De presentatie wordt gedownload. Even geduld aub

De presentatie wordt gedownload. Even geduld aub

Catalogus Centrale Biobank 31 mei 2013 Robert Veen.

Verwante presentaties


Presentatie over: "Catalogus Centrale Biobank 31 mei 2013 Robert Veen."— Transcript van de presentatie:

1 Catalogus Centrale Biobank 31 mei 2013 Robert Veen

2 Catalogus Biobank Biobank en Programma Research ICT Wat is een catalogus? De uitdaging Uitwerking Next steps

3 Biobank en Programma Research ICT Domein Data Ontwikkeling best-practices voor het verzamelen van data Verbeteren beschikbaarheid van (zorg)data t.b.v. research Een team dat deze processen ondersteunt Ontwikkeling van een Biobankcatalogus valt binnen de scope van Research ICT

4 Biobank en Programma Research ICT 4. Genereer en presenteer informatie producten 3. Modelleer de data (klinische) bouwstenen 3. Modelleer de data (klinische) bouwstenen 2. Registreer en veranker de data (traceability) 1. Verkrijg de (ruwe, onversneden) data STAGING INTEGRATIE TRANSFORMATIE UITGIFTE Het Research Data Platform

5 Biobank en Programma Research ICT Showcases Vraaggestuurd vanuit wetenschappelijke speerpunten UBORBIO/Ischemische hartziekten (Folkert Asselbergs) Integraal Reumacentrum (Anne Karien Marijnissen) (Biobank) Eczeem (Edward Knol) CVA (Gabriel Rinkel)

6 Catalogus Biobank Biobank en Programma Research ICT Wat is een catalogus? De uitdaging Uitwerking Next steps

7 Wat is een catalogus? Level 1: List of Biobanks (“Catalogue”) Only name + minimal details such as ‘size’ and ‘materials’ Level 2: Biobank list + Variables (“Data Dictionary”) Add info on data items, e.g. questionnaires, lab, SOPs, GWAS > PIM Level 3: Biobanks + Variables + Aggregate Data (“Cohort profiles”) Add aggregate, e.g. ‘number of samples per data item/class’ Level 4: Individual Data (“Biobank database”) Add individual observation data (anonymized). Level 5: Linked Data per Individual (“Registry linkage”) Add “pseudonymous” links, e.g. to national cancer registry. > Mondriaan

8 Catalogus Biobank Biobank en Programma Research ICT Wat is een catalogus? De uitdaging Uitwerking Next steps ?

9 De uitdaging Welke bevragingen wil men doen op een biobankcatalogus? Zijn de vragen realistisch? Waar komen de gegevens vandaan? Wat betekenen de gegevens? Zijn de gegevens gestandaardiseerd? Moet er geconverteerd worden? Wie is de eigenaar? Hoe krijgen we de gegevens uit het systeem? Hoe komen de gegevens bij de gebruiker?

10 De uitdaging – EPD modellen zijn ingewikkeld

11 Catalogus Biobank Biobank en Programma Research ICT Wat is een catalogus? De uitdaging Uitwerking Next steps

12 LMS Uitwerking – eerste verkenning EZIS Medicatie Postcode Geslacht Diagnose Patient Leeftijd Patient Cohort Sample IC

13 LMS Uitwerking – eerste verkenning EZIS Medicatie Postcode Geslacht Diagnose Patient Leeftijd Patient Cohort Sample IC Diabetes Mellitus

14 Uitwerking – eerste verkenning

15

16

17

18

19

20 Uitwerking – eerste relativering

21 Uitwerking – eerste verkenning EZIS Research Data Platform LMS Etc. STAGINGINTEGRATIE KLINISCHE BOUWSTEEN UITGIFTE ? ?

22 Uitwerking – eerste verkenning Conclusies Doorsnedes door EZIS en LMS leveren zinvolle resultaten op …maar zijn een schot met hagel Kwaliteit doorsnede is sterk afhankelijk van kwaliteit van onderliggende registratie (en standaardisatie) Denkrichting Definieer een kernset met een beperkt aantal (maar relevante) variabelen Start met grovere selectie via ‘Level 3’ en verfijn eventueel via (niet openbare) ‘Level 4’ (i.e. Research Data Platform)

23 Catalogus Biobank Biobank en Programma Research ICT Wat is een catalogus? De uitdaging Uitwerking Next steps

24 Next Steps Uitwerking Proof of Concept in show case Eczeem Betrokkenen: Fokke Terpstra en Edward Knol Inclusief processtappen om vraag en aanbod met elkaar in contact te brengen Ontwikkeling Catalogus Projectplan in ontwikkeling: trekker Fokke Terpstra Projectgroep samenstellen Interesse? Fokke Terpstra (Biobank): Robert Veen (Research IT):

25

26 Level 2: Biobank list + Variables (“Data Dictionary”) » Add info on data items, e.g. questionnaires, lab, SOPs, GWAS. » Example: PIMPIM

27 Level 5: Linked Data per Individual (“Registry linkage”) » Add “pseudonymous” links, e.g. to national cancer registry. » Example: Mondriaan catalogue of linked GP records.Mondriaan

28 De uitdaging - voorbeeld Inclusion 1. Males & females of non childbearing potential (mostly postmenopausal) 2. Age >18 3. Documented history of myocardial infarction at least 30 days ago Exclusion 1. Planned PCI or CABG 2. Multivessel CABG in past 3 years 3. Major surgical or endoscopic procedure in past 6 months 4. Prior malignancy 5. History of TBC 6. History of chronic infectious disease 7. Immunocompromised patients (HIV, high dose immune modulatory agents) 8. Biologic drugs targeting immune system (TNF blockers, -mab, -cept) 9. Life expectancy <5 yrs by other than cardiovascular cause Terug


Download ppt "Catalogus Centrale Biobank 31 mei 2013 Robert Veen."

Verwante presentaties


Ads door Google