Herstelondersteunende zorg Trimbos-instituut, 2013

Waarom aandacht nodig? Een keten van lege zondagen: de dagen rijgen zich aaneen weinig persoonlijke aandacht weinig omhanden ogenschijnlijk is er weinig perspectief zorgvernieuwingen gaan hen voorbij Plenair vragen welke associatie ze bij deze term hebben. Herstel is van toepassing op alle doelgroepen en alle sectoren, dus psychiatrische cliënten, ouderen, jongeren en patiënten in algemene gezondheidszorg.

Voor wie? Cliënten die langdurig in een circuit van GGz-organisaties verblijven. ± 15.000 cliënten in o.a. RIBW's, verblijfsafdelingen. Eventueel plenair vragen: wat is langdurig? groot deel langer dan 5 jaar vier op de tien clienten langer dan tien jaar (40%) 15000 cliënten in de langdurige zorg staat gelijk aan een vol ADO Den Haag stadion of een uitverkocht Ziggo Dome in Amsterdam.

Niet alleen in langdurig verblijf Begeleiding aan huis / begeleid zelfstandig wonen (meestal langer) Cliënten die ambulante zorg krijgen (kort- of langerdurend) Cliënten die kortdurend worden opgenomen en daarna volstaan met poliklinische contacten De meeste mensen wonen gewoon thuis, slechts 10% van alle mensen met psychische problemen is opgenomen. Ik waag mij niet aan cijfers maar denk gerust aan nog eens 8 voetbalstadions. Bedenk echter ook dat lang niet iedereen langdurige zorg nodig heeft. Veel mensen redden het om na een opname of na een behandeling weer zelfstandig hun leven te leiden. Het herstelconcept richt zich vooral op mensen die gedurende langere periode ondersteuning nodig hebben. Dus in een instelling of beschermende woonvorm of begeleiding aan huis of ambulante/poliklinische begeleiding en behandeling.

Wat is herstel? Is herstel hetzelfde als: - Beter worden? - Klachtenvrij zijn? Gezond zijn? Dat is de betekenis van herstel als genezing, van een wond, een breuk of van sommige (vooral lichamelijke) ziekten En wat als je een aandoening hebt die blijft? Veel van de meer ernstige psychische ziekten zijn chronisch. Dat willen zeggen dat mensen gedurende lange tijd last van symptomen blijven houden. Ook als symptomen afnemen blijven mensen kwetsbaar voor herhaling. Dat betekent dat mensen met ernstige psychische aandoeningen langdurig met hun aandoening moeten leren leven. Dat leren leven heeft de cliëntbeweging ook 'herstel' genoemd. Over dat herstel gaan we het nu hebben. En wat is herstel voor cliënten in de langdurende zorg?

Kijkopdracht Kijkopdracht Wat benoemen de cliënten in de video als 'herstel'? http://www.youtube.com/watch?v=CWVR2FpAf24 Deze korte film is gemaakt voor GGZ Duin- en Bollenstreek. Het doel van de film was te laten zien hoe mensen met een psychiatrische aandoening tegen herstel aankijken. Dit vertelden zij voor de camera in verband met de week van de psychiatrie die in 2009 het motto "een ervaring rijker" meekreeg. De cliënten die in het filmpje aan het woord komen zijn niet acuut psychiatrisch, zij zijn al een heel eind in hun herstel gevorderd. Daardoor zijn ze in staat om hun ervaringen helder en duidelijk te verwoorden. Heel veel cliënten zijn nog niet zo ver en hebben veel meer last van symptomen. Ook voor hen is herstelondersteunende zorg. De verschillende fasen van herstel komen later aan bod. Aanvullende vraag: voor welke aandoening denk je dat deze mensen behandeld worden? Waarom?

Foto: boekschrijven.nl Wat is herstel? Een uniek, persoonlijk proces waarin cliënten proberen hun leven opnieuw inhoud te geven. Herstel gaat over het (leren) leven met een ontwrichtende aandoening, beperking of kwetsbaarheid waarbij de mogelijkheden en kracht van de mens centraal staan. Dit in tegenstelling tot de onmogelijkheden van de beperking, aandoening of kwetsbaarheid. Herstel is dan ook een individueel en persoonlijk proces waarbij het (weer) gaan functioneren in sociale rollen een belangrijk streven is. Belangrijk hierbij is om herstel steeds te blijven zien als een proces dat niet altijd een uitkomst aanduidt: herstellen is ook zeer goed mogelijk wanneer de aandoening niet geheel verdwijnt. Het impliceert een actieve acceptatie van kwetsbaarheden, problemen en beperkingen en een geleidelijke inwisseling van patiëntidentiteit naar burgerschap.

Wat is herstel? Persoonlijk en uniek proces Herstel is een persoonlijk en uniek proces waarin iemands opvattingen, gevoelens, doelen en/of rollen veranderen. Meer voldoening ondanks beperkingen Het leidt tot een leven met meer voldoening waarin hoop een plaats heeft ondanks de beperkingen van de aandoening. Nieuwe betekenis en zin Herstel heeft te maken met het ontstaan van een nieuwe betekenis en zin in het leven.

Kenmerken van herstel Hoop Controle over je leven Betekenis en zin Sociale verbondenheid en rollen

Herstellen is een proces Overweldigd worden door de aandoening Worstelen met de aandoening Leven met de aandoening Leven voorbij de aandoening Ieder herstelproces is een persoonlijk en individueel proces. Toch blijkt uit onderzoek dat er een fasering in op te merken is (o.a. Ralph, Kidder & Phillips, 2000). Het gaat hierbij niet om een lineair proces. Soms wordt de stap genomen naar een voorgaande fase, een andere keer naar een volgende fase en soms zijn de fases nauwelijks te onderscheiden. Desondanks kan de indeling helpen om te gaan begrijpen wat er gebeurt en om de ondersteuning beter af te kunnen stemmen op wat nodig is. Voor hulpverleners en begeleiders is het van belang dat zij dit proces onderkennen en leren om cliënten de tijd en ruimte te geven hier hun eigen weg in te vinden. Fase 1: overweldigd worden door de aandoening: Ontreddering en verwarring staan op de voorgrond. Overweldigende symptomen lijken alles te bepalen en het leven is gericht op overleven, zowel mentaal als fysiek. Kenmerken van deze fase zijn hopeloosheid, machteloosheid en het gevoel geïsoleerd te zijn van zichzelf, van anderen en van de omgeving.   Fase 2: worstelen met de aandoening Er is nog steeds angst om overspoeld te worden door de aandoening, maar nu dient ook de vraag zich aan hoe ermee geleefd kan worden. Er worden manieren ontwikkeld om weer contact met zichzelf te krijgen en om actief te leren omgaan met de symptomen. Kenmerken van deze fase zijn de worstelingen met het gebrek aan vertrouwen en de zoektocht naar zichzelf.  Fase 3: leven met de aandoening In deze fase begint het besef te groeien dat er met de aandoening kan worden omgegaan. Hierdoor wordt de angst minder en ontstaat er ruimte om beperkingen en sterke kanten te leren ontdekken. Kenmerken in deze fase zijn het opbouwen van een nieuw “zelf”, het herstellen van oude en ontdekken van nieuwe rollen en het (opnieuw) aangaan van contacten met belangrijke anderen. Fase 4: leven voorbij de aandoening De aandoening raakt meer en meer op de achtergrond. Er is nu ruimte om de verbondenheid met anderen te voelen, capaciteiten te testen en mogelijkheden en talenten op diverse terreinen te ontdekken en in te zetten. Het is nu mogelijk nieuwe doelen in het leven te stellen waarin rekening gehouden wordt met de aandoening maar waarbij deze niet meer op de voorgrond staat.

Doelen in het herstelproces Overweldigd worden door de aandoening Worstelen met de aandoening Leven met de aandoening Leven voorbij de aandoening Herwinnen van een positief zelfbeeld Greep op eigen leven Herwinnen van een leven buiten de psychiatrie Het herwinnen van een positief zelfbeeld ondanks de strijd met de psychische aan-doeningen en handicaps. Dit is veelal een 'reis' of zoektocht naar zin en hoop, naar een leven waarbij de ziekte niet op de voorgrond staat. Greep op eigen leven en ziekte. Het gaat om het aanboren van eigen mogelijkheden en krachten (strengths), een positieve levenswijze, van stress-kwetsbaarheid naar actief zelfmanagement. Een leven herwinnen buiten de psychiatrie: een leven in een maatschappelijke omgeving met betekenisvolle activiteiten, sociale relaties en betrokkenheid (Ridgway, 1999). 

Ik heb mijn kwetsbaarheden, of ik het nu leuk vind of niet Ik heb mijn kwetsbaarheden, of ik het nu leuk vind of niet. Door daar rekening mee te houden kan ik mijn leven opnieuw opbouwen. Herwinnen van een positief zelfbeeld Greep op eigen leven Herwinnen van een leven buiten de psychiatrie Om leerlingen een beeld te geven van wat de doelen in herstel kunnen inhouden, zijn in deze dia uitspraken gezet die passen bij de verschillende stadia. Vraag leerlingen om andere voorbeelden, misschien uit de eigen stage ervaring. Wat is herwinnen van positief zelf beeld, waarom is dat belangrijk voor mensen en waarom is dat een eerste stap? Waaruit kan greep op het eigen leven bestaan? Kan dat ook bij mensen die opgenomen zijn? Ja, dat kan heel klein beginnen met de regie over ritmes, taken en kleine beslissingen terug te geven. Oké, het is anders gelopen dan ik gedacht had, maar ik ben niet alleen die patiënt. Ik ben de moeite waard! Ik heb bezigheden die voor mij zinvol zijn en mensen om me heen die me nemen zoals ik ben.

Opdracht Lees het ervaringsverhaal van Lenneke Elfers. Welke verschillende fasen van het herstelproces kun je terugvinden? (overweldiging, worsteling, leven met en leven voorbij de aandoening) Noteer per fase die je gevonden hebt een uitspraak van Lenneke of onderstreep deze in de tekst.

Belangrijke begrippen Herstel: baas over eigen leven Empowerment: waar ligt mijn kracht Ervaringskennis: hoe ga ik met uitdagingen om Herstel: leren zien waar je eigen kwetsbaarheden en talenten liggen en dat je met gebruikmaking daarvan weer baas wordt over je eigen leven. Empowerment: is het ontdekken en aanboren van je eigen kracht. Ervaringsdeskundigheid: is de toepassing van de kennis die mensen met psychische beperkingen op grond van hun ervaringen opbouwen

Empowerment Ontdekken van eigen kracht en controle over bestaan. Vermogen ontworstelen aan hopeloze situatie en een nieuwe wending aanleven te geven. Welke uitdagingen en welke ondersteuning wil ik? Eigen keuzes maken en ernaar handelen. Empowerment betekent volgens de Van Dale: het mondig maken, het leren opkomen voor jezelf, het lot in eigen handen nemen. Herstel hangt nauw samen met empowerment. Empowerment betekent dat mensen met psychische aandoeningen hun eigen kracht ontdekken en de controle over hun bestaan herwinnen. Herstel vereist empowerment en leidt tot empowerment. Het verwijst naar het vermogen van mensen om zich aan een hopeloze situatie te ontworstelen en een nieuwe wending aan hun leven te geven. Daarbij bepalen zij zelf hoe zij met de uitdagingen van hun leven omgaan en welke ondersteuning zij willen hebben. Empowerment betekent dat je je eigen keuzes kunt maken, en dat je in staat wordt gesteld om iets met die keuzes te doen. In die zin gaat het niet alleen om een psychologisch proces, maar ook om erkenning van je wensen en ambities.

Ervaringskennis Persoonlijke ervaringen: wat jou persoonlijk helpt en wat je belemmert in je herstel. Iedereen met een psychische aandoening heeft zijn eigen verhaal. Al die verhalen bij elkaar vormen collectieve ervaringskennis: kennis over hoe het is om te leven met psychische kwetsbaarheid en de gevolgen daarvan. Ben je vervolgens in staat om die kennis over te dragen aan anderen, dan ontwikkel je ervaringsdeskundigheid. Om vertrouwen te krijgen in je eigen kracht en deze kracht verder uit te bouwen heb je ervaringskennis nodig: kennis over wat je helpt en wat je belemmert in je herstel. Herstel en empowerment steunen op ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid. Ervaringskennis kent verschillende niveaus. Iedereen met een psychische aandoening heeft zijn eigen verhaal. Dit verhaal bevat de betekenis die je zelf aan je problemen geeft en de strategieën die je hebt ontwikkeld om met die problemen om te gaan. Dat is je persoonlijke ervaringskennis. Al die verhalen bij elkaar vormen collectieve ervaringskennis: kennis over hoe het is om te leven met psychische kwetsbaarheid en de gevolgen daarvan. Ben je vervolgens in staat om die kennis over te dragen aan anderen, dan ontwikkel je ervaringsdeskundigheid. Ervaringsdeskundigheid is onmisbaar bij de ondersteuning van herstelprocessen. Niet alleen door andere cliënten de weg te wijzen naar hun eigen kracht, maar ook door een inhoudelijke bijdrage te leveren aan verbetering van de kwaliteit van de geestelijke gezondheidszorg.

Opdracht ervaringsverhaal Wat was het dat Lenneke zelf deed waardoor zij zich weer sterker voelde? Wat deden de hulpverleners om haar te ondersteunen? Noot voor de docent: benut de HEE-film Gekkenwerk en benut het verhaal van Lenneke Elfers uit de kennisbundel (zie ook de opdrachten).

"Herstellen doe je zelf" Dus: NEE! mogelijkheden scheppen ruimte creëren voor cliënten Herstel is het persoonlijke proces van de cliënt. Dus kunnen verpleegkundigen in de zon gaan zitten terwijl cliënten werken aan hun herstel? Nee dus. Herstelondersteunende zorg is per definitie volgend aan herstelprocessen: de cliënt is te allen tijde leidend. Herstelprocessen vinden altijd al plaats, maar soms zijn cliënten, naastbetrokkenen en medewerkers zich daar niet van bewust (Boevink e.a., 2009). Bewustwording van herstel is dan ook een eerste stap. Pas als er aandacht is voor het persoonlijke herstel van cliënten, kan herstelondersteuning zinvol zijn. Dat is onderdeel van goed hulpverlenerschap. Belangrijk daarin zijn: de attitude van de hulpverlener en het contact tussen cliënt en hulpverlener Foto: Kees Hersbach

Belangrijke voorwaarden ondersteunend milieu betrokkenheid en verbondenheid respectvolle bejegening Door goed aan te sluiten bij de cliënt kunnen herstelprocessen niet alleen worden ondersteund, maar ook worden aangewakkerd. Daarbij staat het hele aanbod binnen en buiten de organisatie, zoals diagnostiek, behandeling, begeleiding en trajectbegeleiding, ten dienste van het persoonlijke herstelproces van de cliënt. Davidson e.a. (2009) geven de volgende definitie: “Hersteloriëntatie van een instelling verwijst naar de mate waarin het personeel en het aanbod van de instelling persoonlijk herstel faciliteren of bevorderen, en omvat de verschillende aspecten van de dienstverlening waarvan wordt verondersteld dit te doen.” Herstelondersteunende zorg heeft onder meer te maken met: de kwaliteit en de beschikbaarheid van het basale zorgaanbod, goed hulpverlenerschap persoonlijke aandacht cliëntgerichtheid sociale participatie en inzet van ervaringsdeskundigheid; dit alles vanuit een visie op herstel.

Wanneer werk je herstelondersteunend? De hulpverlener is aandachtig aanwezig (present) Gebruikt zijn professionele referentiekader op een terughoudende en bescheiden wijze Reageert persoonlijk op gevoelens en emoties Maakt ruimte voor, ondersteunt het maken van en sluit aan bij het eigen verhaal van de cliënt Herkent en stimuleert het benutten van eigen kracht van de cliënt (empowerment) zowel individueel als collectief Bron: Jos Droes.

Wanneer werk je herstelondersteunend? Erkent, benut en stimuleert de ervaringskennis van de cliënt Erkent, benut en stimuleert de ondersteuning van de cliënt door belangrijke anderen (d.w.z. gebruikt de hulpbronnen van de cliënt) Is gericht op het verminderen van lijden én het vergroten van eigen regie/ autonomie Bron: Jos Droes

Belemmeringen herstelondersteunende zorg Gebrek aan tijd en geduld Geslotenheid van verblijfsmilieus Diagnostische en prognostische kaders Vooral gericht op het aanbod Professionele afstand Dwang en drang Betuttelende huisregels Bron: lezing Annette Plooy (2007) Ja maar? Foto: AP Martin Meissner

Herstel: wat kun je doen? Cliënten keuzes aanreiken en perspectief bieden Meer autonomie voor cliënten / eigen regie Cliënten informeren over herstel / scholing bieden Veraangenamen woonomgeving Gastvrijheid voor cliënten, familie, vrienden en vrijwilligers Aandacht voor sociale verbanden en contacten Herstel schuilt niet in de grote dingen maar in 'simpele' dingen als persoonlijke aandacht en aandacht voor het (levens)verhaal van cliënten.

Bijvoorbeeld…. Herstel werkgroepen Wat is het? Dit zijn zelfhulpgroepen. De leden maken kennis met het begrip herstel. Aan de hand van thema's worden eigen ervaringen ingebracht en met elkaar besproken. Daarbij wordt een herstelthema uitgediept. Zo verwerven de deelnemers ervaringskennis en ontwikkelen een persoonlijk en gezamenlijk herstelperspectief. Doelen De primaire doelstelling van de herstelwerkgroepen is om deelnemers de gelegenheid te bieden om hun herstel zelf actief ter hand te nemen, de regie over hun eigen leven terug te nemen. Empowerment en ervaringsdeskundigheid zijn hiervan bedoelde bijeffecten. De ervaring leert dat naarmate het traject vordert steeds meer deelnemers zich ontwikkelen tot ervaringsdeskundigen en taken op zich kunnen nemen in het hersteltraject. Dat is echter niet het eerste oogmerk.

Herstel ondersteunende plannen voorbeeld SBWU Als hulpverleners en ervaringsdeskundigen aan de slag gaan om de zorg meer herstelondersteunend te maken, is het zinvol om in ieder geval kritisch naar de huidige begeleidingsplannen te kijken. In veel instellingen wordt gewerkt met begeleidingsplannen die het herstel van cliënten te weinig ondersteunen. De doelen zijn eigenlijk meer van de hulpverleners dan van de cliënten. Veel begeleidingsplannen lijken op elkaar; ze bevatten standaard doelen, zoals “de cliënt moet stabiliseren”. Ook staan in veel plannen de problematiek en beperkingen van de cliënt centraal, in plaats van de sterke kanten en mogelijkheden. Op dit gebied valt dus veel winst te behalen. In ons land zijn op verschillende plekken initiatieven ontstaan om het oude begeleidingsplan te vervangen door een nieuw, herstelondersteunend format. De Stichting Beschermende Woonvormen Utrecht (SBWU) is daarvan een voorbeeld. Sinds kort werkt de hele organisatie met herstelondersteunende begeleidingsplannen. Dit was een logisch gevolg van de visie op herstel en de aandacht voor herstelondersteunende zorg binnen de instelling. Het begeleidingsplan wordt samen met de cliënt opgesteld. In het plan staan het levensverhaal van de cliënt, een krachten- en stressorenanalyse, zelfregie en keuze uit twaalf levensgebieden centraal. Cliënten worden uitgedaagd om aan te geven op welke levensgebieden (maximaal vijf). Bij alle gekozen gebieden komen de volgende vragen aan bod: 1) Hoe gaat het nu?, 2) Wil ik iets veranderen en zo ja, wat?, 3) Hoe ga ik dit bereiken en wat heb ik hiervoor nodig?, 4) Waaruit bestaat de begeleiding op dit moment? Is dat toereikend?

Maar ook: sloop de verpleegpost! Uit: Verwijzersnieuws Zuid-Kennemerland, 2e jaargang, nummer 1, februari 2013 Drempels weg Meer informele contacten tussen hulpverleners en cliënten verhogen het gevoel van geborgenheid en veiligheid. En dat is wat cliënten nodig hebben. Nu zitten hulpverleners vaak noodgedwongen in de verpleegpost te werken en zijn daarmee voor cliënten moeilijk bereikbaar. De traditionele verpleegpost is een drempel en staat voor veel mensen dan ook symbool voor de scheiding tussen cliënt en hulpverlener. Daarom verdwijnt de verpleegpost op steeds meer plekken in de GGZ. In de locatie Zuiderpoort werd eerder al de verpleegpost op de gesloten kliniek volwassenen verwijderd. Doordat onderlinge contacten sneller en natuurlijker verlopen komen minder spanningen voor. Na deze goede ervaringen is besloten ook de verpleegpost in de open kliniek volwassenen weg te halen. In deze kliniek worden mensen behandeld met ernstige psychiatrische klachten. Het gaat om mensen met psychosen, verwardheid, angst, depressie/manie of gedragsproblemen. Half februari start de verbouwing. Deze vindt plaats in fasen en zal in totaal enkele weken duren. Tijdens de verbouwing blijft de kliniek gewoon in bedrijf. Het vloeroppervlak dat vrijkomt door sloop van de oude verpleegposten wordt bij de gezamenlijke ruimte getrokken. Zo werken de hulpverlener en verblijven de cliënt dus in dezelfde fysieke ruimte.

www.deervaringsdeskundige.nl Het eigen verhaal “Toen het niet zo goed met me ging, raakte ik mijn baan kwijt. Nu kan ik in een veilige omgeving weer wennen aan het arbeidsproces. Ik leer elke dag weer nieuwe dingen. En het is leuk om zoveel mensen te ontmoeten.” “Ik kwam thuis na school en al m’n kleren lagen op een hoop voor de deur en er werd niet opengedaan. Op dat moment besefte ik dat ik er voortaan alleen voor stond.” Ieder mens met een psychische aandoening heeft een eigen verhaal. Dit verhaal bevat de betekenis die iemand zelf aan problemen geeft en de strategieën die door de tijd heen zijn ontwikkeld om met die problemen om te gaan: persoonlijke ervaringskennis. Door uitwisseling en het delen van ervaringsverhalen wordt collectieve ervaringskennis ontwikkeld: kennis over hoe het is om te leven met een psychische kwetsbaarheid en de gevolgen daarvan. Het levensverhaal kan in de plaats komen van de (medische) voorgeschiedenis. Door de cliënt zelf zijn verhaal te laten vertellen, voelt hij zich weer eigenaar van zijn eigen ervaringen en herstelproces. In het levensverhaal komen vaak veel momenten van kracht, hoop en passie naar voren. Het gaat erom helder te krijgen welke talenten de cliënt heeft, welke talenten er waren in het verleden die nu niet meer gebruikt worden en hoe iemand was voordat er psychiatrische problemen ontstonden. Het levensverhaal geeft ook inzicht in verlieservaringen en rouwverwerking van cliënten. De cliënt kan zijn levensverhaal desgewenst jaarlijks updaten. "Ik kon op een afstand naar mezelf kijken en kwam tot de conclusie dat ik het allemaal niet zo verkeerd deed en dat ik ondanks alles toch veel dingen op de rit had. Nu een jaar later loop ik nog wel tegen bepaalde dingen aan en weet dat ik altijd zal moeten waken voor mijn valkuilen."

Opdracht: wat kun jij doen? Maak twee groepen. Waar zou je met jouw team aan kunnen gaan werken? Wat zou een eerste stap kunnen zijn? Bedenk een voorstel dat jullie aan de andere groep presenteren.

Herstel en rehabilitatie Rehabilitatie is een hulpverleningsvorm. Herstel is geen hulpverlening. Rehabilitatie is een proces van cliënt en hulpverlener samen. Herstel is het proces van de cliënt. Rehabilitatie is gericht op eigen doelen: wonen, werken, leren en sociale contacten. Herstel is gericht op empowerment: weer macht krijgen over je ziekte, jezelf en je omstandigheden en opnieuw zin en betekenis geven aan je leven. Rehabilitatie is gericht op het vergroten van activiteiten en participatie (rolherstel). Herstel richt zich op wat voor de cliënt in zijn leven de moeite is. Herstellen doe je zelf. Rehabilitatie ondersteunt cliënten bij dit herstelproces. Herstellen is wat mensen met een beperking zelf doen, rehabilitatie is wat hulpverleners kunnen doen om dat herstelproces te bevorderen. (Patricia Deegan)