SONNET SCID ONderzoek NEderland met Trec’s

Presentatie over: "SONNET SCID ONderzoek NEderland met Trec’s"— Transcript van de presentatie:

1 SONNET SCID ONderzoek NEderland met Trec’s
Gert Weijman, medisch adviseur RIVM-DVP-West SONNET | 12 december 2017

2 NHS 17  31 Alles in het kader van de uitbreiding
SONNET | 12 december 2017

3 Hielprikscreening Waarom screenen we op deze ziektes ?
ernstige ziekten behandeling mogelijk zinvol om de diagnose in vroeg stadium te weten betrouwbare test weinig fout-positief (onnodige verwijzingen) weinig fout-negatief (gemiste diagnose) weinig nevenbevindingen Herhaling basis NHS SCID voldoen aan de criteria 3 SONNET | 12 december 2017

4 Hielprik is ketensamenwerking We hebben iedereen nodi
SONNET | 12 december 2017

5 Verloskundige: voorlichting bij zwangerschapsduur van 36 weken
De verloskundig zorgverlener licht de zwangere voor over de hielprik in het kader van de informed consent procedure. De verloskundig zorgverlener reikt de folder ‘Screeningen bij pasgeborenen’ uit. Inlegvel Informatie over SCID SONNET | 12 december 2017

6 Gemeenten De gemeente (afdeling Burgerzaken) is verantwoordelijk voor het uitreiken van de folder: ‘Screeningen bij pasgeborenen’ aan de ouder, op het moment van de geboorteaangifte. Inlegvel Informatie over SCID SONNET | 12 december 2017

7 Screener Het navragen of de ouders de informatie over de hielprikscreening hebben ontvangen en of ze eventueel nog vragen hebben. Hebben de ouders de folder niet ontvangen, dan overhandigt de screener de algemene folder ‘Screeningen bij pasgeborenen’ alsnog aan de ouders met een toelichting op de belangrijkste punten uit de folder. Het nadrukkelijk vragen om toestemming van de ouders voor de uitvoering van de hielprikscreening. Inlegvel Informatie over SCID SONNET | 12 december 2017

8 Wat te doen als ouders niet mee willen doen met SONNET
SONNET | 12 december 2017

9 Geen extra belasting voor de pasgeborene
Niet meer rondjes om te vullen Vrijwillig Gratis Geen uitslag betekent een goede uitslag Bij OM voorrang voor de andere bepalingen SONNET | 12 december 2017

10 Verwachtingen 70.000 hielprikken normale uitslag: 69.930
niet-conclusief: 35 verwijzing: SONNET | 12 december 2017

11 Verwijzingen Academische ziekenhuizen Verwijstermijn: 72 uur Nijmegen
Utrecht Rotterdam Leiden Verwijstermijn: 72 uur 11 SONNET | 12 december 2017

12 Evaluatie Tussentijds na 3 maanden Eindevaluatie
SONNET | 12 december 2017

13 DVP Noord-Oost Zwolle 088 - 678 89 50
Vragen ? DVP West Zoetermeer DVP Noord-Oost Zwolle SONNET | 12 december 2017 13

14 SONNET | 12 december 2017