Instituut voor Tropische Geneeskunde ITG Avondseminarie 16/12/2003 Christiana Nöstlinger, Ph.D. Christiana Psychologische aspecten van leven met HIV

Psychologische problemen en uitdagingen door chronische aandoeningen (vb. kanker) zijn bekend — HIV voegt er nieuwe dimensies aan toe: Stigma persistent aan HIV verbonden Bijzonderheden van de HIV transmissie (seksualiteit en drugsgebruik) Snelle veranderingen t.g.v. de therapieën (HAART) Ontwikkelen van nieuwe toekomstperspectieven en persoonlijke doelstellingen Verandering van persoonlijke en intieme gedragswijzen is geen eenvoudige opdracht Introductie

Kritische “events” of gebeurtenissen: (1) De HIV diagnose (2) Het bekendmaken van de diagnose (“disclosure”) (3) Het nemen van beslissingen ivm met de therapie en therapietrouw (4) Het aannemen van een gezonde levensstijl (omgaan met drugs en seksuele relaties) (5) “Coping”: het omgaan met stress en het verwerken van de ziekte (“coping”- strategieën en depressie) Introductie

— Doelstelling:integratie van de diagnose in de persoonlijke identiteit en het dagelijks leven — Dimensie tijd! — Hulpverlener: Meevoelende (empathische) houding — Mogelijke reacties vooraf opwerpen, aantonen dat extreme reacties bij het normale spectrum horen (schuldgevoelens, schok, ontkenning, paniek, angstgevoelens, woede...) — Individuele indicatie: support groep, lotgenotencontact, individuele “counseling” of psychotherapie... (1) De HIV-diagnose

— Bijna alle mensen met HIV hebben het moeilijk met de vraag wie ze over hun HIV-status zouden inlichten — Discriminatie werkt beslissing om de diagnose bekend te maken tegen (Van de Velde 2003) — HAART blijkt het proces van “disclosure” te vertragen — Primaire preventie: inlichten van seksuele partners is belangrijk — “Disclosure” vergt tijd... — AAC studie (“HIV-Affected children in African families” 2003): slechts 11 % van de kinderen zijn ingelicht over ouderlijke HIV- status (2) Het bekendmaken van de HIV-diagnose (“disclosure”)

(2) “Disclosure” in het gezin: een familiaal geheim... Source: HIV-Affected Children in African Families; ITG & Paola kinderziekenhuis (2003)

— Bestaat er een consensus bij hulpverleners over wanneer en hoe men “disclosure” zou moeten aanmoedigen? — Doelstelling: patiënten zouden in staat gesteld worden een geïnformeerde beslissing over “disclosure” te nemen (individuele situatie van de patiënt en persoonlijke omgevingsfactoren erbij betrekken) — Risico: afraden van “disclosure” impliceert boodschap dat HIV verborgen moet gehouden worden (2) Consensus over “disclosure”?

— Evaluatie van specifieke psychologische interventies — Persoonlijke balans tussen voordelen en nadelen => ongewenste neveneffecten van de therapie? — Bijvoorbeeld: lipodistrofie veroorzaakt veranderingen van het lichaam en “body-image” — Therapievermoeidheid — Houding van de hulpverlener: signaleren dat therapietrouw een moeilijk opdracht is — Therapie falen? Bewaren van hoop in een context van permanente stress door de ziekte, zonder dat effectieve medische behandeling aangeboden kan worden. (3) Het nemen van beslissingen ivm therapie en therapietrouw

— Psychologische “well-being” en levenskwaliteit zijn beïnvloedbaar: op gebieden zoals drugsgebruik seksuele relaties gezonde levensstijl, enz. => kunnen patiënten weer controle over hun leven uitoefenen — Hulpverleners kunnen dit bij patiënten bevorderen en ze in hun moeilijke momenten daarin steunen (4) Het aannemen van een gezonde levenstijl

— Confrontatie met positief HIV testresultaat: interesse in seksualiteit daalt vaak — Angsten ivm seksualiteit: verliezen en eventuele besmetting van partner — Verband tussen HIV en seksuele disfuncties bekend (Catalan 1995; Catalan & Meadows 2000) — Tevredenheidsonderszoek van SENSOA (2003): 52% van de ondervraagde mensen met HIV noemen ontevredenheid met seksleven (=de eerste plaats van alle onderwerpen) (4.1) Seksuele gezondheid

EUROSUPPORT III (Colebunders, Schrooten et al. 2001)): — Prevalentie van “low sexual desire”: 38% van mannen en 27% van vrouwen met HIV; — Bij mannen: verband tussen HAART (PI’s) en de seksuele problemen — Bij vrouwen: invloed van depressie en angstgevoelens — Invalshoek? “Gender-difference” in het beleven van seksualiteit — Wisselwerking met andere ongewenste neveneffecten van HAART, vb. lipodistrofie (4.1) Seksuele gezondheid

— Verminderde interesse in seksualiteit: psychologisch beschermende functie? — Individuele probleem definitie: zie bevraging SENSOA => behoefte aan psychologische steun — Rol voor de hulpverlener: Aanspreken van de problematiek, juiste diagnose, verstrekken van informatie en indien nodig doorverwijzing naar specialist (seksuoloog) — Preventie: blijkbaar bestaan er nog veel misverstanden rond veilig vrijen — Contraceptie! (4.1) Seksuele gezondheid

— Ongeveer 30% van de mensen met HIV in Vlaanderen hebben kinderen, de meeste kinderen zijn seronegatief (5%). — Daling in de transmissie percentage van moeder naar kind (1% — 3 %: PACTG 2001); kinderwens wordt een realistische optie — Tevredenheidsonderzoek SENSOA (2003): 35% van de vrouwen en 18% van de mannen wenst (meer) kinderen — Franse studie (Bungener 2000): 25% van de Afrikaanse vrouwen in Frankrijk en 6% van de Franse vrouwen noemden de realisatie van hun kinderwens als het belangrijkste project voor hun persoonlijke toekomst (4.2) Kinderwens

— Psychosociale problemen van ouders met HIV: geheimhouding, stigma, achtergrond van migratie, sociale en economische noden, traumatiseerende ervaringen (AAC studie; Nöstlinger 2002) — Kinderwens maakt zorgvuldig verstrekken van informatie, een begeleiding door het ambivalente proces al dan niet kinderen te willen, noodzakelijk. — Omvattende begeleiding op medisch en psychosociaal gebied — Voorlichtingsmateriaal? (vb. voor ouders met een chronische ziekte zoals kanker en voor betrokken kinderen) (4.2) Kinderwens

— Uiteenlopende reacties op HIV-gerelateerde stressoren — “Coping”-modellen om de gevolgen van HIV en het verwerken van de ziekte te begrijpen (vb. “SCC” van Blaney 1997) — Oververmoeidheid, slaapstoornissen, verlies van eetlust kunnen zowel het effect van HIV als van de medicatie zijn: normale vs.pathologische reacties? (5) “Coping” en het verwerken van de ziekte

— Depressie is niet de norm bij mensen met HIV — “Resiliency”: psychologische weerstandskracht. Wat zijn de beschermende factoren tegen depressie en angsttoestanden? — Actieve coping strategieën blijken de levenskwaliteit van mensen met HIV te verbeteren (Namir et al. 1987) — “Engagement coping” (Heckman 2003) — Ontkennen en passief accepteren van HIV blijken de levenskwaliteit te verminderen. Studies tonen aan dat ontkenning met een lage zelf-waarde en depressie correleert (Lesermann et al. 1992) — Onderzoek bij “long-term survivors” (5.1) Studies over “coping”

— Depressie is de meest voorkomende psychiatrische diagnose bij mensen met HIV (prevalentie cijfers gaande van 5% tot 51%; Catalan 2000; Rabkin 2001) — Onderzoek naar verband tussen depressie en HIV is meestal retrospectief, cross-sectionaal en gericht op het verschil tussen mensen met en zonder HIV. — Gender-bias! (5.2) Studieresultaten depressie en HIV

— Meta-analyse (Ciesla & Roberts 2001) toont dat het risico op depressie bijna twee keer verhoogd is. — Prevalentie: 9% (lager dan in de algemene bevolking, maar vergelijkbaar met andere chronische ziektes, vb. kanker) — Risicofactoren: niet HIV op zich, maar wel het sociale stigma, het ontbreken van steun door de omgeving, enz. — Geen verband tussen depressie en seksuele oriëntatie (Ciesla & Robers 2001) — Vrouwen: hoger graad van depressie dan mannen (Nilsson- Schönnesson 2002; Ickovics 2001) — Verband tussen depressie en fysieke symptomen, maar niet tussen depressie en labo-markers (Rabkin et al. 2000) (5.2) Studieresultaten depressie en HIV

Kwalitatief onderzoek (AAC-studie: Nöstlinger et al. 2002): — 9 moeders, 1 vader met HIV — BDI-II (Achenbach 1991) — 21 vragen: cognitieve, affectieve, somatische en vegetatieve symptomen van depressie — Meer dan de helft (6 van 10) had geen of maar een milde vorm van depressie (score: 0- 13) — 4 van 10 hadden een moderate of zware vorm van depressie (score: > 13) — Biografisch diepte-interview: kwalitatieve resultaten in verhouding met depressiescores; personen die zichzelf als minder depressief beoordelen hebben meer sociale steun, zijn over hun HIV-status opener en communiceren in hun gezin meer over HIV. (5.2) Studieresultaten depressie en HIV

— Verwachting dat HAART de psychologische aanpassing en het verwerken van de ziekte verbetert: enkele studies tonen aan, dat de graad van depressie door HAART (PI’s) verminderd wordt (Low-Beer et al. 2001; Alciati & Starace 2001 — Ongewenste neveneffecten van de medische behandeling (vb. lipodistrofie) kunnen een negatieve impact op het psychologisch functioneren hebben (Nilsson-Schönnesson 2001) (5.2) Studieresultaten depressie en HAART

— “Screening” van patiënten op depressie — Gestandaardiseerde depressieschalen (BDI; vragenlijsten voor primary care settings) — Psycho-pharmacologische behandeling door de arts — Support groepen, “counseling” of psychotherapie — Sociale steungroepen blijken effectiever in de behandeling van HIV-patiënten met een depressie dan cognitieve gedragstherapieën of psychoanalytisch georiënteerde therapieën (Douiahy & Singh 2001) — Doelstelling van de psychologische begeleiding: levenskwaliteit verhogen en risico’s door de depressie (suicide) voorkomen — Indicatie in afspraak en samenwerking met de patiënt: wat past best? (5.3) Opvang van patiënten met depressie

(1)Psychologische interventies (bijdrage aan de verbetering van de levenskwaliteit): bevorderen van een actieve coping strategie, verhogen van de zelf-waarde en de autonomie van de patiënt, verbeteren van de communicatie tussen de patiënt en zijn persoonlijke support systemen, het bevorderen van “resiliency”… (weerstand) (2) Houding van empathie en echtheid ontwikkelen (3) Opbouwen van een vertrouwelijke partner-relatie (4) Bespreekbaar maken van moeilijke onderwerpen (5)Factor tijd! Conclusies en discussie

(6) Leren over “resiliency” (7) Benaderen van persoonlijke grenzen in de hulpverlening (8) Richtlijnen en standaard protocols (“evidence-based” psychologische werking?) (9) Vraag en aanbod: naar mate het aantal mensen met HIV toeneemt, wordt ook de vraag naar psychologisch opvang groter. Meer middelen en mensen! (10) Werken tegen stigma en voor meer solidariteit t.o.v. mensen met HIV Conclusies en discussie