Van Harte Welkom Introductie Nieuwe Leden Regio Brabant Vereniging Spierziekten Nederland Introductie nieuwe leden Regio Brabant Vereniging Spierziekten.

Presentatie over: "Van Harte Welkom Introductie Nieuwe Leden Regio Brabant Vereniging Spierziekten Nederland Introductie nieuwe leden Regio Brabant Vereniging Spierziekten."— Transcript van de presentatie:

1 Van Harte Welkom Introductie Nieuwe Leden Regio Brabant Vereniging Spierziekten Nederland Introductie nieuwe leden Regio Brabant Vereniging Spierziekten Nederland

2 Vereniging Spierziekten Nederland
Wij, de nieuwe leden maar ook de vrijwilligers van de regio Brabant, zijn lid van de VSN omdat er bij ons of directe familie een spierziekte is geconstateerd. Dat betekent vaak een enorme verandering in je leven met heel veel vragen. De VSN geeft o.a. de mogelijkheid tot lotgenotencontact . Van Harte welkom Jezelf voorstellen In feite bijzondere groep, je wordt alleen lid als zelf of direct bij een spierziekte bent betrokken. Informatie te krijgen via huisarts of neuroloog of via een medische encyclopedie of internet kennis te vergaren over de stand van de wetenschap is er hoop? Zijn er veel mensen die deze ziekte hebben en zou ik met ze kunnen praten ofwel lotgenoten contact. Introductie nieuwe leden Regio Brabant Vereniging Spierziekten Nederland

3 Vereniging Spierziekten Nederland
Bureau Baarn met vaste medewerkers en vrijwilligers Diagnose groepen Regio werkgroepen De mensen in Baarn zijn dagelijks met uw ziekte, spierziekte bezig. De diagnose groepen De diagnosewerkgroepen houden de leden op de hoogte van ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en behandeling. Jaarlijks wordt een landelijke bijeenkomst gehouden. Ook geven de diagnosegroepen regelmatig een nieuwsbrief uit. Aan iedere diagnosegroep is een medisch adviseur verbonden. In de regio (regionale werkgroep) zijn het alleen vrijwilligers met als belangrijkste taak het verzorgen van de onderlinge contacten( o.a. lotgenoten contacten) in de regio en het geven van informatie over hulpmiddelen en voorzieningen. Introductie nieuwe leden Regio Brabant Vereniging Spierziekten Nederland

4 Wetenschap Publicaties Spierziektedagen Diagnosegroepen Buro Baarn
Dus we hebben diagnose groepen die o.a. nieuwsbrieven uitgeven en de spierziektedagen organiseren. Zij houden de stand van de wetenschap bij. De regio werkgroepen hebben als belangrijkste taak het bevorderen van lotgenoten contacten. Baarn verzorgt ook cursussen voor alle vrijwilligers Regio Werkgroepen Lotgenotencontacten Introductie nieuwe leden Regio Brabant Vereniging Spierziekten Nederland

5 Regio Werkgroep Brabant
Er zijn 10 regio’s waarvan de regio Brabant er een is Via het bureau in Baarn worden wij geïnformeerd als er een nieuw lid in Brabant is ingeschreven Regio Brabant Regio Limburg Regio Midden Regio Noord Regio Noord-Holland Regio Oost Regio Rivierengebied Regio West Regio Zeeland Regio Zuid-Holland amyotrofische lateraal sclerose, LS, en Strümpell arthrogryposis multiplex congenita (AMC) ataxie van Friedreich Becker-/Duchenne-/Limb Girdle/Nonaka/Myoshi dystrofie CIAP congenitale myopathieën/metabole spierziekten myotone dystrofie (ziekte van Steinert) FSHD (ziekte van Landouzy Dejerine) Guillain Barré Syndroom erfelijke neuropathiën myasthenia gravis myositis postpolio spinale musculaire atrofieën (SMA) Introductie nieuwe leden Regio Brabant Vereniging Spierziekten Nederland

6 Regio Werkgroep Brabant
Via een regionale contactpersoon worden nieuwe leden gebeld. De contactpersonen zijn geen deskundigen maar leden die zich inzetten als vrijwilliger. Zij kunnen u vaak aanwijzingen geven en helpen om de juiste informatie te vinden Wij hebben de contactpersonen ingedeeld naar diagnose zodat uw contactpersoon altijd op de hoogte is van uw spierziekte. Bellen is eerste kennismaking waarbij wordt gesproken over uw situatie, uw behoeften, zoals contact met andere personen die dezelfde ziekte hebben. U wordt gewezen op de bijeenkomsten en waar u met vragen terecht kunt zoals b.v. de regionale consulent voor vragen over aanvragen hulpmiddelen tot sociale wetten. Contactpersoon is geen dokter of verpleegkundige. Meer een wegwijzer die u op het goede spoor kan zetten. Introductie nieuwe leden Regio Brabant Vereniging Spierziekten Nederland

7 Regio Werkgroep Brabant
Kennismakingsbijeenkomst Hulp aan de VSN spierziektedagen Bevorderen lotgenoten contacten Contact met Baarn - Kennismakings bijeenkomst zoals deze waarbij we ook aandacht besteden aan lotgenoten contact. 4x per jaar spierziekte dag diagnose afhankelijk. Bevorderen lotgenoten contacten vaak door het organiseren van bijeenkomsten met specifieke groepen b.v. een bepaalde diagnose In principe 4x per jaar lotgenoten bijeenkomst met diagnose verdeling zoals de spierziektedagen om iedereen de kans te geven minimaal 1x per jaar aan een lotgenotencontact deel te nemen - Contact met Baarn meestal via Anita. Introductie nieuwe leden Regio Brabant Vereniging Spierziekten Nederland

8 Regio Werkgroep Brabant
Blad CONTACT VSN nieuwsbrief VSN Website Vaak informatie voor de huisarts beschikbaar voor een bepaalde diagnose. CONTACT veschijnt 5x per jaar VSN nieuwsbrieven per diagnose Zeer veel informatie op de website een echte aanrader. Voor diverse diagnoses informatie voor de huisarts Introductie nieuwe leden Regio Brabant Vereniging Spierziekten Nederland

9 Introductie nieuwe leden Regio Brabant Vereniging Spierziekten Nederland

10 Regio Werkgroep Brabant
Anke Bindels (7)contactpersoon ALS, MG, GBS Frans Bindels (8)Penningmeester Wim Boetekees (9)Ledencoördinator Maaike Gast (10)contactpersoon HMSN, FSHD, AvF Margreet op ’t Hoog (3)contactpersoon SMA, Duchenne Ans van Outersterp (13)contactpers. PLS/Strumpell, cong metabole Annemiek Reijnders (1)contactpersoon PPS (tot ) Rob Sars (11)Secretaris, contactpersoon MD + overige diagnosen Cor Timmermans (2)contactpersoon PPS Harry van Wees (12)voorzitter, consulent Joop van Wijk (5) contactpersoon ALS, PSMA Heleen v.d. Linden(4)contactpersoon CIAP,MGUS, AMC Johan Straten (6)Contactpersoon Myositis Introductie nieuwe leden Regio Brabant Vereniging Spierziekten Nederland