Welkom! Wij zijn Jan Kooijman en René van Kooten.

Presentatie over: "Welkom! Wij zijn Jan Kooijman en René van Kooten."— Transcript van de presentatie:

1

2 Welkom! Wij zijn Jan Kooijman en René van Kooten.
Danser, acteur, presentator Dansen, acteur en presentator Jan Kooijman en musicalster René van Kooten zijn allebei ambassadeur van het Prinses Beatrix Spierfonds. Dat betekent dat ze aandacht vragen voor mensen met een spierziekte. Musicalster

3 Jan en René Wij dansen, zingen, acteren en bewegen elke dag.
Gelukkig hebben wij gezonde spieren. Helaas geldt dat niet voor iedereen.

4 Jan en René Wij vragen daarom jullie aandacht voor…

5 Isa, Benthe en Niek!

6 Isa Hallo, ik ben Isa. Ik ben zes jaar. Op de foto ben ik nog
iets jonger.

7 Benthe En ik ben Benthe. Ik ben nu negen jaar.

8 Niek Hoi, ik ben Niek. Ik ben achttien jaar.

9 Isa, Benthe en Niek Wij hebben een alledrie een spierziekte.
Dat betekent dat onze spieren niet goed werken. Er zijn veel verschillende soorten spierziekten.

10 Spieren Spieren zitten overal in je lichaam. Je gebruikt ze om te bewegen. Je hebt spieren nodig om te lopen, te zitten of te spelen. Of om te lachen, te zoenen of te ademen.

11 Wat is een spierziekte? Bij een spierziekte werken je spieren niet goed meer. Veel gewone dingen worden ineens erg moeilijk. Wat is een spierziekte? Een spierziekte is een ziekte die ervoor zorgt dat spieren in je lichaam niet goed meer werken. Spieren zitten overal in je lichaam. Je gebruikt ze voor alles: lopen, spelen, lachen en ademen. Als je spieren het niet meer goed doen, kun je heel veel dingen niet meer. Alles wat je gewend was om te doen, wordt ineens heel erg moeilijk. Lopen lukt niet meer, rechtop zitten ook niet. En wat denk je van je haren kammen? Isa heeft de spierziekte SMA type 2. Deze spierziekte maakt dat ze nooit zal kunnen lopen of staan. Ook heeft ze een onzekere levensverwachting. Sinds een tijdje doet Isa mee aan een onderzoek naar een nieuw medicijn. Het is nog onduidelijk of het medicijn echt helpt, maar het geeft wel een beetje hoop voor de toekomst. Isa heeft de spierziekte SMA type 2. Ze zal nooit kunnen lopen of staan.

12 Wat is een spierziekte? Met een spierziekte kun je vaak niet meer lopen. Of je haren kammen. Of Whatsappen. Veel mensen met een spierziekte komen in een rolstoel terecht. Zoals Isa.

13 Wat is een spierziekte? Spierziekten zijn vaak progressief.
Dat betekent dat je steeds zieker wordt. Iets wat je gisteren nog wel kon, lukt vandaag ineens niet meer. Veel mensen met een spierziekte komen in een rolstoel terecht. Dat gebeurt niet van de ene op de andere dag. Meestal gaat het steeds een beetje slechter. De meeste spierziekten zijn progressief. Dat betekent dat je steeds zieker wordt. Iets wat je gisteren nog wel kon, lukt vandaag ineens niet meer.

14 Hoe kom je er aan? Sommige spierziekten zijn erfelijk.
Die krijg je van je ouders, zoals de kleur van je ogen. Er zijn ook spierziekten die je ‘zomaar’ kunt krijgen. Hoe kom je aan een spierziekte? Sommige spierziekten zijn erfelijk. Die krijg je van je ouders, net als de kleur van je ogen. Er zijn ook spierziekten die je ‘zomaar’ kunt krijgen. Bij een spierziekte werkt er vaak een stofje in je spier niet goed. Het kan ook zijn dat het probleem ergens anders in je lichaam wordt veroorzaakt, zoals in je ruggenmerg of je zenuwen. Dan komt het signaal vanuit je hersenen om te bewegen niet bij de spieren terecht. Er zijn 600 verschillende spierziekten. In Nederland hebben mensen een spierziekte, waarvan kinderen. Benthe Bij Benthe werd toen ze 1 week oud was, bekend dat ze de ziekte van Pompe heeft. Bij deze spierziekte ontbreekt er een stofje, een enzym, in de spier. Zonder behandeling wordt een baby dan meestal niet ouder dan 1 jaar. Sinds een paar jaar is er een medicijn. Dat is bijzonder, de ziekte van Pompe is de enige spierziekte waar een medicijn voor is. Het gaat nu goed met Benthe! Benthe heeft de ziekte van Pompe. Dat is ook een spierziekte. Gelukkig is er voor Pompe een medicijn gevonden!

15 Hoe kom je er aan? Bij een spierziekte werkt er vaak iets in je spier niet goed. Soms zit het probleem in je zenuwen of in je ruggenmerg. Dan komt het seintje vanuit je hersenen niet bij je spieren terecht.

16 Hoe kom je er aan? Wat gaat er mis bij een spierziekte?
Het verschil tussen spierziekten is waar het mis gaat. Vergelijk het met een lampje dat brandt of juist niet brandt. Bij een spierziekte kan het lampje zelf stuk zijn (de spier). Of het contact met het snoer werkt niet goed. Of het snoer zelf (de zenuwen) Of er vindt kortsluiting plaats bij het stopcontact (het ruggenmerg).

17 Hoe vaak komt het voor? Er zijn 600 verschillende spierziekten.
In Nederland hebben ruim mensen een spierziekte, Waarvan kinderen.

18 En dan? Een spierziekte komt gelukkig niet vaak voor.
Maar áls er een hebt, Verandert je hele leven. En het leven van de mensen om je heen. Niek heeft de ziekte van Duchenne. Door deze spierziekte neemt de kracht in Nieks spieren steeds verder af. Vooral door het verlies aan armkracht heeft hij steeds meer hulp nodig, ook bij dagelijkse dingen. Niek heeft de ziekte van Duchenne. Hierdoor neemt de kracht in zijn spieren af.

19 En dan? Bij een spierziekte werken je spieren niet (goed) meer.
Als je spieren in je rug het niet meer doen… Dan kun je niet meer lopen. Of zelf rechtop zitten.

20 Is er geen medicijn? Dat willen we dus weten!
We weten nog maar weinig over spierziekten. Er zijn wel 600 verschillende soorten spierziekten. Wat gaat er precies fout bij een spierziekte? En wáár in het lichaam gebeurt dat? Dat willen we dus weten!

21 Samen krachtig tegen spierziekten
Jan: ik ben ambassadeur van het Prinses Beatrix Spierfonds. Dit fonds betaalt onderzoek om uit te vinden hoe we spierziekten kunnen genezen en voorkomen. Het fonds probeert ook het leven van mensen met een spierziekte beter en leuker te maken. Hoe helpt het Prinses Beatrix Spierfonds? Het Prinses Beatrix Spierfonds doet onderzoek naar spierziekten. Het is heel moeilijk om uit te vinden wat er nu precies fout gaat bij een spierziekte. Dat weten we nog niet precies. Het verschilt ook per spierziekte. Wetenschappers, dat zijn onderzoekers, proberen de oorzaak van spierziekten te vinden. Pas als je weet wát er precies misgaat en waar dat gebeurt in het lichaam, weet je ook pas wat je eraan kunt doen. En welk medicijn er nodig is. Het Prinses Beatrix Spierfonds zoekt dus naar oplossingen om spierziekten te genezen. Dat onderzoek kost helaas wel veel tijd. Daarnaast helpt het fonds mensen met een spierziekte, zodat ze toch een zo fijn mogelijk leven kunnen leiden.

22 Lekker op vakantie! René: kinderen met een spierziekte willen ook graag op vakantie. Door hun ziekte kunnen ze vaak niet weg. Ze hebben speciale hulpmiddelen nodig. Hotels en vakantiehuizen hebben die hulpmiddelen niet. De meeste kinderen met een spierziekte zitten in een rolstoel en wonen in een aangepast huis met hulpmiddelen. Denk aan een speciaal toilet, een huis zonder drempels en bredere doorgangen, of een takel om iemand in bed te tillen. Mensen met een spierziekte kunnen niet zomaar op vakantie, want de meeste vakantiehuisjes en hotels zijn niet aangepast. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft tien vakantiehuisjes in Nederland waar kinderen met een spierziekte wél op vakantie kunnen, samen met hun familie. René is ook ambassadeur van het Prinses Beatrix Spierfonds

23 Lekker op vakantie! De vakantiehuizen van het Prinses Beatrix Spierfonds hebben die hulpmiddelen wel! Speciaal voor mensen met een spierziekte.

24 Lekker op vakantie! Tien vakantiehuizen op een mooie plek in Nederland. Ze zijn wél toe aan onderhoud en een opknapbeurt. Daar is geld voor nodig. Deze speciale vakantiehuizen worden veel en vaak gebruikt. Nu kunnen deze vakantiehuisjes wel een opknapbeurt gebruiken. Er gaat wel eens iets stuk, en sommige huisjes zien er wat ouderwets uit. Het Prinses Beatrix Spierfonds wil de vakantiehuisjes opknappen en helemaal van nu maken. Met de SpierBattle kun je met de klas actievoeren en geld inzamelen om dit voor elkaar te krijgen! Help jij mee dit voor elkaar te krijgen?

25 Lekker op vakantie! Tien vakantiehuizen op een mooie plek in Nederland. Ze zijn wél toe aan onderhoud en een opknapbeurt. Daar is geld voor nodig. Deze speciale vakantiehuizen worden veel en vaak gebruikt. Nu kunnen deze vakantiehuisjes wel een opknapbeurt gebruiken. Er gaat wel eens iets stuk, en sommige huisjes zien er wat ouderwets uit. Het Prinses Beatrix Spierfonds wil de vakantiehuisjes opknappen en helemaal van nu maken. Met de SpierBattle kun je met de klas actievoeren en geld inzamelen om dit voor elkaar te krijgen! Help jij mee dit voor elkaar te krijgen?

26 Doe mee! Kom dan in actie met jouw klas!
Zodat kinderen met een spierziekte ook lekker op vakantie kunnen. Helpen jullie mee?

27