Samenvatting: De betekenis van herstel HEE-programma Het HEE-team

Presentatie over: "Samenvatting: De betekenis van herstel HEE-programma Het HEE-team"— Transcript van de presentatie:

1

2 Samenvatting: De betekenis van herstel HEE-programma Het HEE-team
IRB(er) en HEE

3 Recovery of herstel als:
Proces van mensen met een psychische aandoening of beperking Uitkomst van psychiatrische hulpverlening Een leidende visie op geestelijke gezondheidszorg

4 Herstel in ons land: Vooral betekenis voor cliënten (proces)
Nog nauwelijks als uitkomstmaat Niet als leidend principe van de ggz

5 Longitudinale studies (20 tot 30 jaar)
(o.a. Bleuler, 1972; Tsuang et al, 1979; Ciompi, 1980; Huber et al, 1980; Harding et al, 1987; Ciompi, 1989; zie ook: Van Weeghel, 1995; Topor, 2001) 25% vd respondenten herstelt volledig 40% vd respondenten herstelt gedeeltelijk Inmiddels is algemeen bekend dat mensen met ernstige psychische stoornissen zoals schizofrenie sterk uiteenlopende levens- en ziektegeschiedenissen hebben. Uit diverse longitudinale studies, waarin deze mensen gedurende twintig à dertig jaar werden gevolgd, blijkt dat: Ongeveer een kwart van de onderzochte personen volledig herstelt Ongeveer 40% gedeeltelijk van de stoornis herstelt, waarbij sommigen nog veel en anderen nauwelijks meer last hebben van primaire stoornissen (zie: Van Weeghel, 1995)

6 Herstel is een evidence based verschijnsel!

7 Kennis over de aard van dat verschijnsel uit:
Verhalen: Onderzoek: O.a.: Strauss et al (1985) en Topor (2001) Longitudinaal onderzoek heeft bovendien licht geworpen op de complexe, non-lineaire patronen van herstel bij mensen met ernstige psychische stoornissen. Ik verwijs wat dat betreft graag naar de artikelen van de Amerikaanse psychiater John Strauss, met name naar zijn artikel uit 1985. Daarnaast is er een stroom van autobiografische publicaties op gang gekomen over ‘natuurlijke’ herstelprocessen en over de bijdragen die cliënten aan hun eigen herstel leveren. Deze publicaties getuigen van zogenaamde ‘person-disorder-interactions’. Iemand valt niet samen met zijn stoornis, maar kan er mee interacteren en het beloop zelf beïnvloeden. Vanaf eind jaren tachtig, begin jaren negentig, wordt in deze autobiografische literatuur het woord ‘recovery’ gebruikt, dat wij in Nederland vertalen met ‘herstel’. Eén van de mensen die het woord recovery heeft geïntroduceerd is de Amerikaanse Pat Deegan, zelf gediagnosticeerd als chronisch schizofreen. Zij verbindt principes en kenmerken van de Independent Living Movement van lichamelijk chronisch zieken en gehandicapten, met haar eigen worstelingen en emancipatiestrijd. In een paar prachtige artikelen van haar hand laat ze zien wat voor haar recovery betekent.

8 Betekenissen van herstel:
Herstel # genezing Herstel gaat over interactie met de aandoening Herstel veronderstelt een actieve vorm van acceptatie en focus op mogelijkheden Er is op dit moment veel gaande in zowel de wetenschap als in de praktijk omtrent de betekenis van herstel. Ik heb in een bijlage enkele omschrijvingen samengevoegd. Waar het mij nu om gaat, is dat het begrip ‘herstel’: voor veel cliënten niet hetzelfde betekent als genezing… hebben de ervaring dat hun psychische aandoeningen niet te genezen zijn. zien zich geconfronteerd met blijvende psychische klachten bijv stemmen horen, met de beperkingen die dat met zich meebrengt voor hun leven, met een kwetsbaarheid die niet overgaat. Herstel betekent niet automatisch dat je het psychisch lijden ontgroeit, dat de symptomen verdwijnen en dat je je leven kunt oppakken zoals je dat gewend was. Je kunt heel goed herstellen zonder dat de aandoening wordt opgeheven. Herstel gaat over de manier waarop je met je aandoening omgaat, over hoe je die een plek geeft in je leven en over de pogingen een bevredigend en zinvol leven op te bouwen. Herstellen betekent het accepteren van de aandoening en de beperkingen die daaruit voortvloeien. Overigens betekent die acceptatie niet dat je je aandoening lijdzaam ondergaat en je volledig schikt in de patiëntenrol. Herstellen veronderstelt een actieve vorm van accepteren: niet berusten in een totale invaliditeit, maar uitgaan van de mogelijkheden die zich alsnog kunnen aandienen.

9 Kernthema’s: Het zelf # stoornis (‘ik ben meer dan mijn stoornis)
Wie ben ik? Hoe verhoud ik mij (herstel is een houding) tot mijn aandoening? Samenvattend kan je dus zeggen dat met de opkomst van het herstelconcept er ruimte komt voor het zelf. Herstel versterkt het bewustzijn van mensen met psychische aandoeningen: het ik en de stoornis zijn twee verschillende dingen. Herstelprocessen omvatten enerzijds de verdere uitbouw of ontwikkeling van het zelf en anderzijds het jezelf leren positioneren tov je aandoening.

10 Pat Deegan (1996): ‘The concept of recovery is rooted in the
simple yet profound realization that people who have been diagnosed with mental illness are human beings.’ Zelf vat ze de betekenis van het concept als volgt samen: The concept of recovery is rooted in the simple yet profound realization that people who have been diagnosed with mental illness are human beings. Overigens hebben we ook in Nederland een Independent Living Movement. Independent Living Nederland. Voorzitter daarvan is jarenlang geweest: Theo Zwetsloot. Over zijn leven is een prachtig boek geschreven door zijn naasten. De ILN heeft ook een zeer informatieve website:

11 HEE Herstel Empowerment Ervaringsdeskundigheid

12 HEE-programma omvat werkwijzen en strategieën om:
Marginalisering mensen met psychische handicaps tegen te gaan Zelfsturend vermogen van mensen met psychische handicaps te vergroten Op dat probleem spelen we in met het businessplan empowerment. Het businessplan behelst een een zogenaamd herstelprogramma voor en door mensen met psychische handicaps. Het omvat werkwijzen en strategieën die er op gericht zijn marginalisering van deze mensen tegen te gaan en hun zelfsturend vermogen te vergroten.

13 Programma van/met mensen met:
Ernstige psychische aandoeningen Psychische handicaps Problemen op diverse levensterreinen Langdurige patiëntcarrières in psychiatrie Zelfsturing klinkt niet zo bijzonder, maar dat is het wel als we ons rekenschap geven van de mensen door en voor wie het herstelprogramma wordt ingevoerd. Het gaat om mensen met: ernstige en aanhoudende psychische aandoeningen, psychische handicaps als gevolg daarvan, meervoudige en complexe problemen op diverse levensterreinen en vaak indrukwekkende patiëntcarrières in de psychiatrie.

14 Consequenties: afhankelijkheid gebrek aan zelfvertrouwen
verlies controle over eigen leven verlies betekenisvolle identiteit bestaanskwetsbaarheid Zij kampen veelal met: Afhankelijkheid gebrek aan zelfvertrouwen verlies van controle over het eigen leven verlies van een betekenisvolle identiteit grote kwetsbaarheid in sociaal en maatschappelijk opzicht.

15 Doelen HEE-programma:
Individuele herstelprocessen Maatschappelijke participatie Krachtig aandeel in ontwikkeling zorg Wat is nou de filosofie hierachter? We veronderstellen dat het programma: individuele herstelprocessen in gang zet en bevordert ten tweede, en dat is wel het belangrijkste doel, dat het bijdraagt aan betekenisvolle en volwaardige participatie in de samenleving en als laatste, dat het de deelnemers een krachtige stem geeft als stakeholders van het zorgaanbod.

16 Peilers HEE-programma:
Zelfhulp/ervaringen benoemen Ontwikkeling ervaringskennis Overdracht ervaringskennis Transformatie naar herstelgeoriënteerde zorg Het menselijk gezicht verkopen (inclusie) Wat doen we dan in dat programma? Samen met de deelnemers: * starten we zelfhulpgroepen op * ontwikkelen we ervaringskennis * dragen we die ervaringskennis over aan anderen * participeren we in de ontwikkeling van herstelgeoriënteerd zorgaanbod

17 Principes HEE-programma:
Ervaringen ondergaan of hebben Communicatie over ervaringen Eigen verhaal maken Van ‘ik’ naar ‘wij’ Het ‘wij’-verhaal+ Kennisoverdracht

18 Onderdelen HEEprogramma:
Zelfhulpgroepen/werkgroepen Studiedag ‘Herstel’ Cursus ‘Begin maken met herstel’ Themabijeenkomsten voor cliënten/profs Deskundigheidsbevordering voor professionals Hoe ziet ons businessplan empowerment er concreet uit? We organiseren dit jaar het HEE-congres over herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid. We hopen dat dit het openingscongres van de Week van de Chronisch Zieken gaat worden. De komende drie jaar lopen er drie proefimplementaties van het herstelprogramma, die we volgen in een effectstudie. We gaan door met de ontwikkeling van deskundigheidsbevorderingsaanbod door ervaringsdeskundigen, zowel voor binnen- als buitenland. En, wat het belangrijkste is, we formeren een team van ervaringsdeskundige onderzoekers, voorlichters en trainers. We streven naar arbeidsplaatsen voor mensen met psychische handicaps. Eén van de opties is wat dat betreft sponsoring door het bedrijfsleven. Ik hoor het graag als de Raad van Toezicht in dat opzicht iets kan betekenen.

19 Effectstudie HEEprogramma in:
Stichting Beschermende Woonvormen Utrecht RIBW Oost-Veluwe Langdurige zorg Maastricht e.o. (SPC, RIAGG SP, RIBW, Dac, APZ, ACT) Rivierduinen (langerdurende zorg)

20 HEE!producten: Draaiboek HEEwerkgroepen
Beproefd programma studiedag ‘Herstel’’ (in company) Draaiboeken themabijeenkomsten Cursus ‘Begin maken met herstel’ Workshop ‘empowerment’ (in de maak) Cursus ‘herstelondersteuning’ voor profs (in de maak) Zij kampen veelal met: Afhankelijkheid gebrek aan zelfvertrouwen verlies van controle over het eigen leven verlies van een betekenisvolle identiteit grote kwetsbaarheid in sociaal en maatschappelijk opzicht.

21 Afzet HEE!producten: Regio West-Friesland RIBW ZW/West-Friesland
RIBW Oost-Veluwe SBWU Utrecht GGZ Sneek Mensana GGz-instellingen Zuid-Limburg Opleidingen Zij kampen veelal met: Afhankelijkheid gebrek aan zelfvertrouwen verlies van controle over het eigen leven verlies van een betekenisvolle identiteit grote kwetsbaarheid in sociaal en maatschappelijk opzicht.

22 HEE!team: Team van ervaringsdeskundige docenten Landelijk
Langdurige zorg/psychische handicaps Herstel, empowerment, ervaringsdeskundigheid Kapitaliseren ‘Interactief’ Zij kampen veelal met: Afhankelijkheid gebrek aan zelfvertrouwen verlies van controle over het eigen leven verlies van een betekenisvolle identiteit grote kwetsbaarheid in sociaal en maatschappelijk opzicht.

23 HEE!team: Martijn, José, Sonja, Geert, Marian, Lenneke, Ellen, Wouter, Conny, Henny, Paula, Liesbeth, Annette, Jeroen, Suzanne … En een minstens zo grote groep aanstormend talent! Zij kampen veelal met: Afhankelijkheid gebrek aan zelfvertrouwen verlies van controle over het eigen leven verlies van een betekenisvolle identiteit grote kwetsbaarheid in sociaal en maatschappelijk opzicht.

24 Wat moeten IRB-ers met HEE?

25 Wat moeten IRB-ers met HEE?
Er van af blijven ….

26 HEE en IRB Ruimte maken Faciliteren Prothese zijn
Kennis en ervaringen voor cliënten ontsluiten Rehabilitatie in HEE-trajecten: helpen bij doel- en vaardigheidsvragen

27 Workshop HEE en Rehabilitatie
RIBW HM, Mensana, RIBW Oost-Veluwe, SBWU Diverse fasen Professionals aan het woord over opzetten en meewerken aan HEE-trajecten