Thuiswonen of in het verzorgingshuis Thuiswonen of in het verzorgingshuis? Wat mantelzorgers denken dat ouderen willen, en waarom dit soms verschilt Jeanet Blom, Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde, LUMC.

Disclosure belangen NHG spreker (Potentiële) belangenverstrengeling Geen Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven n/a Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder Andere relatie, namelijk … -ZonMW, the Netherlands (no 60-61900-98-210) -Postdoctoral fellowship (MG), Canadian Institutes of Health Research (CIHR), Funding Reference Number MFE-140842.

Thuiswonen of in het verzorgingshuis Thuiswonen of in het verzorgingshuis? Wat mantelzorgers denken dat ouderen willen, en waarom dit soms verschilt Mirjam M. Garvelink, PhD1,2(postdoc onderzoeker), Jeanet Blom, MD, PhD2(huisarts/onderzoeker), France Légaré, MD, PhD1,3 (huisarts, professor), Sytske van Bruggen2, Jacobijn Gussekloo, MD, PhD2,3 (professor), Dorothea Touwen, PhD4 (ethicus/onderzoeker)  1 Université Laval, Quebec City, Canada; 2 Afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde, LUMC, Leiden; 3 Afdeling Interne geneeskunde, sectie Ouderengeneeskunde, LUMC , Leiden ; 4 Afdeling Huisartsgeneeskunde en Spoedeisende hulp, Université Laval, Quebec, Canada; 5 Afdeling ethiek en gezondheidsrecht, LUMC, Leiden

INTRODUCTIE & ONDERZOEKSVRAGEN Een van de moeilijkste beslissing voor ouderen: Waar te wonen? Verschillende voorkeuren betrokkenen, lastig te voorspellen Niet bespreken  Verschil in voorkeur  minder goede aanpassing, meer spijt. Vraag 1: Hoe vaak rapporteren mantelzorgers een verschil in voorkeur? Voorspellers van (voorkeuren mbt) institutionalisatie: burden, leeftijd, opleiding, fysieke en cognitieve status senior, … etc. Vaak verschillend per type mantelzorger of bij dementie Een van de moeilijkste belissingen waar ouderen mee te maken krijgen, is de beslissing over waar te wonen wanneer zij ouder worden en meer zorg gaan behoeven Mantelzorgers hebben een essentiële rol in deze beslissingen, vanwege hun rol in de zorg voor de oudere. Uit literatuur is bekend dat senioren, mantelzorgers en zorgverleners regelmatig verschillende voorkeuren hebben over LOC en niet altijd instaat zijn elkaars voorkeuren goed te voorspellen. Echter, het niet bespreken van deze voorkeuren leidt tot mismatches, en beslissingen waarover men minder therapietrouw zal zijn, en meer spijt zal hebben. Bij beslissingen over LOC kan dit betekenen dat mensen zich minder kunnen aanpassen aan eventuele veranderingen in leefomgeving. Daarom was onze eerste onderzoeksvraag: Hoe vaak rapporten mantelzorgers een verschil in voorkeur (mismatch)? Uit literatuur is tevens bekend welke factoren samenhangen met institutionalisatie, of met een voorkeur hiervoor (of juist niet), maar wij vroegen ons af of deze factoren ook samen hingen met mismatch, zodat we mismatch in de praktijk sneller kunnen signaleren. Omdat deze fatcoren vaak verschillend zijn per type mantelzorger en afhankelijk kunnen zijn van het stadium van dementie, hebben we tevens gekeken of deze twee variabelen de effecten van andere factoren beinvloedden. Onze tweede onderzoeksvraag was: welke factoren hangen samen met mismatched voorkeuren over LOC. (tussen mantelzorgers en senioren), en worden deze beinvloed door mantelzorger type en dementie stadium. Vraag 2: Waar hangen verschillen in voorkeur mee samen? (m.n. mantelzorger type, en dementie stadium)

METHODEN & KARAKTERISTIEKEN POPULATIE Study design: cross-sectional survey, met mantelzorgers van ouderen (60+) (n=2874) Mantelzorgers 68 jaar (22-101) Meer dan lagere school (87%) Volwassen kind (60%) 17 uur zorg per week: -Emotionele steun (97%) -Huishoudelijk werk (86%) -Administratief (83%) -ADL (34%) Senioren 84 jaar (61-102), Vrouw (74%) Beginnende (57%) of gevorderde dementie (36%) Thuiswonend (73%). Om de onderzoeksvragen te beantwoorden hebben we gebruik gemaakt van surveydata van een cross-sectionele vragenlijst (2010-2011) bij mantelzorgers van ouderen, over ervaringen met mantelzorgen. Voor de analyses hebben wij bijna 2900 mantelzorgers geincludeerd. Zij waren gemiddeld 68 jaar oud, hoger opgeleid en een volwassen kind van de senioren. Ze gaven gemiddeld 16 uur per week zorg. De senioren waarvoor zij zorgden waren gemiddeld 84 jaar oud, en beginnende of gevorderde dementie. Daarnaast woonde het merendeel zelfstandig thuis. (geen aanleunwoning)

RESULTATEN (I) % Verschil in voorkeur Voorspellers van voorkeursverschil (p<0.05) Zwaarte van de zorg Uren zorg 33% Type zorg Type mantelzorger Veiligheids- problematiek Mismatches werden gerapporteerd in een derde van de mantelzorgers. In de meeste gevallen betekende een mismatch dat de senior thuis wilde blijven, en dat de mantelzorger twijfelde of wilde dat de senior verhuisde. We hebben gekeken naar karakteristieken die samenhingen met mismatches, en vonden dat er vaker mismatch optrad als: Mantelzorgers niet de partner, maar een ander type mantelzorger waren Als mantelzorgers jonger waren, en senioren ouder Als senioren een verder gevorderd stadium van dementie hadden Als mz hoger opgeleid waren Als zij meer burden rapporteerden, bij minder uren verleende zorg Bij een hoger aantal genoemde veiligheids issues voor de senior En bij hogere mate van betrokkenheid bij beslissen *maar dit hangt mogelijk samen met het stadium van dementie? Dementie stadium Leeftijd Woonomgeving bivariate analyse (χ2test, t−test)

RESULTATEN (III) Type mantelzorger partner anders Verschil in voorkeur 132 (20%) 837 (38%) Gelijke voorkeur 541 (80%) 1348 (62%) Dementie geen/beginnend ja 434 (25%) 519 (50%) 1283 (75%) 524 (50%) Bij MZ anders dan partner en bij dementie vaker mismatch. Zijn deze factoren effect-modifiers? 11/10/2018

? RESULTATEN (IV) 33% verschil in voorkeur Dementie stadium Type mantelzorger We hebben alle resultaten apart gekeken per type mantelzorger en dementie stadium, maar de meeste effecten van de verschillende factoren op mismatch veranderden daardoor niet. Dementie en typw mantelzorger blijkt geen effect modifier te zijn. - Type cg: bij partners meer mismatch bij meer uren zorg. Bij niet-partners als oudere nog thuis woont. - stadium: Als dementie toeneemt, neemt mismatch ook toe (50% bijgevorderde vs 25% bij beginnende dementie). Factoren zelfde als bij niet-dementie, behalve SDM en administrative care vallen weg bij dementie. Predictoren Verschil in voorkeur

TAKE HOME MESSAGE Vragen? m.m.garvelink@lumc.nl Verschil in voorkeur voor woonlocatie komt veel voor Geen verschil in predictoren bij wel of geen dementie of tussen mantelzorgers met verschillende relaties tot de oudere Wees alert op verschillen in voorkeur bij beslissingen over de leefomgeving van ouderen! Bespreek! Met deze korte presentatie hoop ik jullie bewust te hebben gemaakt van het feit dat een aanzienlijk deel van de mantelzorgers rapporteren dat zij verschillende ideeen hebben over de beste leefomgveing voor de ouderee waarvoor zij zorgen, dan de oudere zelf, en welke factoren hierop van invloed zijn. In uw praktijk kunt u hier uiting aan geven door alert te zijn op aanwezige risicofactoren voor mismatches, en al aanwezige verschillen in preferenties, en deze bespreekbaar te maken met de betrokkenen, zodat een beslissing genomen kan worden over de leefomgeving van de ouderen, die iedereen begrijpt. Vragen? m.m.garvelink@lumc.nl

VOORSPELLERS VAN MISMATCH PER TYPE MANTELZORGER (Resultaten II)   Partners (n=673, 24%) Other caregivers (n=2185, 76%) Predictor variables Mismatch (n=132) Match (n=541) statistics (n=837) (n=1348) Characteristics of caregiver age, M (SD) 84.6 (6.8) 84.8 (6.7) NS 62.9 (9.1) 63.3 (9.5) Education, primary school (vs higher) 30 (25) 158 (31) 29 (3.5) 83 (6.3) 𝛘𝟐=𝟖.𝟏𝟑𝟓 𝐩=𝟎.𝟎𝟎𝟒 Burden 2.37 (0.58) 2.07 (0.53) T(587)=-5.39, p=0.00 2.04 (0.51) 1.84 (0.49) T(2131)=-9.163 p-0.000 Hours of care 51.7 (31.5) 42.7 (31.1) T(492)=-2.587, p=.010 9.8 (12.1) 10.5 (14.0) Personal care, yes (vs no) 101 (75 8) 405 (76) 185 (22) 285(21) Administrative care, yes 118 (91) 427 (80) 𝜒2=8.12, p=0.004 723 (87) 1101 (82) 𝜒2=8.34 𝑝=0.004 Safety issues 1.8 (0.55) 1.5 (0.44) T(608)=-7.150, p=0.000 1.58 (0.43) 1.31 (0.34) T(2126)=-15.98 p=0.000 SDM degree 5.2 (1.6) 4.7 (1.5) T(615)=-3.02 p=0.003 3.87 (1.9) 3.5 (1.8) T(2091)=-3.89 p=0.00 Characteristics of care recipient Senior age, mean (SD) 81.3 (4.3) 81.1 (4.3) 85.5 (5.4) 85.4 (5.2) Housing type, independent at home 118 (89) 471 (87) 649 (78) 853 (63) 𝛘𝟐=𝟒𝟖.𝟖 𝐩=𝟎.𝟎𝟎𝟎 Stadium dementia 𝜒2=53.4 𝑝=0.000 𝜒2=145.1 0 no/beginning 32 (26) 300 (62) 400 (49) 972 (74) 1 (far) evolved 93 (75) 183 (38) 425 (56) 339 (26) Sex, female 72 (55) 324 (60) 644 (76.9) 1085 (80.5) 𝛘𝟐=𝟑.𝟗𝟒, 𝐩=𝟎.𝟎𝟒𝟕 11/10/2018

VOORSPELLERS VAN MISMATCH PER DEMENTIE STADIUM (Resultaten III)   No /beginning dementia (n=1717) (Far) evolved (1043) Predictor variables Mismatch (n=434, 25%) Match (n=1283, 75%) statistics (n=519, 50% ) (n=524, 50%) Characteristics of caregiver age, M (SD) 64.7 (10.7) 68.4 (12.9) T (1647)=5.3, p=0.000 66.6 (11.9) 70.6 (13.1) T(996)=4.941, p=0.000 sex, female 225 (52) 702 (55) NS 295 (58) 269 (52.2) Education, primary school (vs higher) 26 (6.0) 145 (12) Chi=10.861, p=0.001 31 (6) 77 (15) Chi=21.805, p=0.000 Burden 1.9 (0.46) 1.8 (0.48) T (1664)=-3.122, p=0.002 2.3 (0.52) 2.2 (0.46) T(1012)=-2.860, p=0.004 Hours of care 9.97 (14.7) 15.4 (21.1) T(1576)=4.80, p=0.000 18.4 (23.6) 24.8 (28.1) T(934)=3.811, p=0.000 Personal care, yes (vs no) 78 (18) 408 (32) Chi=32.031, p=0.000 197 (38.3) 239 (46.1) Chi=6.453, p=0.011 Administrative care, yes 366 (84) 1008 (79) Chi=6.784, p=0.009 463 (90) 464 (90) Safety issues 1.4 (0.28) 1.2 (0.25) T(1664)=-3.297, p=0.001 1.8 (0.46) 1.7 (0.45) T(999)=-5.310, p=0.000 SDM degree 3.25(1.7) 3.48 (1.7) T(1634)=2.251, p=0.025 4.67 (1.8) 4.87 (1.7) NS 0.078 Type caregiver, partner 32 (7.4) 300 (23.6) Chi=53.79, p=0.000 93 (18) 183 (35) Chi=39.014, p=0.000 other 400 (93) 972 (76) 425 (82) 339 (65) Characteristics of care recipient Senior age, mean (SD) 84.9 (4.9) 84.2 (5.5) T(1693)=-2.317, p=0.021 84.9 (5.5) 84.4 (5.4) Housing type, at home (vs elsewhere) 362 (83.4) 914 (71.2) Chi=25.167, p=0.000 392 (76) Chi=14.601, p=0.000 Sex, female 326 (25) 984 (77) 377 (73) 355 (68) NS (0.092) Insert > Header & footer 10-nov-18