VUmc Basispresentatie Prof dr Irma Verdonck-de Leeuw

Presentatie over: "VUmc Basispresentatie Prof dr Irma Verdonck-de Leeuw"— Transcript van de presentatie:

1 VUmc Basispresentatie Prof dr Irma Verdonck-de Leeuw
Leven met kanker Prof dr Irma Verdonck-de Leeuw

2 Leerstoel wordt gefinancierd door Alpe d’HuZes
Zeer succesvolle fondsenwerver: > 30 miljoen euro in 2012. Door 6 keer de Alpe d’Huez op te fietsen op 1 dag. Alpe d’Huez, juni 2009 Alpe d’Huez, juni 2010 PROF team VUmc Alpe d’Huez, juni 2012 Vrijwilligers team

3 Kanker: incidentie en prevalentie
Incidentie: nieuwe patienten per jaar Leeftijd: 70 % ouder dan % tussen de 45 en 60 jaar 9 % jonger dan 45 jaar 1 % jonger dan 15 jaar Overleving: gemiddeld 60% Prevalentie: mensen leven met kanker (naar schatting) in mensen met een ouder met kanker mensen met een zus of broer met kanker mensen met een partner met kanker kinderen met een ouder met kanker

4 Cancer care trajectory
Cancer Survivorship Care Planning Advanced Cancer Care Planning SOURCE: Adapted from IOM Committee on Cancer Survivorship, 2006. From Cancer Patient to Cancer Survivor: Lost in Transition.

5 Kwaliteit van leven en overleven
Gelijk of betere kwaliteit van leven na behandeling Slechtere kwaliteit van leven na behandeling Oskam IM, Verdonck-de Leeuw IM, Aaronson NK, Kuik DJ, De Bree R, Doornaert P, Langendijk JA, Leemans CR. Health-related quality of life as predictor of survival in patients with advanced oral and oropharyngeal cancer treated with surgery and adjuvant radiotherapy. Radiother Oncol Nov;97(2):258-62

6 Beloop van kwaliteit van leven bij 169 patienten met hoofd-halskanker behandeld met chemoradiatie
EORTC QLQ-C30 Global QoL scale pre post 6m m 18m m Verdonck-de Leeuw IM, Buffart LM, Heymans MW, Rietveld D, Doornaert P, de Bree R, Buter J, Aaronson NK, Slotman BJ, Leemans CR, Langendijk JA. The course of health-related quality of life in head and neck cancer patients treated with chemoradiation: a prospective cohort study. Submitted

7 De diagnose kanker: wat gaat er om in het hoofd van een patient ?
Erwin Olaf Grief

8 Het is kanker. Je leven staat op zijn kop; Je moet er door heen….
Uit: Chemogirl Ontkenning, ongeloof, Boos, opstandig Onderhandelen, marchanderen Onzeker, machteloos Somber, angstig, verdrietig Nieuw evenwicht, hoop, kracht Uit: chemogirl

9 Kwaliteit van leven: problemen top 10
Vermoeidheid Fysieke conditie Angst / zorgen Depressie Pijn Slaapproblemen Cognitieve problemen Maag-darmproblemen / voeding Seksualiteit / vruchtbaarheid Terugkeer naar werk

10 Risicofactoren voor slechtere kwaliteit van leven
slechtere prognose zwaardere behandeling (meer bijwerkingen) comorbiteit (ook een andere ziekte) passieve coping stijl weinig sociale steun leeftijd Evenwicht tussen draagkracht en draaglast

11 Kwaliteit van leven: winst top 10
Persoonlijke groei Doel in het leven Innerlijke kracht Geluk Vitaliteit Zelfacceptatie Grip op de omgeving Autonomie Relaties met anderen Verbondenheid

12 Begeleidende zorg • Informatie, educatie, shared decision making
Management symptomen, klachten tijdens behandeling Revalidatie Psychosociale zorg Lifestyle / fitheid (tertiaire preventie) Late effecten, recidief, tweede primaire tumor Palliatieve zorg

13 Online voorlichting Snelle verschuiving van folders naar website.
50 tot 60 % zoeken op internet naar informatie over de ziekte kanker en de behandeling (van de Poll-Franse & Eenbergen, 2008; van Uden-Kraan et al., 2009)

14 Highlights Motivaction panel (n=339)
Informatie over impact op kwaliteit van leven ?? % vindt dat zij onvoldoende informatie hebben gehad over de gevolgen van kanker op hun kwaliteit van leven

15 Highlights Motivaction panel (n=339)
Informatie over impact op kwaliteit van leven 44 % vindt dat zij onvoldoende informatie hebben gehad over de gevolgen van kanker op hun kwaliteit van leven

16 Highlights Motivaction panel (n=339)
Behoefte aan hulp ? % bij lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn) ? %bij leefstijlverandering (roken, drinken, bewegen, voeding) ? % bij psychische klachten (somberheid, piekeren, angst) ? % bij sociale problemen (terugkeer naar werk, relatie) ? % op het gebied van levensvragen

17 Highlights Motivaction panel
Behoefte aan hulp 64% bij lichamelijke klachten ?% bij leefstijlverandering ?% bij psychische klachten ?% bij sociale problemen ?% op het gebied van levensvragen

18 Highlights Motivaction panel (n=339)
Behoefte aan hulp 64 % bij lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn) ? %bij leefstijlverandering (roken, drinken, bewegen, voeding) ? % bij psychische klachten (somberheid, piekeren, angst) ? % bij sociale problemen (terugkeer naar werk, relatie) ? % op het gebied van levensvragen

19 Highlights Motivaction panel
Behoefte aan hulp 64% bij lichamelijke klachten 53% bij leefstijlverandering % bij psychische klachten % bij sociale problemen % op het gebied van levensvragen

20 Highlights Motivaction panel (n=339)
Behoefte aan hulp 64 % bij lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn) 53 %bij leefstijlverandering (roken, drinken, bewegen, voeding) ? % bij psychische klachten (somberheid, piekeren, angst) ? % bij sociale problemen (terugkeer naar werk, relatie) ? % op het gebied van levensvragen

21 Highlights Motivaction panel
Behoefte aan hulp 64% bij lichamelijke klachten 53% bij leefstijlverandering 40% bij psychische klachten % bij sociale problemen % op het gebied van levensvragen

22 Highlights Motivaction panel (n=339)
Behoefte aan hulp 64 % bij lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn) 53 %bij leefstijlverandering (roken, drinken, bewegen, voeding) 40 % bij psychische klachten (somberheid, piekeren, angst) ? % bij sociale problemen (terugkeer naar werk, relatie) ? % op het gebied van levensvragen

23 Highlights Motivaction panel
Behoefte aan hulp 64% bij lichamelijke klachten 53% bij leefstijlverandering 40% bij psychische klachten 39% bij sociale problemen ? % op het gebied van levensvragen

24 Highlights Motivaction panel (n=339)
Behoefte aan hulp 64 % bij lichamelijke klachten (vermoeidheid, pijn) 53 %bij leefstijlverandering (roken, drinken, bewegen, voeding) 40 % bij psychische klachten (somberheid, piekeren, angst) 39 % bij sociale problemen (terugkeer naar werk, relatie) % op het gebied van levensvragen

25 Highlights Motivaction panel
Behoefte aan hulp 64% bij lichamelijke klachten 53% bij leefstijlverandering 40% bij psychische klachten 39% bij sociale problemen 24% op het gebied van levensvragen

26 Barrières begeleidende zorg
Patiënten Niet bereid om te worden doorverwezen naar begeleidende zorg vanwege lange en intensieve behandelperiode Gebrek aan kennis over (beschikbaarheid) begeleidende zorg Zorgprofessionals Onvoldoende verwijzingen door zorgprofessionals: beschikking over slechts een deel van de relevante informatie symptomen, zoals problemen met seksualiteit, moeilijker om bespreken

27 Hoge verwachtingen van eHealth
eHealth wordt beschouwd als één van de belangrijkste manieren om te gaan met een toenemende en veranderende vraag naar zorg eHealth zal naar verwachting de positie van patiënten in de huidige praktijk van de gezondheidszorg verbeteren 27

28 Gezondheid 2.0

29 Shared decision making
Oplettend volgen Inwendig bestralen Wat zijn voor mij argumenten voor en tegen behandelingen verschillende van prostaatkanker Welke argumenten zijn belangrijk voor mij bij de keuze tussen verschillende behandelingen voor prostaatkanker? Uitwendig bestralen Opereren Keuzehulp prostaatkanker Nieuwenhuizen, van Uden-Kraan, Verdonck-de Leeuw, Vis (project )

30 Screenen / monitoren kwaliteit van leven

31 OncoQuest: Welzijnsprofiel

32 Zorgcoördinator !!

33 Supportive care modules
Nutrition Depression Fatigue Exercise Insomnia Swallowing

34 Revalidatie

35 Zelfhulp bij slaapproblemen

36 Voorbeeld zelfhulp interventie

37 VUmc Basispresentatie
Stepped care Getrapte zorg: model voor depressieve klachten Stap 1: Stap 2: Stap 3: Stap 4: Watchful waiting Zelf-hulp Gesprekstherapie Psycholoog en/of Internet / boekje verpleegkundige antidepressiva Voorbeeld van aantal patienten in: (hersteld) uit: Week 37

38 zelfmanagement

39 Publieke website Doel: ontsluiten begeleidende zorg in Nederland
aansluitend bij de persoonlijke situatie van de patiënt Persoonlijke eHealth portaal Monitoren kwaliteit van leven Beslissingsondersteunende algoritmes Persoonlijke informatie en advies Intervention Mapping / stepped care programma's Publieke website

40

41

42 Intervention Mapping

43 43

44 Maar ook hier: Barrières
Ongelijke toegang Onbekendheid en onwetendheid Weerstand bij patiënten Weerstand bij professionals Technische beperkingen Onduidelijke regelgeving Geschikte business modellen ontbreken

45 Laaggeletterdheid Niveau 1: zeer laag, functioneel analfabeet
Niveau 2: laag Niveau 3: ‘ minimumniveau voor complexe maatschappelijke werkelijkheid’ Niveau 4/5 : hoog Nederlandse bevolking 16-74: 11% niveau 1 (1.5 miljoen, w.v. half miljoen allochtoon) 25% niveau 2 (3 miljoen)

46 Wat werkt bij wie in de zorg?

47 Volgzame zorgconsumenten
vindt gezondheid een kwestie van aanleg of geluk, vertrouwt sterk op de arts, is weinig bezig met gezonde leefstijl, heeft minder vaak voorkeur voor e-health.

48 pragmatische zorgconsumenten
heeft gezonde leefstijl of wil daaraan werken, gezondheid heb je zelf in de hand, houdt graag zelf de regie, heeft voorkeur voor dienstverlening via internet.

49 maatschappijkritische zorgconsumenten
heeft een gezonde leefstijl, meent gezondheid in eigen hand te hebben, vertrouwt op zichzelf maar vindt dat de verantwoordelijkheid van de arts verder gaat dan alleen behandelen, staat open voor e-health.

50