Belgian Treatment Demand Indicator Register CoCoTDI 10/12/2014

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1 Belgian Treatment Demand Indicator Register CoCoTDI 10/12/2014

2 Invités Uitgenodigd Institution : Communauté flamande – VAZG
Status : (1) : Présent (2) : Excusé (0) : Absent Status : (1) : Aanwezig (2) : Verontschuldigd (0) : Afwezig Uitgenodigd Institution : Communauté flamande – VAZG Région wallonne – DGO5 Cocom – Observatbru Communauté germanophone SPF Santé publique – DG1 INAMI-RIZIV Point focal régional – Eurotox Point focal régional – VAD Point focal régional – PFCSM Commission protection vie privée Institution VL – CGG Largo Institution VL – De Spiegel Institution WA – Rambo/Fedito Institution WA – Relia Institution BXL – Centre Enaden Institution BXL – Projet Lama Institution Hôpital – FIH asbl Institution Hôpital – Zorgnet Vlaanderen SPF Justice – Soin de santé prison Président  WIV-ISP Rapporteur  WIV-ISP Nom – Naam : Lien Brackevelt (2) Hugues Reyniers (2) Peter Verduyckt (1) Isabelle Maystadt (0) Katia Huard (1) Eveline De Coster (0) Michael Hogge (2) Geert Verstuyf (1) Pierre Mallebay-Vacqueur (1) Koenraad Allemeersch (0) Patrick Glas (1) Paul van Deun (1) Delphine Hellemans (0) Frédéric Gustin (2) Marc de Vos (2) Jerry Wérenne (2) Marc Demesmaecker (1) Yves Wuyts (1) Sara van Malderen (0) Lies Gremeaux (1) Jérôme Antoine (1) Instelling : Vlaamse Gemeenschap – VAZG Waals Gewest – DGO5 Cocom – Observatbru Duitstalige Gemeenschap FOD Volksgezondheid – DG1 RIZIV-INAMI Regionale Focal Point – Eurotox Regionale Focal Point – VAD Regionale Focal Point – OPGG Commissie bescherming persoonlijke levenssfeer Instelling VL – CGG Largo Instelling VL – De Spiegel Instelling WA – Rambo/Fedito Instelling WA – Relia Instelling BXL – Centre Enaden Instelling BXL – Projet Lama Instelling Ziekenhuis – FIH vzw Instelling Ziekenhuis – Zorgnet Vlaanderen FOD Justitie – Gezondheidszorg Gevangenissen WIV-ISP  Voorzitter WIV-ISP  Notulist

3 Agenda 10/12/2014 Agenda 10/12/2014 Informations générales
1.1. Approbation PV précédent 1.2. Dates réunions 2015 Enregistrements TDI 2.1. en Wallonie 2.2. à Bruxelles 2.3. en Flandre 2.4. dans les hôpitaux Développements en cours 3.1. Module de rapportage 3.2. Préparation TDI 3.0 3.3. Enregistrement dans tous les hôpitaux 3.4. Partage des données Utilisation des données TDI 4.1. Rapport INAMI 4.2. EMCDDA ST 4.3. Linkage TDI-IMA Algemene informatie 1.1. Goedkeuring vorig verslag 1.2. Data van vergaderingen 2015 TDI-registraties 2.1. in Wallonië 2.2. in Brussel 2.3. in Vlaanderen 2.4. in de ziekenhuizen Lopende ontwikkelingen 3.1. Rapporteringsmodule 3.2. Voorbereiding TDI 3.0 3.3. Registratie in alle ziekenhuizen 3.4. Verdeling van de gegevens Gebruik van TDI-gegevens 4.1. RIZIV-rapport 4.2. EMCDDA ST 4.3. Linkage TDI-IMA

4 1. Informations générales
1. Algemene informatie 1.1. Approbation PV précédent Pas de remarques, le PV précédent est approuvé 1.2. Dates de réunions pour 2015 Jeudis, au SPF : 12/2 10/9 10/12  Toujours l’après-midi 1.1. Goedkeuring vorig verslag Geen opmerkingen, het vorig verslag werd goedgekeurd 1.2. Data van de vergaderingen in 2015 Donderdag, op de FOD : 12/2 10/9 10/12  Altijd in de namiddag

5 2. Enregistrements TDI 2. TDI-registraties
2.1. en Wallonie Rencontre avec la DGO5 le 24 octobre pour refaire le point sur le protocole 3.0 Session d’information le 8 décembre dans les locaux de la Région Wallonne en partenariat avec le Fédito et Eurotox 19 centres présents / 36 Certains représentants des centres souhaitaient faire passer un message au CocoTDI : Le TDI est trop limité dans ses définitions (centres participants, définition du traitement, nouveaux traitements) pour donner une image correcte du problème de la drogue en Belgique. Ils se demandent aussi comment les données pourront être utilisées par les politiques. 2.1. in Wallonië Vergadering met de DGO5 op 24 oktober om poolshoogte te nemen rond protocol 3.0 Informatiesessie op 8 december op het Waalse Gewest gebouw in samewerking met Fedito en Eurotox 19 centra aanwezig / 36 Sommige verantwoordelijke van de centra wenste een boodschap aan het CocoTDI te leveren : De TDI is te beperkt in zijn definities (deelnemende centra, definitie van behandeling, nieuwe behandelingen) om een goed beeld van het drugsprobleem in België te voorzien. Ze vragen zich ook af hoe de gegevens kunnen gebruikt worden door politici.

6 2. Enregistrements TDI 2. TDI-registraties
2.2. à Bruxelles Session d’information le 17 novembre dans les locaux de l’ISP en partenariat avec la Fédito et la PFCSM 9 centres présents / 16 2.2. in Brussel Informatiesessie op 17 november op het WIV in samewerking met Fedito en OPGG 9 centra aanwezig / 16

7 2. Enregistrements TDI 2. TDI-registraties
2.3. en Flandre (centres INAMI) Session d’information le 18 novembre dans les locaux du SPF 7 centres présents / 11 Les centres soulignent la charge de travail énorme, le manque de moyens et le délai très court pour adapter leur système de base de données. 2.3. in Vlaanderen (RIZIV centra) Informatiesessie op 18 november op de FOD 7 centra aanwezig / 11 De centra benadrukken de grote arbeidslast, het gebrek aan middelen en de hele korte deadline om hun databank systeem aan te passen

8 2. Enregistrements TDI 2. TDI-registraties
2.3. en Flandre (centres santé mentale) Pas de session d’information organisée Demande de support informatique comme l’année précédente pour l’envoi des données par la eHealthbox  Sera accordé Le système sera adapté pour le TDI 3.0 2.3. in Vlaanderen (CGG) Geen informatiesessie georganiseerd Aanvraag voor bijkomende informaticaondersteuning zoals vorig jaar voor het verzending van de gegevens via de eHealthbox Het systeem wordt aangepast voor TDI 3.0

9 2. Enregistrements TDI 2. TDI-registraties
2.4. dans les hôpitaux Circulaire envoyée + Rappel Session d’information néerlandophone et francophone le 7 octobre dans les locaux du SPF en partenariat avec le SPF Un manuel d’utilisation a été rédigé et envoyé aux hôpitaux Questions à propos du passage nécessaire par un comité d’éthique. Le service juridique du SPF a répondu que cela n’était pas nécessaire. Cependant, est-ce une démarche à envisager? 2.4. in de ziekenhuizen Omzendbrief doorgestuurd + herinnering Nederlandstalige en Franstalige Informatiesessie op 7 oktober op de FOD in samewerking met de FOD Een handleiding werd geschreven en doorgestuurd naar de ziekenhuizen Vragen met betrekking tot de nood aan advies van een ethische comité. De juridische dienst van de FOD heeft geantwoord dat het niet nodig was. Nochtans, is dit iets om te voorzien?

10 2. Enregistrements TDI 2. TDI-registraties
Suite à ces informations/remarques, le CocoTDI fait part des remarques suivantes : Le projet TDI a toujours rencontré une dualité dans les objectifs : un objectif purement épidémiologique ou un objectif politique ou administratif. Il est dans l’intérêt du projet de bien faire la part des choses entre ce qui est possible de produire comme informations avec cet indicateur ou non. Réaction de Paul van Deun : il est normal que les centres veulent être vus et en ont ici l’opportunité. Il est important de ne pas perdre de vue que le TDI n’est pas une organisation d’intérêts. Le TDI fonctionne avec une définition bien précise et fixée et ne doit pas diverger selon les agenda politiques. Naar aanleiding van deze informatie / opmerkingen, maakte de CocoTDI volgende opmerkingen: Het TDI-project heeft altijd al gekampt met een dualiteit in doelstellingen: een puur epidemiologisch doel of politieke en administratieve doeleinden. Het is in het belang van het project om een duidelijk onderscheid te maken welke informatie al dan niet mogelijk te verkrijgen is met deze indicator. Reactie Paul van Deun: het is normaal dat de centra willen gezien worden en hierin een kans zien. Het is belangrijk niet uit het oog te verliezen dat TDI geen belangenorganisatie is. TDI draait rond een duidelijk afgelijnde definitie en mag daar niet van afwijken ten dienste van een politieke agenda.

11 2. Enregistrements TDI 2. TDI-registraties
Suite à ces informations/remarques, le CocoTDI fait part des remarques suivantes : Marc Demesmaeker : Conséquence logique puisque la prétention a toujours été d’utiliser le TDI comme instrument politique. Il suggère que les attentes et les ambitions du TDI doivent toujours être clairement mentionnées et que la communication avec les centres doit être claire sur ce que peut et ne peut pas le TDI. Ils ont toujours besoin de ce suivi. Réaction Paul van Deun : Si un parti devait aussi interpréter les données pour des conclusions (orientées politique) pour répercuter aux niveaux supérieurs, ça ne doit pas être le CocoTDI Selon Lies cela est une tâche du programme drogues de l’ISP Par exemple la question se pose aussi de la corrélation entre le RPM ou le cadastre de soins en RW et le TDI vu que les définitions diffèrent? Comment sera-t-il possible de les combiner dans le futur? Naar aanleiding van deze informatie / opmerkingen, maakte de CocoTDI volgende opmerkingen: Marc Demesmaeker: logisch gevolg omdat de pretentie er altijd geweest is dat TDI een beleidsinstrument is. Hij duidt erop dat de ambities en verwachtingen van TDI duidelijk moeten gesteld worden en er dus goed met de centra moet gecommuniceerd hebben wat wel en niet kan met TDI. Zij hebben immers nood aan deze monitoring. Reactie Paul: Duidt dat een partij ook de gegevens van TDI moet interpreteren om bepaalde (beleids)conclusies naar boven te halen. Dit hoeft de cocoTDI niet te zijn. Lies reageert dat dit een logische taak is voor het Programma Drugs van het WIV. Zo doet zich de vraag of er een verband gemaakt kan worden tussen de RPM of zorgkadaster in de Waalse regio en TDI gezien de verschillende definities? Hoe zal het mogelijk zijn deze te combineren in de toekomst?

12 2. Enregistrements TDI 2. TDI-registraties
Suite à ces informations/remarques, le CocoTDI fait part des remarques suivantes : Il est important de trouver une situation win-win pour le système d’enregistrement et les institutions participantes. Une proposition serait d’inclure la date de fin de traitement afin de permettre de voir les traitements toujours en cours et les traitements terminés. Cette question avait été envisagée au démarrage du TDI mais n’avait pas été poursuivie. Naar aanleiding van deze informatie / opmerkingen, maakte de CocoTDI volgende opmerkingen: Het is in het belang van het project te zoeken naar een win-win situatie voor het registratiesysteem én de registrerende instellingen. Een voorstel om een bijkomend nut te geven aan de registratie, is bijkomend registreren van de einddatum van de behandeling. Op deze manier kunnen instellingen zich op de Belgische kaart zetten omdat het er zich toe leent te bepalen hoeveel behandelingen nog steeds lopende zijn en hoeveel voltooide behandeling er waren in een jaar. Deze kwestie werd reeds eerder besproken bij het opstarten van het,TDI-project, maar werd toen niet nagestreefd.

13 2. Enregistrements TDI 2. TDI-registraties
Suite à ces informations/remarques, le CocoTDI fait part des remarques suivantes : Une proposition pour ajouter une utilité supplémentaire à l’enregistrement serait d’inclure la date de fin de traitement afin de permettre de voir les traitements toujours en cours et les traitements terminés. Cette question avait été envisagée au démarrage du TDI mais n’avait pas été poursuivie. Il faut utiliser les données TDI et les rendre disponibles à d’autres pour montrer aux fournisseurs de données que cela est utile et que l’on utilise leur travail d’encodage. Naar aanleiding van deze informatie / opmerkingen, maakte de CocoTDI volgende opmerkingen: Een voorstel om een bijkomend nut te geven aan de registratie, is bijkomend registreren van de einddatum van de behandeling. Op deze manier kunnen instellingen zich op de Belgische kaart zetten omdat het er zich toe leent te bepalen hoeveel behandelingen nog steeds lopende zijn en hoeveel voltooide behandeling er waren in een jaar. Deze kwestie werd reeds eerder besproken bij het opstarten van het,TDI-project, maar werd toen niet nagestreefd. De TDI-gegevens moeten gebruikt worden en deze moeten beschikbaar gemaakt worden voor anderen om het nut aan te tonen aan de verstrekkers van de gegevens en dat er effectief gewerkt wordt met hun input.

14 2. Enregistrements TDI 2. TDI-registraties
Suite à ces informations/remarques, le CocoTDI fait part des remarques suivantes : Concernant le passage du projet devant un comité d’éthique, le CocoTDI se demande la suite à réserver si le comité donne un avis négatif. Ce comité est une sorte de protection supplémentaire pour les centres qui enregistrent. Précision de Katia Huard et Lies Gremeaux : du point de vue juridique c’est en ordre, la possibilité que ce soit refusé est faible. Un avantage possible réside dans l’intérêt de recherches futures (avec les données TDI), même si cela est déjà aussi repris dans le protocole. La question se pose aussi de la possibilité de pouvoir faire du travail en réseau afin de voir dans un centre si le patient a déjà été traité ailleurs. Ce niveau de partage d’information n’est pas envisagé pour des raisons de confidentialité. Naar aanleiding van deze informatie / opmerkingen, maakte de CocoTDI volgende opmerkingen: Wat betreft de procedure om het TDI-project voor te dragen bij een ethisch comité (van de ziekenhuizen), vraagt de CocoTDI zich af wat er gebeurt indien dit comité een negatief advies zou geven? Dit comité is een soort bijkomende bescherming voor de centra die registreren. Verduidelijking van Katia Huard en Lies: Juridisch gezien is dit in orde, bestaat kans niet echt dat het geweigerd wordt. Mogelijk nut ligt erin dat ten voordele kan zijn voor toekomstig onderzoek (met de TDI data); hoewel dit ook reeds opgenomen is in het protocolakkoord Een bijkomende vraag is ook of er een mogelijkheid is gebruik te maken van informatie van de netwerken om als registrerende instelling te zien in welke centra de patiënt eerder werd behandeld. Dit soort informatieuitwisseling wordt niet als mogelijk beschouwd om redenen van vertrouwelijkheid.

15 3. Développements en cours
3. Lopende ontwikkelingen 3.1. Module de rapportage En cours de développement par Healthdata Devrait être disponible pour avril 2015 avec le nouveau système d’enregistrement des données 3.1. Rapporteringsmodule In ontwikkeling door Healthdata Zou beschikbaar zijn in april 2015 met het nieuwe systeem voor online registratie van de gegevens

16 3. Développements en cours
3. Lopende ontwikkelingen 3.2. Préparation TDI 3.0 En cours de développement par l’IT ISP Sera prêt en avril 2015 Premiers exemples de pages disponibles 3.2. Voorbereiding TDI 3.0 In ontwikkeling door ICT WIV Zal klaar zijn in april 2015 Eerste voorbeelden van pagina”s beschikbaar

17 Registre Belge de l’indicateur des demandes de traitement
Accueil Contact Infos projet Jerôme Antoine – Wilmar 1 Déconnexion Registre Belge de l’indicateur des demandes de traitement en matière de drogues et d’alcool Top Menu Gérer vos données Gérer vos données Télécharger vos données Accéder aux rapports Veuillez encoder le code NISS du patient : Rechercher Identification du patient Niss : Sexe : Homme Date du dernier épisode de traitement : 29/08/20014 Supprimer Date de début Nom du programme Site Age Actions 29/08/2014 Projet Lama Anderlecht Anderlecht 25 01/01/2014 Transit Centre d'hébergement Bruxelles 04/04/2013 Réseau Hépatite C 24 Modifier Supprimer Modifier Supprimer Modifier Supprimer Ajouter un traitement

18 Registre Belge de l’indicateur des demandes de traitement
Accueil Contact Infos projet Jerôme Antoine – Wilmar 1 Déconnexion Registre Belge de l’indicateur des demandes de traitement en matière de drogues et d’alcool Top Menu Exporter vos données au format Excell Gérer vos données Télécharger vos données Accéder aux rapports Nom du programme : Date de début des épisodes de traitement : Date de fin des épisodes de traitement : Code NISS : Centre de jour l’Orée 01 /01 / 2011 01 /04 / 2015 Exporter

19 3. Développements en cours
3. Lopende ontwikkelingen 3.3. Enregistrement dans tous les hôpitaux Le budget proposé a été accepté (€ ) Il sera payé en juillet sur base des chiffres RPM des années les plus récentes disponibles La question se pose de la pertinence de ce système de paiement? Est-ce qu’il ne va pas limiter les enregistrements fournis? Pour les années futures, cela se fera en fonction des enregistrements TDI passés. 3.3. Registratie in alle ziekenhuizen Het voorgestelde budget werd goedgekeurd (€ ) De betaling zal in juli plaasvinden op basis van de RPM cijfers van de beschikbare, meest recente jaren De relevantie van dit betalingssysteem werd in twijfel getrokken. Zal dit er niet voor zorgen voor een beperking op de uitvoering van de registraties? In de volgende jaren zal de betaling gebaseerd worden op de voorbije TDI-registraties.

20 3. Développements en cours
3. Lopende ontwikkelingen 3.4. Partage des données A développer en 2015 Objectifs : Favoriser les échanges de données des groupes de centres pour offrir une image globale au niveau régional/national Uniformiser et faciliter les demandes, le traitement et la lecture des données TDI Clarifier au niveau légal l’utilisation des données 3.4. Verdeling van de gegevens Te ontwikkelen in 2015 Doelstellingen : Het bevorderen van gegevensuitwisseling tussen die verschillende autoriteiten om een globaal beeld op nationaal/regionaal niveau te kunnen aanbieden Aanvraag, verwerking en lezen van de TDI-gegevens uniformer en gemakkelijker maken Het gebruik van gegevens op wettelijk niveau verduidelijken

21 3. Développements en cours
3. Lopende ontwikkelingen 3.4. Partage des données Questions à aborder : Lister et grouper les utilisateurs des données Définir les conditions du rapportage pour chaque groupe : Fréquence, type de rapportage, outils, linkage, validation,... Définir l’étendue des données disponibles : Niveau géographique, centres, périodes, type d’enregistrement, doublons, produits Définir le contenu des données : Identification patient, identification centre, template Comment procéder : Groupe de travail restreint propose idées + experts consultés CocoTDI valide au final Passage par la Privacy commission + autres ??? 3.4. Verdeling van de gegevens Gestelde vragen: Lijst en groepen maken van alle gebruikers van de gegevens De omstandigheden van de rapportage voor elke groep beschrijven : Frequentie, type rapportage, werktuig, linkage, validatie De omvang van de beschikbaar gegevens beschrijven: Geografische niveau, centra, periode, type registratie, dubbelen, producten De inhoud van de gegevens definiëren: Identificatie van patiënt, identificatie van centra, template Hoe verdergaan? Beperkte werkgroep stelt ideeën + experten worden geraadpleegd Finale goedkeuring door de CocoTDI Advies aan de privacy commissie + andere???

22 4. Utilisation des données TDI
4. Gebruik van TDI-gegevens 4.1. Rapport INAMI Rapport 2013 approuvé le 5/12 Sera envoyé le 15/12 à l’INAMI Discussions sur : la qualité des données, l’étude des trajets de soins, les différences observées dans le pays 4.1. RIZIV-rapport Rapport 2013 goedgekeurd op 5/12 Zal doorgestuurd worden op 15/12 naar het RIZIV Discussies over Kwaliteit van gegevens Het bestuderen van het zorgtraject Verschillen tussen de regio’s

23 4. Utilisation des données TDI
4. Gebruik van TDI-gegevens 4.2. Tables standard EMCDDA Envoyées à temps 30/09 Clarifications mineures demandées Expert meeting à Lisbonne du septembre 4.2. Standaardtabellen EMCDDA Op tijd doorgestuurd 30/09 Kleine bijkomende verduidelijkingen gevraagd Expert meeting in Lissabon van september

24 4. Utilisation des données TDI
4. Gebruik van TDI-gegevens 4.3. Etude Belspo  Etude TDI-AIM Le projet proposé pour Belspo sur l’étude des minorités ethniques et consommation de drogues n’a pas été retenu Mais l’ISP souhaiterait malgré tout mener une étude (non-orienté sur les minorités ethniques) mais comprenant un couplage des données TDI avec les données de l’AIM pour étudier : l'accès aux soins de santé l'utilisation des médicaments prescrits et remboursés la validité des données TDI Demande au CocoTDI + Commission vie privée + AIM 4.3. Belspo studie  IMA-TDI Studie Het project dat werd voorgesteld voor de Belspo call over ethnische minderheden en drugsgebruik werd niet weerhouden Het WIV wenst toch een studie te doen (niet gericht op ethnische minderheden) via een koppeling tussen TDI en IMA gegevens om het volgende te bestuderen: De toegankelijkheid van de gezondheidszorgen Het gebruik van voorgeschreven en terugbetaalde geneesmiddelen De validiteit van gegevens in het TDI register Aanvraag aan het CocoTDI + Privacy commissie + IMA

25 4. Utilisation des données TDI
4. Gebruik van TDI-gegevens 4.3. Etude Belspo  Etude TDI-AIM Le CocoTDI ne peut pas se prononcer sans avoir plus d’informations au sujet des objectifs de cette étude Il demande donc la consultation du protocole et un débat au CocoTDI le 12/2. Ceci sera un bon exercice pour les futurs projets de recherche 4.3. Belspo studie  IMA-TDI Studie De CocoTDI kan zich niet uitspreken over een goedkeurig van een project dat de TDI-gegevens zou gebruiken, zonder gedetailleerde informatie over de objectieven van de studie. Een overleg rond het protocol van de studie wordt voorzien op 12/2. Dit vormt een mooie oefening voor toekomstige onderzoeksprojecten.