Patiëntendag Rendu-Osler-Weber 9 november 2013

Presentatie over: "Patiëntendag Rendu-Osler-Weber 9 november 2013"— Transcript van de presentatie:

1 Patiëntendag Rendu-Osler-Weber 9 november 2013

2 Programma 13.00 uur Opening Hans van Laarhoven en Marlieke Janssen ten Haaf De Hart&Vaatgroep 13.10 uur Overzicht ROW-populatie, dr. C.J.J. Westermann, longarts 13.20 uur Het laatste nieuws uit Cork, dr. J.J. Mager, longarts 13.35 uur Behandeling bloedneus; Youngs operatie, dr. F. Disch, KNO-arts 13.50 uur Laserbehandeling huid, dr. A.Y. Goedkoop, huidarts 14.05 uur CAVM, dr. C.J.M. Klijn 14.20 uur PAUZE 14.50 uur PAVM: ontwikkeling in de tijd, drs. V. Vorselaars, assistent-arts cardiologie 15.00 uur PAVM: shuntgrootte en CT, drs. S. Velthuis, assistent-arts cardiologie 15.10 uur PAVM: diagnose met CT of MRI , dr. A.L. Diederik, radioloog 15.20 uur Lever, maag, darmen: Bevacizumab? dr. R.J. Snijder, longarts 15.35 uur Ontsteking bij ROW, prof. dr. M.J.T.H. Goumans, bioloog 15.50 uur Voortgang DNA-diagnose, dr. T.G.W. Letteboer, klinisch geneticus 16.00 uur SWORO, H. van Beek, bestuurslid SWORO 16.10 Vragen aan panel 17.00 Sluiting met drankje en lotgenotencontact

3 http://www. asociacionhht

4 De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting
Missie Hart- en vaatziekten voorkomen Sterfte verlagen Patiënten sterken 3 X minder door 3 X meer. minder mensen krijgen hart- en vaatziekten minder mensen overlijden aan hart- en vaatziekten minder patiënten ervaren ongemak en leed 3 x meer: meer mensen betrokken, meer geld, meer samenwerking Elke dag overlijden 107 mensen aan hart- of vaatziekte. Ruim 1 miljoen Nederlanders is hart- of vaatpatiënt. Naar verwachting zijn er in ,3 miljoen patiënten. Bijna 10% van de Nederlandse bevolking.

5 Wat doen we? Voorlichting Wetenschap Zorg ondersteunen
Samen doen en ontwikkelen Informatiebrochure, informatielijn, wetenschappelijk onderzoek financieren en stimuleren, zorg verbetering stimuleren, Samen met en voor patienten. Zie ook de informatie bij de tafel/stand. In patientengroep bewaken we het perspectief van patienten en hun naasten. Welke info is van belang, wat mist, waar kan de zorg beter, ervaringen uitwisselen. informatievoorziening en lotgenotencontact leefstijlmanagement collectieve belangenbehartiging

6 Oproep: ideeën zijn welkom!
Ervaring uitwisselen Meehelpen? Ideeën-flapover Vragenlijst per Een aantal betrokken vrijwilligers, meehelpen. Zijn we heel blij mee. Samen maken we het verschil.