Amyotrofische Laterale Sclerose. Amyotrofische Laterale Sclerose.

Presentatie over: "Amyotrofische Laterale Sclerose. Amyotrofische Laterale Sclerose."— Transcript van de presentatie:

1

2 Amyotrofische Laterale Sclerose

3 Jean-Martin Charcot Lou Gehrig

4 Wat gebeurt er bij ALS? > Motorische zenuwcellen sterven af
> Signalen komen niet meer aan bij spieren > Spieren worden zwakker > Eén voor één vallen spiergroepen uit > Uiteindelijk vallen de ademhalingsspieren uit Levensverwachting gemiddeld 3 jaar na de eerste klacht

5 Diagnose Huisarts Neuroloog ALS Centrum

6 Oorzaak Onbekend 95% sporadisch 5% familiair

7 Behandeling / Medicatie
X

8 Twee vormen van ALS Spinaal Ruggenmerg 65%

9 Twee vormen van ALS Bulbair Keel/Mond 35%

10 ALS in cijfers Jaarlijks Diagnose ALS 500x Overlijden ALS 500x
ALS treft 2 à 3 mensen per Diagnose vergelijkbaar MS | Parkinson Totaal ALS patiënten in Nederland

11 Leven met ALS Gevangen in Lichaam Steeds verder afscheid nemen
Onbegrip

12 ALS Nederland Onze missie
Stichting ALS Nederland wil bijdragen aan het vinden van oorzaak en oplossingen voor ALS in de toekomst en het dragelijker maken van het leven van patiënten nu. Vier hoofddoelen waarmee we invulling geven aan onze missie: De Stichting stimuleert onderzoek naar de oorzaak van ALS De Stichting stimuleert onderzoek naar de behandeling van ALS De Stichting zet zich in voor verbetering van de kwaliteit van zorg De Stichting zet zich in voor verbetering van kwaliteit van leven

13 Uitgaven CBF Keurmerk Maximaal 25% van de donatieopbrengst
aan fondsenwervende kosten Stichting ALS Nederland 85% wetenschappenlijk onderzoek 15% overige kosten

14 Inkomsten 100% afhankelijk van giften Structureel of eenmalig
Nalatenschappen Fondsen en bedrijven Lokale acties ALS evenementen IBAN: NL50INGB BIC: INGBNL2A

15

16 ALS Evenementen ALS regio’s : Trap ALS de wereld uit
Gala / Benefiet avonden Tour du ALS Amsterdam City Swim ALS Jaardiner

17 Tour du ALS www.tourduals.nl Fiets naar de top van de Mont Ventoux
1e editie renners € 2e editie renners € 3e editie mei 2014 1.500 renners, voor iedere ALS patiënt een renner die minimaal € 1500 donatiegeld meebrengt.

18 Amsterdam City Swim www.amsterdamcityswim.nl
Zwemtocht Amsterdamse grachten 1e editie deelnemers € 2e editie deelnemers € 3e editie 7 september 2014

19 Behaalde successen ALS Centrum AMC en UMC – Professor Leonard van den Berg 90% van de patiënten Diagnose binnen 1 dag! Sheila Essay Award voor Prof. V.d. Berg American Academy of Neurology 2011 Betere zorg 40 gespecialiseerde revalidatieteams Ontwikkeling zorgprotocollen

20 Behaalde successen Meer en groter onderzoek
Internationale samenwerking (ENCALS) PAN Project Nieuw gen ontdekt bij familiaire ALS Ontwikkelingen Project MinE ALS Kennisplatform

21 Project MinE Mining = graven In me = DNA van iedereen
DNA mensen met ALS DNA controls, mensen zonder ALS Kosten € 50 miljoen U kunt dit project mee financieren! Bernard Muller Robbert Jan Stuit ALS Patiënten

22 ALS Kennisplatform Online Platform Meer informatie over ALS
Alle aspecten van zorg rondom ALS Scholing en training voor zorgprofessionals Veel meer

23 Bekendheid ALS Campagne ‘ Ik ben inmiddels overleden’ 9 mensen met ALS
Lancering bij DWDD, RTL4 en Altijd Wat Stijging Naamsbekendheid 20% → 90% Stijging Omzet € 1.2 → € 2.5 miljoen

24 Film ‘Ik ben inmiddels overleden’

25 ALS staat nu op de kaart ALS moet nu nog van de kaart!
Toekomst ALS staat nu op de kaart ALS moet nu nog van de kaart!

26 Wat kun jij doen? Word donateur! Dit kan al vanaf € 10,- per jaar
Stort een éénmalige bijdrage op GIRO SMS ALS naar 4333 Neem deel aan onze evenementen! Start je eigen actie:

27 Bedankt voor uw aandacht!
Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 – E ALSNederland Stichting ALS Nederland Giro IBAN: NL50INGB BIC: INGBNL2A