VERBETER DE WERELD; BEGIN BIJ ROTARY Multi Districts Conference Nijkerk, 17 mei 2008

De wereld Gezondheid Kinderen Bijdragen Wetenschap Patiënten/betrokkenen Rotary Van visie naar praktijk DEZE PRESENTATIE

Vanuit classificaties: -onderwijs/ biologie -patientenorganisaties erfelijke / aangeboren ziekten & afwijkingen -organisatie advisering DEZE PRESENTATIE

- ziekte / pandemieen - honger / armoe - vervuiling /erosie, - criminaliteit / terreur - oorlog / rampen / verkeer DE WERELD lijdt

gezondheid: - gezonde bevolking (g&l) - gezonde omgeving - gezonde economie (following UN millennium development goals) DE WERELD behoeft

- kent alleen ontwikkelingslanden (wel hoge & lage lonen landen) - heeft voldoende middelen, maar niet evenredig verdeeld niet steeds juist gebruikt - verbetert veel gaat goed DE WERELD...

Global Forum Health Research, 2002; Priority medicines for Europe and the World, WHO, 2004 GEZONDHEID High income countries - kostbare sophisticated technologieen &

*Global Forum Health Research, 2002; Priority medicines for Europe and the World, WHO, 2004 GEZONDHEID High income countries - cardiovascular disease - stroke - cancer - mental disease - alzheimer dementia / parkinson - obstructive pulmonary disease - diabetes - multiple sclerosis - locomotor disease - hearing loss, visual impairment * most genetic related

*Global Forum Health Research, 2002; Priority medicines for Europe and the World, WHO, 2004 GEZONDHEID High income countries

GEZONDHEID 90% G-budget Disease management...

1 % G-budget Genetic/congenital diseases/disorders 90% G-budget “FROM DISEASE MANAGEMENT…... TO HEALTH MAINTENANCE” GEZONDHEID

* low-income countries Global Forum Health Research, Priority medicines for Europe and the World, WHO, 2004 GEZONDHEID

* low-income countries - contagious diseases HIV, tropical diseases diarrheal disease tuberculosis - infectious diseases such as malaria - injuries, war, traffic, disasters - genetic & congenital diseases - malnutrition - maternal health/ perinatal condition

High income countries - ca. 10 million births - high contraceptive use - most pregnancies wanted - ca. 10% do not want child - postpone first pregnancy - increasing number of IVF - broader indications for prenatal testing - testing desired normal characteristics? Low income countries - ca. 120 million births - very limited contraceptives; no edu (2/3 girls) - 30% unwanted pregnancies - 20 million illegal abortions - half of women victim of violence % children < 5 year underweight - 15 million children lost one/ both parents of AIDS - 14 million children die annually of infectious diseases and malnutrition, children per day!DEATH?DESIGN? GEZONDHEID & BEGINNING OF LIFE

Elk jaar worden naar gefundeerde schatting 7.9 miljoen kinderen geboren ( 6 % van totaal ) met een ernstige aangeboren ziekte of afwijking (“birth defects”) GEZONDHEID & KINDEREN

About 3.3 million children under the age of five die each year from birth defects. For those who survive, these disorders can cause lifelong mental, physical, auditory, or visual disability”.

GEZONDHEID & KINDEREN “Hundreds of thousands more are born with serious birth defects of post-conception origin, the result of exposure to environmental factors, including alcohol, rubella, syphilis, iodine deficiency”.

GEZONDHEID & KINDEREN INDIA 50 miljoen kinderen met een erf/aangeboren ziekte of afwijking (3 X de totale nederlandse bevolking) 1.3 miljoen per jaar er bij

GEZONDHEID & KINDEREN INDIA 1.4 miljoen “missing girls” in leeftijdsgroep van j.

In China worden per jaar een miljoen baby’s geboren met ernstige afwijkingen; een derde daarvan sterft kort na de geboorte. AD 30 oktober 2007 GEZONDHEID & KINDEREN

Kop NRC, 6 mei 2008 AANPAK KLINK STERFTE BABY’S “De babysterfte is in Nederland hoger dan in veel andere Europese landen”. Rotterdam, 6 mei. De overheid wil dat de zorgsector de babysterfte in Nederland sterk vermindert. Huisartsen, ziekenhuizen, verloskundigen, centra voor jeugd en gezin en zelfs moskeeën moeten aanstaande ouders veel beter en meer voorlichten om de hoge babysterfte in Nederland terug te dringen. GEZONDHEID & KINDEREN NEDERLAND

GENETIC & CONGENITAL DISEASES GEZONDHEID & KINDEREN

ERFELIJKE / AANGEBOREN ZIEKTEN & AFWIJKINGEN -Levenslang, elke dag weer -belasting voor individu, familie, samenleving -herhalingskansen -geen genezing/ beperkte behandeling -wel progressief & invaliderend -enorme implicaties op economisch/financieel, medisch & psychosociaal gebied -zorg systeem is er niet op berekend -snelle wetenschappelijke ontwikkelingen -meer opties detectie & preventie & behandeling

50 – 70 % kan worden voorkomen informatie & educatie ERFELIJKE / AANGEBOREN ZIEKTEN & AFWIJKINGEN

Incoming president R.I. Dong Kurn Lee: “30.000children under age 5 die everday from preventable causes ” “literacy & timely information” GEZONDHEID & KINDEREN

De toekomst is van/voor de kinderen. Wij beheren hun erfgoed. 90% van de kinderen wordt geboren inlanden met een laag inkomen GEZONDHEID & KINDEREN

low income countries. low income countries. medium income. countries medium income. countries high income countries high income countries GNP per capita (US $) Infant mortality * * * * Life expectancy (yr) Maternal mortality (per births) Female adult illiteracy (%) UNFPA, state of the world, New York ,5 GEZONDHEID & KINDEREN

DE WERELD VERENIGDE NATIES millennium development goals 2015 Goal 1: Eradicate extreme poverty and hunger Goal 2: Achieve universal primary education Goal 4: Reduce child mortality by 2/3 Goal 5: Improve maternal health by 2/3 Goal 8: Develop Global Partnership for Development

OPLOSSING bijdragen -Beleid / visie, -Struktureel -Top down & bottom up - Alle betrokken partijen: overheid / zorg; wetenschap, industrie, media, betrokkenen, samenleving - Middelen: kennis, netwerken, financien - Mondiaal, regionaal, nationaal, lokaal - Mobiliserend / motiverend*

OPLOSSING uitgangspunt “we share” wij delen, wij zijn deelgenoot van……

OPLOSSING taken Identificatie (op alle niveaus) –leemten in kennis en informatie –barrieres en stagnaties Focus op oorzaken en preventie Werk katalytisch Bevorder –efficient gebruik bestaande diensten & middelen –samenwerkingverbanden –wet. onderzoek & snelle toepassing van resultaten –positie van betrokkenen (informatie/educatie)

WETENSCHAP

“een nieuwe revolutie patient power” ONDERZOEK naar patienten organisaties

BELANGSTELLING/MEDEWERKING VAN VWS VOOR EEN REVOLUTIE

PATIENT ORGANISATIES snel ontwikkelende netwerken Patient organisaties nationaal regionaal, internat. Ziekte specifiek Onderwerp spec.: -zeldzaam -handicap -research: behandeling & preventie, beleid, “one world” informatie/educatie/empowerment Samenwerkingsverbanden patienten orgs & wetenschap & industrie

PATIENTENORGANISATIES parent/patient/family organisations

Vision “… seeks a world where genetic/chronic conditions are understood, prevented, treated, ameliorated and cured and the affected people well supported” Mission “The promotion of medical & genetic services, research, technologies and access to information in order to diminish the burden of disease for individuals, families & communities” International Genetic Alliance of parent & patient organizations

EuropeEurope - Africa - Middle East - Asia - Australia & New Zealand - North America - South AmericaAfricaMiddle EastAsiaAustralia & New ZealandNorth AmericaSouth America International Genetic Alliance

CONSTITUTIONAL OBJECTIVES Dedicated to the prevention, cure and amelioration of genetic & congenital disease To decrease the gap between new scientific discoveries and their practical application in healthcare and prevention Focus on perinatal healthcare especially in low income countries OPERATIONAL OBJECTIVES Awareness, education & empowerment Stimulation of research into origin, prevention & treatment Lobby in governmental & political arena Building partnerships WORLD ALLIANCE ORGANISATIONS For prevention and treatment of genetic & congenital conditions

VAN VISIE NAAR PRAKTIJK; FOTO SAFARI International Partners -Beleid/visie, -- Struktureel -- Top down & bottom up - Alle partijen wetenschap, overheid/zorg; industrie, media, patienten/betrokkenen - Middelen - Mondiaal, regionaal, nationaal, lokaal - Mobiliserend / motiverend*

Rotary groep from Nl, China, Egypt, Zweden Argentina. EU capability project; 12 countries represented International Partners Egypte, bibliotheek Alexandria Bestuur, Brisbane 2006 Int. Fed Human Genetic Societies Bijeenbrengen van expertise en partijen Universiteit van Lund

overleg WHO Den Haag overleg WHO Geneve BELEIDSONTW. MET VERANTWOORDELIJKE ORGANISATIES overleg ministers van gezondheidszorg golfstaten

The Third International Conference on Birth Defects & Disabilities in the Developing World Johannesburg, August 2001 Rio de Janeiro, Brazil, June 17-22, 2007 New Delhi, India, 4 – 8 October 2009 Beijing, China, 2005 UITDRAGEN VAN KENNIS Internationale Conferenties voor gezonde kinderen

India, Amritsar India Amritsar Opening Prof. Jai Rup Singh Dean Amritsar University Vice president World Alliance Regionale congressen voor bewustwording betrokkenheid kennisoverdracht

familiebezoek educatie & training GOLFSTATEN 1e golfstaten conf. genetics/prevention Voorlichting & educatie

OMAN MUSCAT Multi stakeholder conf. ter NL- ambassade Bespr. Minister Gezondheid + expertise LUMC

WHO 2000 “Health for all”

EEN PLAN: - Olympische Spelen voor de Gezondheid - jaarlijkse D-day voor info, awareness, fundraising - plaatselijk, regionaal, nationaal, continentaal, mondiaal - iedereen voor iedereen en iedereen voor zichzelf - overkoepelend/coordinerend/begeleidend orgaan tav initiatieven - informatie/kennis overdracht voor iedereen: op tijd juiste beslissingen kunnen nemen tav gezondheid, kinderen en omgeving EEN DROOM “health for all”:

EEN PLAN 1.wereldwijde jaarlijkse bewustwordings/info/fundr. campagne (“planethon”) 2.Virtuele wereld gezondheidsacademie

Multi - media - stakeholder/classification - level (local, regional, continental) - foundation/organisation/committee/council - generations (emerging, managing, fading) Bridging - problems & solutions - questions & answers - demand & supply PLANETHON D-day

An annual global march for a healthy mind a healthy body a healthy environment a healthy economy D-day 24 hours: “around the clock, around the world” PLANETHON

beying singapore newdelhi alexandria dubai joburg the hague newyork rio mexico beying PLANETHON ® kyoto a multi media & stakeholder approach D-day

PLANETHON ® a multi stakeholder approach Noord/ Zuid Aanbod/ Vraag Rijk/Arm Veel/Weinig

Jaarlijks: 450 research grants strategic programs 100 fellowships FOTO SIMONE TELETHON UIT FOTO CV ECU jaarlijkse opbrengst TELETHON, nationaal model

PLANETHON & UNITED NATIONS MILLENNIUM GOALS Together with: -World Health Organization - United Nations Development ProgramUnited Nations - Educational Scientific & Cultural Organization -United Nations Children Fund -United Nations Food & Agriculture Organization -World Bank © Ysbrand Poortman, July 2006

“Rotary shares” ROTARY - wereldwijd - sterke organisatie jaar ervaring in “doing good in the world” miljoen “business & professional leaders” clubs landen

ROTARY overgang van 1ste naar 2e centennium - projektmatig! continuiteit? - gevolgen! oorzaken? - financieel veelzijdigheid? - helpen! delen? - “doing good” “we share”

* * Human Development Report 2004, N.York “Ik stond erbij en ik keek ernaar…”

Marrum, allerheiligen 2006 “Ik stond erbij en ik keek ernaar…”

Marrum, Friday, 3 nov Overtuiging Leiderschap Innovatie Initiatief Doen Motivatie & Betrokkenheid

PLANETHON Een droom? Een visie? Een concept? Een nieuwe start ?

ROTARY 2008/9 ”Making dreams real” Dong Kurn Lee President Rotary International

ROTARY SHARES