Chronische ziekte - dood (hfdst 6)

Chronisch ziek zijn Verschuiving in geneeskunde: van acuut naar chronisch, van genezing naar symptoomreductie en QoL 1/3, belangrijke oorzaak werkongeschiktheid en 80% van overlijdens Bv. diabetes, migraine, multiple sclerose, inflammatoire darmziekten, vele cardiovasculaire aandoeningen, reumatologische aandoeningen, pneumologische aandoeingen (astma en COPD, mucoviscidose (= cystic fibrosis),…), HIV-AIDS, vaak ook kanker,… Meeste specialisaties gaan te maken hebben met chronische AD voor het overgrote deel van de patiënten Aandeel chronische AD is groter geworden: dit komt door de successen van de behandelingen Vb. kanker: dit is door de goede behandeling een chronische AD geworden. Vroeger was de mortaliteit bij kanker veel groter. Dit betekent ook dat onze geneeskunde die verandert: wordt meer afgestemd op symptoomreductie en verbetering van QoL. Dit leidt tot ethische discussies: Wie krijgt transplantatie, wie niet? Wanneer stoppen met beademen, reanimeren? Euthanasie 80% van de mensen in de Westerse samenleving sterft a.g.v. chronische AD: vnl. cardiovasculair & kanker 1/3 heeft een chronische AD (hangt ervan af wat we als definitie van AD zien; oudere personen: meer chronische AD)

Chronisch ziek zijn Uitdagingen en belasting: Symptomen en impact: leven aanpassen (levensstijl, ev. werkongeschiktheid, do’s and don’ts) Emotioneel evenwicht, zelfbeeld, gevoel van competentie Leren over ziekte, symptomen, behandelingen, self- management,… Impact op relaties met partner, familie, vrienden Relaties met hulpverleners Onzekerheid (prognose, toekomst,…) Impact van diagnose van een chronische AD pat. moet omgaan met symptomen en met impact op functioneren In vele omstandigheden moet leven drastisch worden aangepast: dingen die moeten en niet meer mogen van de arts Vb. intensieve sporter die niet meer mag sporten; sedentair persoon die moet beginnen sporten Grote emotionele impact: je moet jezelf herdefiniëren  je bent vanaf nu een persoon met chronische AD Pat. moet zich verdiepen in de AD Zeker nu: pat. zijn mondig, willen begrijpen wat arts doet, willen inspraak hebben in beslissingen van arts Wat zijn symptomen? Wat kan pat. zelf doen om ziekte aan te pakken? Impact op relatie: enorm Mensen zullen hulp nodig hebben bij bepaalde activiteiten  worden hulpbehoevend Er komt een relationeel netwerk bij: hulpverlenersrelaties Mensen komen terecht in een zorgcircuit: vb. huisartsen, ergotherapeuten, kinesisten, verpleegkundigen… Dit moeten in de agenda geplaatst worden Band opbouwen met al deze mensen Grote onzekerheid: we weten niet op voorhand hoe pat. zal reageren op behandeling, wat er in de toekomst zal gebeuren Pat. heeft groot risico op depressie: grote uitdagingen en belastingen + ook emotioneel grote impact!

Chronisch ziek zijn Coping + rouw + vaak pijn + gevolgen op persoonlijk, sociaal, professioneel, relationeel, seksueel,… vlak Impact op QoL Hoge psychiatrische comorbiditeit (depressieve stoornis, angststoornis, aanpassingsstoornis,…) Pat. met chronische ziekten krijgen iets te verwerken wat hun coping enorm op de proef stelt Rouw: in de brede zin van het woord Verlies van mogelijkheden, functies, mobiliteit, lichamelijke mogelijkheden… Alles wat verlies met zich meebrengt zorgt voor een vorm van rouw Grote impact op verschillende vlakken  QoL komt onder druk te staan Bij de meeste chronische AD: zeer grote reductie in QoL Meeste chronische AD hebben hoge psychiatrische comorbiditeit Pat. vgl. met controlepersoon, die zelfde levensomstandigheden heeft als pat., behalve dat hij de AD niet heeft Verhoogd risico op vb. depresssie Depressie als symptoom  depressie als psychiatrische stoornissen Depressie als symptoom: neerslachtig, gevoelig Depressie als stoornis: depressie is in dit geval een syndroom, waarin de neerslachtigheid één van de symptomen is, maar zeker niet het enige ! Dit is een belangrijk onderscheid Stoornis is een veel nauwere groep

Chronisch ziek zijn Invloed van gedrag en levensstijl (andere) psychosociale factoren (stress, life events, negatieve emoties (oa A en D), steun,…): Op verloop – aanvalsfrequentie en prognose Op QoL en algemene gezondheid Op therapie(trouw) Psychische impact op chronische AD, maar psychosociale factoren zullen ook de chronische AD beïnvloeden! Dit werkt dus in 2 richtingen Invloed van: Gedrag Levensstijl Andere psychosociale factoren Stress Levensgebeurtenissen Negatieve emoties: angst, depressies Al dan niet aanwezig zijn van steun Invloed op Verloop Aanvalsfrequentie Prognose QoL Wordt meer beïnvloed door psychische factoren dan door de AD zelf In grote mate bepaald door hoe we omgaan met AD: psychologische, psychosociale factoren Therapietrouw Personen met depressie, neerslachtig… minder therapietrouw

Gevolgen van (chronische) ziekte Voor patiënt Voor partner / familie Burden of care QoL vaak slechter dan bij patiënt... (Rees J et al. 2001) Zingeving Bv. parentificatie van kinderen Voor de relatie: meer nadruk op zorg, onevenwicht geven - krijgen, seksuele weerslag AD heeft niet alleen invloed op pat. zelf, maar zeker ook grote invloed op omgeving QoL van omgeving vaak minder voor omgeving dan voor pat. Pat. = ziek, maar er is er een grotere impact op de QoL van de omgeving Heeft te maken met zinsgeving: kan de omgeving dit een plaats geven? Parentificatie: kind komt in de ouderrol terecht Kind komt terecht in een verzorgende positie wanneer ouder AD heeft Kind moet zorgen voor zieke vader/moeder Dit is geen gezonde zaak voor de ontwikkeling van het kind Zeker bij jonge kinderen: jeugd wordt overschaduwd door verzorgende rol Hebben op latere leeftijd grotere kans op psychiatrische problemen Belangrijk als arts niet alleen oog te hebben voor pat., maar ook voor omgeving van patiënten Specifiek wat betreft relatie: relatie wordt onevenwichtiger Ene partner krijgt meer zorgende rol Evenwicht tussen geven & krijgen: dit evenwicht kan worden verstoord door chronische AD Pat. kan niet meer geven wat hij wil geven Er moet heel veel gegeven worden aan pat., zonder hier veel voor terug te krijgen Ook belangrijke seksuele weerslag

Modellen voor impact van chronische ziekte Stress model Coping model Crisis theorie: Verstoorde sociopsychologische ‘homeostase’ Negatieve emoties (angst, depressie, prikkelbaarheid,…) Veranderingen in gedrag, cognities en emoties Herstel van (al dan niet precair) evenwicht of verder onevenwicht Stress model: zie vorige lessen Coping model: zie vorige lessen Crisis theorie Normaal: sociaal & psychologisch evenwicht: vgl. homeostase  deze wordt verstoord door boodschap van chronische AD Wanneer we persoon meedelen dat hij chronische AD heeft: toekomst verandert volledig Pat. moet op zoek naar nieuw evenwicht In onevenwicht: heel breekbaar! (zijn onderhevig aan grote invloed van buitenaf) Emotioneel en cognitief wordt persoon uit evenwicht gebracht  roept vele negatieve emoties op Dit leidt tot veranderingen in gedrag Deze kunnen leiden tot herstel Wanneer persoon zich niet kan aanpassen Persoon kan terechtkomen in depressie of aanpassingsstoornis

Impact van chronische ziekte Ontkenning Gevoelens van angst Gevoelens van depressie Impact op emotioneel vlak & cognitief vlak is heel breed Angst en depressie komen vaak samen voor.

Impact van chronische ziekte: ontkenning Incl vermijding, minimaliseren, onrealistische hoop,… Helpend op korte termijn: doseren, geleidelijk en stapsgewijze coping ‘aanspreken’, angst en stress onder controle houden,… Risico’s op langere termijn: behandeling, therapietrouw, sef-management, aanpassen aan ziekte,… Ontkenning Puur rationeel gezien onbegrijpelijk, maar we moeten dit zien vanuit het perspectief van een verdedigingsmechanisme Pat. kan/wil niet de volle waarheid onder ogen zien Dit gaat meer over kunnen dan over willen Dit kan zeer ver gaan Vb. arts doet gesprek met pat.: we zitten op einde van de mogelijkheden, we kunnen enkel nog palliatief behandelen. Enkele minuten later vraagt zelfde pat.: wat zijn nu de volgende stappen? Dit roept ethische vragen op?  moeten we nog eens het mes in de wonde draaien? Hoe moeten we hiermee omgaan? Dit betekent niet dat pat. niet meer helder kan denken  dit is een logische psychologische reactie Op korte termijn is dit een adaptief mechanisme om hiermee om te gaan Stap voor stap kan de pijnlijke waarheid, het slechte nieuws doordringen: zo kan je telkens opnieuw omgaan met deze informatie We mogen niet aanvallend reageren op de pat. We respecteren dat de pat. het niet kan/wil weten op dat moment Nieuwe afspraak: na een tijdje opnieuw vertellen Altijd volledige waarheid vertellen! Toelichten wat diagnose, prognose, behandelmogelijkheden zijn  pat. zo correct en volledig mogelijk informeren (fase 1) Fase 2: antwoorden op vragen van patiënt We zullen niet spontaan met cijfers van vb. overlevingskansen beginnen gooien, maar wel eerlijk antwoorden Sommige artsen willen niet vertellen aan pat. wat er effectief aan de hand is omdat pat. dit niet aankan Als de pat. het niet aankan, werken de ontkenningsmechanismen van de pat. wel. We mogen deze mechanismen niet onderschatten. Op deze manier kunnen we stapsgewijs het tempo van de pat. volgen In de praktijk Pat. komt samen met partner Bij partner dringt door hoe ernstig het is, bij pat. niet Partner kan dan nergens terecht met gevoelens van verdriet/wanhoop Dit kan voor een koppel heel moeilijk worden om daarmee om te gaan Wanneer pat. ontkenning blijven volhouden, en waarheid niet doordringt Moeilijk om behandelingen voor te stellen Op langere termijn, wanneer ontkenning sterk aanwezig blijft  leidt tot een probleem bij therapietrouw Op langere termijn wordt dit dus een maladaptief proces. Pat. die niet meer weet wat er gezegd wordt na gesprek, is niet altijd gevolg van ontkenning We moeten ook onszelf in vraag stellen!  arts moet informatie op juiste manier overbrengen (vb. jargon) Pat. is zeer gestresseerd wanner hij bij dokter komt, omdat hij vandaag het te weten komt wat het is  veel doemscenario’s Pat. is niet volledig gefocust In stresstoestand functioneert het geheugen niet goed  ontkenning: heeft in het geheugen gezeten en wordt daarna weggeduwd Ongeveer 50% van de informatie wordt niet gecapteerd

Impact van chronische ziekte: angst Negatieve gevolgen via fysiologische weg + via gedrag Frequentere en/of ernstigere symptomen in bv astma, prikkelbare darmssyndroom (IBS) Als reactie op bedreiging: van welzijn, werk – carrière, zelfbeeld,… In medische settings vaak angst: resultaten krijgen, ingrijpende procedures, afhankleijkheid, onzekerheid,… Angst Dit is een bedreiging, we dreigen iets te verliezen. In het geval van chronische AD kan dit zijn op vlak van werk, familie, zelfbeeld, toekomst… Het feit dat we iets gaan verliezen roept angst op Stress en angst komen vaak samen voor Ook fysiologische respons is gelijkaardig (via sympathisch ZS)

Impact van chronische ziekte: depressie Negatieve gevolgen via fysiologische weg + via gedrag Verhoogt het cardiovasculair risico Verhoogt de mortaliteit in vele chronische aandoeningen Reactie op verlies, falen en/of hulpeloosheid Aangeleerde hulpeloosheid: geloven / geleerd hebben dat geen controle hebben over wat er met hen gebeurt: teruggetrokken, onthecht, apathisch, depressie Depressie Bij vele chronische AD, verhoogt de mortaliteit door depressie Belangrijkste parameter die bepaalt of dier terechtkomt in depressie-achtige toestand is controleverlies Aangeleerde hulpeloosheid: persoon gelooft dat hij geen controle heeft Als dieren geen controle meer hebben over wat er met hen gebeurt, komen ze eerder in een apathische toestand, met heel veel depressie-achtige symptomen Toegepast op chronische AD Pat. zoveel mogelijk het gevoel geven dat ze mee controle hebben over vb. behandeling Minder richting depressie, omdat ze het gevoel hebben dat ze zelf nog iets in handen hebben Dit heeft als belangrijk nadeel dat pat. zich schuldig kan voelen als het minder goed gaat Kan worden ‘behandeld’ met self-management programma’s en CBT: cognitive behaviour therapy Ook gelijkaardige fysiologische respons (via neuro-endocriene veranderingen)

Positieve impact van chronische ziekte Stress-gerelateerde groei, post-traumatische groei, benefit-finding 60-90% van de mensen met HIV of kanker rapporteren (ook) positieve groei Asl positieve groei: minder stress, betere fysieke en mentale gezondheid Relaties + zelfbeeld + levensfilosofie Eigen narratief over ziekte helpt hierbij Negatieve gevolgen van chronische AD zijn maar een deel van het verhaal. We zien dat bij vele pat. er op psychologisch vlak ook positieve dingen gebeuren Dit niet in de 1e fase: wanneer leven op zijn kop wordt gezet Dit gaat over fase die daarop volgt: persoon probeert zin te geven aan wat hem overkomen is Grote meerderheid van pat. met HIV of kanker ook positieve gevolgen aangeeeft Deze personen hebben minder stress en een betere fysieke en mentale gezondheid 3 belangrijke domeinen waarin positieve veranderingen gebeuren Relaties Dit kan leiden tot een verdieping Mensen die een ernstige diagnose krijgen, veranderen de prioriteiten in hun leven. Dit gebeurt na een acute periode van crisis. Meer denken aan zichzelf, en meer tijd maken voor wat IKZELF belangrijk vind Andere balans in het leven Zelfbeeld Verandert bij chronische AD soms ook in positieve zin Persoon zal zichzelf ‘sterker’ voelen Accepteren van hun zwakke punten en grenzen Zijn zich meer bewust van eindigheid van het leven Levensfilosofie verandert Veranderingen in prioriteiten en waarden ‘greater appreciation of living’

Ziekte als een verhaal - narratief Begrijpen van ziekte en betekenis contrueren Geschiedenis en identiteit reconstrueren, ziekte integreren Ziekte in verband brengen met waarden en levendoelen Uitleggen aan anderen, steun en collectieve ervaring Voor hulpverlener: luisteren, inzicht in ervaring, empathie, vertrouwensrelatie opbouwen, uit leren voor beleid en behandeling Vertellen van verhalen helpt Hoe je over jezelf spreekt, wie je bent, hoe je hiermee omgaat, wat je overkomen is Wanneer we vertellen over onszelf Begrijpen van de ziekte Construeren van betekenis Eigen geschiedenis en identiteit reconstrueren Integreren van de ziekte Ziekte in verband brengen met waardes en levensdoelen We maken een collectieve ervaring van wat ons overkomt als persoon. We gaan op zoek naar steun. Als hulpverlener moeten we luisteren naar verhalen. Sommige hulpverleners zien dit als hinderlijk. Pas beginnende arts wilt resem symptomen aflopen, en pat. vertelt gewoon verhaal over wat hem overkomen is. Pat. blijft maar vertellen over wat hem overkomen is, dit kan overkomen als tijdverlies. MAAR vertrouwensrelatie met pat. is zeer belangrijk. Pat. moet empathie van kant van arts voelen. Dit is zeer belangrijk voor vb. therapietrouw Belangrijk voor zowel hulpverlener als patiënt Patiënt: soort van reflectie Hulpverlener: krijgt inzicht in visie van patiënt op behandeling  Niet alle verhalen werken even goed. Verhalen moeten zo groeien dat ze positief effect hebben

Kwaliteit van leven - QoL Van symptomen naar functioneren naar QoL Cf van biomedisch naar biopsychosociaal model Uiteenlopend geconceptualiseerd en geoperationaliseerd Klassiek: self-report: pijn + impact op functioneren en rollen + energie + algemene mentale en lichamelijke gezondheid (zoals zelf ervaren): lagere QoL in chronische ziekte Spanningen tussen QoL verbeteren Bijwerking van medische behandelingen die QoL doen dalen Moeilijk een punt te definiëren vanaf hoeveel ↑ in QoL het de moeite is om vb. extreem dure behandelingen te krijgen Symptomen is een heel eng begrip. Functioneren is veel breder: functioneren in je job, in je relatie… QoL is nog veel breder. Soms is het makkelijk om iets aan symptomen te doen, maar dat betekent niet automatisch dat hun functioneren en QoL hersteld is. Manier waarop over QoL wordt gedacht, is heel verschillend  vele opvattingen over. 2 extreme vbn. Klassieke manier om te kijken naar QoL Pat. laten zeggen hoe hij zich voelt: self-report Verschillende parameters Pijn ‘disabilities’ Impact op functioneren en rollen Energie  vermoeidheid Algemene mentale en lichamelijke gezondheid Mensen met chronische AD scoren hier laag. Dit is echter vaak een generische schaal. We kunnen beter ziektespecifiek bekijken.

Kwaliteit van leven - QoL Ziektespecifiek of generisch? One size fits all – verschillen in wat belangrijk is (interindividueel + chronisch ziek versus niet ziek) Waarden, levensdoelen en prioriteiten kunnen veranderen in / door ziekteproces (aanpassing en veranderend perspectief) ziektespecifiek: gerichter vragen ifv AD One size fits all 1 standaardvragenlijst voor iedereen Maar voor verschillende personen kan wat maakt dat het leven ‘kwaliteitsvol’ is, is bijzonder individueel bepaald Kan vb. zijn seksleven, relatie, veel rust nodig, veel willen organiseren Iemand die al een aantal jaren met chronische AD kampt, heeft zijn QoL veranderd door veranderingen in levensdoelen (vb. meer tijd voor kinderen tov vroeger heel hard werken)

Kwaliteit van leven - QoL Alternatief: door patiënt gegenereerde index: kies 5 domeinen die voor jou belangrijk zijn, en geef aan hoe sterk elk domein door ziekte is beïnvloed Grote variatie! Andere dan klassiek gemeten: geheugen, lezen, schrijven, seksueel functioneren QoL zo gemeten is slechts zwak geassocieerd met gezondheid en functionele status – psychologisch functioneren belangrijker! Anders dan klassiek gemeten: ‘belangrijke elementen’ komen vaak niet tot uiting in gestandaardiseerde vragenlijsten, maar wel wanneer patiënt deze spontaan kan vertellen. Deze domeinen veranderen ook naarmate de AD verder vordert. Chronische AD draagt veel minder bij tot QoL dan we aanvankelijk zouden denken

Psychologische interventies Expressief schrijven (over gedachten en gevoelens mbt wat ze stresserend vonden of wat hen van streek bracht): positief effect op welzijn, fysieke gezondheid, algemeen functioneren, slaap,… Relaxatie training Zelfhulpgroepen (zelfhulp.be) Online: cave Alternatief: door patiënt gegenereerde index: kies 5 domeinen die voor jou belangrijk zijn, en geef aan hoe sterk elk domein door ziekte is beïnvloed Grote variatie! Andere dan klassiek gemeten: geheugen, lezen, schrijven, seksueel functioneren QoL zo gemeten is slechts zwak geassocieerd met gezondheid en functionele status – psychologisch functioneren belangrijker! Psychologische interventies Schrijven over wat overkomen is, heeft meetbare positieve effecten Onderzoek bij studenten toont dat pat. minder naar dokter gaan wanneer ze schrijven Dit heeft te maken met het maken van een narratief over het leven. Losse ideeën over wat ons overkomen is, in een verhaal gieten, integreren. Belangrijk dat er geen feiten worden neergeschreven, maar gevoelens. Zeker belangrijke hulp in zeer stressvolle periodes Relaxatiegroepen Fysieke relaxatie, mentale relaxatie of combinatie Effecten Nuttig voor coping met pijn, bijwerkingen van behandeling… Angst ↓ Depressie ↓ MAAR niet efficiënt voor alle ziektes (vb. niet op astma) Zelfhulpgroepen Vaak bijzonder veel steun voor pat. In het algemeen is het vinden van steun bij lotgenoten zeer helpend Online CAVE Bijzonder zinvol, makkelijk toegankelijk, zeker voor immobiele patiënten Maar er moeten wel rekening gehouden worden met betrouwbaarheid Arts zou moeten opvolgen welke sites pat. gebruikt

Ziekte en dood Normaal verouderingsproces en ziekte Verlies van mogelijkheden, verlies van zelfredzaamheid, inkrimpen van leefwereld (ruimtelijk + zintuiglijk), aftakeling Van thuis sterven naar ziekenhuis (2/3) Van curatie naar palliatie Doodsangst – stervensangst De psychologie van de hulpverlener – therapeutische verbetenheid Ziekte en dood Het is voor ons bijzonder moeilijk om te erkennen dat we niets meer kunnen doen. Als arts zijn we gefocust op helpen, en problemen verhelpen. We zien mensen aftakelen, dat ze hun mogelijkheden verliezen, hun leefwereld die inkrimpt, verlies van zelfredzaamheid… Technologie helpt mensen leven met ernstige ziektes  patiënten hebben hoge verwachtingen over hun overlevingskansen  moeilijker omgaan met dood Over verloop van een aantal decennia, speelt sterven zich vooral af in het ziekenhuis. Vroeger was dit vooral thuis. Nu 2/3 van de overlijdens in het ziekenhuis. Ook mensen in een woonzorgcentrum worden vaak nog doorgestuurd naar het ziekenhuis wanneer het minder goed gaat. Palliatieve zorg: alles gericht op verbeteren van comfort van de patiënt Vb. kanker: bepaalde chemotherapie die het leven nog enkele jaren zal verlengen. Mensen zullen vaak al de nadelen van chemotherapie erbij nemen. Wanneer in de palliatieve fase: chemotherapie zou geen goede zorg zijn. Palliatieve bestraling: enkel nog kortdurend bestralen bij acute symptomen. We richten ons maximaal op het comfort van de patiënt. Alles wat levensverlengend is, zullen we laten. Klemtoon ligt vanaf nu op psychologische wellbeing van de patiënt Overschakeling curatie  palliatie: grondige verandering in manier van denken Stervensangst: angst voor stervensproces Doodsangst: angst voor dood, voor wat daarna komt. Besef van de eindigheid van ons leven. Wat we vaak zien, is dat we in een tunnelvisie terechtkomen Pat. moet koste wat het kost erdoor gehaald worden Heeft dit allemaal nog zin? Wat is impact van behandelingen? Wat kunnen we winnen met deze behandelingen? Arts probeert mensen erdoor te slepen. Het vergt inspanning om te erkennen dat we niks meer kunnen doen. Arts ziet dit als falen, maar dit is gewoon de grens van de wetenschap.

Ziekte en dood Plaats in geneeskunde voor loslaten, afscheid nemen, psychologische begeleiding, religieus-spiritueel, zingeving? Dood en controle Existentiële crisis Palliatieve sedatie Euthanasie Drie grote patronen in dood Gradual death: aftakeling Catastrophic death: plots, onverwacht Premature death: kinderen en jongeren agv accidenten en ziekte In de meeste terminale AD: pat. weet dat hij gaat sterven, voor hij effectief sterft. Existentiële crisis: geconfronteerd met eigen bestaan  realiseren van onze eigen mortaliteit  dit kan ertoe leiden dat patiënten zich alleen en geïsoleerd voelen Er is weinig plaats in de geneeskunde voor loslaten. Doodgaan heeft ook te maken met iemand zijn religie. Gelooft de pat. in een hiernamaals, leven na de dood? Arts moet echter voor deze zaken ook aanspreekbaar zijn. Als arts is dit absoluut niet evident.

Rouw Bredere betekenis: reactie op / verwerking van verlies - niet alleen van een persoon, maar ook van functies, dromen, plannen,… Fasen volgens Kübler-Ross: kritische visie Rouw Dit is een breed begrip Rouw in 2 betekenissen Ikzelf die rouw over mijn nakend overlijden Iemand die ziek is in een terminale fase, weet dat hij gaat sterven, weet dat hij het leven zal moeten loslaten. Dit brengt een zeker rouwproces met zich mee Iemand verliezen die ons dierbaar zijn. Maar rouw kan ook zijn verlies van functies, dromen, plannen… Kübler-Ross: heeft een aantal fasen beschreven in het rouwproces Hier is ook veel kritiek op gekomen

Fasen volgens Kübler-Ross Ontkenning (waarheid doseren) Protest – boosheid. Bliksemafleider. "Waarom ik?” Gevoel onrecht, beschuldigingen, wraakgevoelens,… zich druk maken over schuldvraag = ook vermijden van verlies en verdriet Onderhandelen en vechten Depressie: machteloosheid – teruggetrokken - verdoving. Aanvaarding 5 Belangrijke fasen volgens Kübler-Ross Ontkenning Dit moet een vergissing zijn, kan niet waar zijn. Op korte termijn kan dit zin hebben!  manier om om te gaan met de emotionele overwelming 2) Protest/boosheid Kwaad worden: op instanties, op persoon die slecht nieuws brengt. Gevoel van onrecht, wraak, schuld. Soms ook arts schuld geven: hij heeft iets verkeerd gedaan. Eigenlijk is dit deels de voortzetting van ontkenning. Om het verlies niet te moeten voelen, maken we ons kwaad. 3) Onderhandelen, vechten Mix van emoties. Religie kan hierin een belangrijke rol hebben. 4) Depressie Machteloosheid, teruggetrokken, verdoving 5) Aanvaarding Je eigen dood aanvaren in rust en vrede opm.: detachment: losmaken van persoon die je verloren bent Kritiek: omdat er een zeer rigide visie is. Mooie chronologische volgorde die wordt voorgesteld klopt niet. Personen switchen tussen verschillende fasen. Vele personen zullen nooit het stadium van ‘aanvaarden’ bereiken. Relatie met persoon die er niet meer is, moet veranderen. Persoon is er niet meer, maar relatie met overledene is er nog. Ipv loslaten, meer nieuwe plaats geven.

Moderne visies op rouw Van loslaten naar nieuwe plaats geven: een nieuwe verhouding tov het verlorene tot stand brengen; integratie van overledene in verdere leven door nieuwe banden ~ conversationeel herinneren Chaotische mix van emoties eerder dan gestructureerde fasen – proces; geen rechtlijnig verloop Het is niet omdat iemand gestorven is, dat hij niet meer bestaat. Persoon bestaat nog in onze herinneringen, we zijn hem niet vergeten. Chaotische mix van emoties.

Moderne visies op rouw Acute rouw: omnipresent, ‘ongewoon’ Grote variatie mbt intensiteit van verstoring van emoties, cognities, sociaal, gedrag De intensiteit hiervan is geen predictor van pathologie Universeel, maar culturele verschillen Bij de meerderheid van de mensen is dit op een ingrijpende manier aanwezig. Maar bij een kleine groep personen is er veel mindere intense rouwreactie aanwezig. Mensen die een rouwproces doormaken, zijn ook bezorgd over later. Angst voor het ontwikkelen van een depressie. Wat er gebeurt in de acute fase, zegt niets over later, over ontwikkelen van pathologische/chronische rouw Rouw is iets universeel: rouw zien we in alle culturen, maar in verschillende culturen wordt hier anders mee omgegaan. Ook maatschappij speelt hierin belangrijke rol! Vb. Engeland: 3 dagen betaald verlof na sterfgeval  hindoeïsme: >13 dagen rouwen

Moderne visies op rouw Rollercoster van emoties: Low mood, wenen en eenzaamheid, shock, angst, woede, spijt, verdriet, depersonalisatie, overspoeling,… Onaangenaam, beschamend, beangstigend Afwisseling met positieve gevoelens Opluchting, plezier, vrede,… Cave: aanhoudende schuldgevoelens, geen afwisseling met positieve emoties Duur en intensiteit van verdriet, rouw van een persoon is afhankelijk van verschillende factoren Band met overledene Omstandigheden van overlijden Hoeveel tijd ze hebben om om te gaan met dit verlies

Moderne visies op rouw Rouw is nooit ‘af’ of voltooid – evolueert naar geïntegreerde rouw: niet meer omnipresent, kan wel terug opflakkeren nav… Herdefiniëren van de relatie met de overledene: Dromen over, aanwezigheid voelen, zoeken in menigte, beschermd worden Hallucinaties (in acute rouw) Verbinding dmv objecten (brieven, bezittingen,…) en ‘levende nalatenschap’ (ideeën, nakomelingen,…) Rouw is nooit voltooid. Rouw is geëvolueerd naar een geïntegreerde rouw, de rouw is niet meer alles overheersend, maar kan wel plots terug opflakkeren, als gevolg van iets kleins. Een bepaalde herinnering die naar boven komt, iets wat ze op tv zien, of op de radio horen… Hallucinaties: niet pathologisch.  we kunnen overledene voor ons zien verschijnen in periode van acute rouw. Dit is normaal in het rouwproces. Na een tijdje is er meer ‘restoration’: Persoon past levensstijl aan aan leven zonder de overledene Coping met dagdagelijkse leven Creëren van een nieuwe identiteit Taken overnemen van de overledene Afstand nemen van pijnlijke gedachtes

Onderscheid rouw - pathologie Duur? Ernst – intensiteit? Weerslag functioneren? Chronisch – continu? Rigiditeit? Verschuiving symptomen? Risico gecompliceerde of pathologische rouw, depressie, post-traumatische stressstoornis Verschuivende grenzen We beschouwen rouw nu sneller als pathologisch Zeer individueel! Vb. persoon die heel hard hing aan partner, 50 jaar getrouwd was en deze plots verloor  normaal dat dit rouwproces lang duurt. Hoe serieus? Is zelfs een aangename gebeurtenis (vb. zien van een kleinkind) niet in staat om toch glimlach op gezicht te toveren? Pathologische rouw/chronisch verdriet Personen zijn erg aangedaan en ontwikkelen mentale gezondheidsproblemen vb. depressie of angststoornissen Sterfgeval leidt tot verhoogd risico op ziekte/mortaliteit  zeker bij verlies echtgenoot Steun is een belangrijke factor, die personen kan helpen in rouw, maar is geen buffer tegen het verdriet We moeten door dit stadium van rouw, steun hierbij kan comfortabel zijn, maar zal het verdriet niet wegnemen Risicofactoren Plotse dood Nauwe band Zeker dood van een kind! Kwetsbaarheid Weinig steun Voorgeschiedenis van psychologische problemen Bijkomende stress (vb. financieel)