe gaat u om met de pijn? Wat wilt u dat we nog doen? Wat wilt u dat we laten? Ik - ander Heeft u de ruimte om uzelf te zijn tijdens uw ziekte? Is uw leven ‘af’? Neemt u afscheid van het leven op de manier die bij u past? Hoe wilt u herinnerd worden? 38

1. Autonomie: ik en de ander

1. Ik en de ander 3 1 2

2. Lijden: doen of laten?

2. Doen en laten activisme apathie psycho- sociaal spiritueel lichamelijk

3. Afscheid: vasthouden en loslaten

3. Vasthouden en loslaten bezit, positie dierbaren zelfbeeld lichaam

4. Balans: herinneren en vergeten

4. Herinneren en vergeten Vasthouden van het goede (doorslaan = fixeren) Loslaten van het pijnlijke (doorslaan = ontkennen) schuld schuldgevoel 46

5. Na dit leven: geloven en weten

5. Geloven en weten weten geloven agnosticisme ‘niet weten’ subjectief nee ‘objectief’ ? (‘weten’)

Als u terugkijkt op uw leven tot nu toe, hoe is de balans dan? Zijn er dingen die u nog recht wilt zetten? Waar houdt u zich aan vast? Wie of wat geeft u kracht in deze situatie? Wat kunt u moeilijk loslaten? Vasthouden - loslaten Herinneren -vergeten Innerlijke ruimte Doen - laten Denkt u wel eens na over het einde? Wat betekent de dood voor u? Heeft u steun aan een geloof of levens-beschouwing? Geloven - weten Hoe gaat u om met de pijn? Wat wilt u dat we nog doen? Wat wilt u dat we laten? Ik - ander Heeft u de ruimte om uzelf te zijn tijdens uw ziekte? Is uw leven ‘af’? Neemt u afscheid van het leven op de manier die bij u past? Hoe wilt u herinnerd worden? 49

Prof Dr Carlo Leget, Universiteit voor Humanistiek Dank voor uw aandacht Prof Dr Carlo Leget, Universiteit voor Humanistiek www.zorgethiek.nu