De anonimiteit van de donor Guido Pennings Universiteit Gent Medisch begeleide voortplanting, 27 februari 2014 Gents Instituut voor Gezondheidsrecht

Wettelijke situatie in België Wet betreffende de medisch begeleide voortplanting en de bestemming van de overtallige embryo’s en de gameten. Belgisch Staatsblad 17 juli De donatie van gameten (zaad- en eicellen) aan derden wordt gekaderd door 3 regels: 1.vrijwilligheid (geen dwang, meerderjarig, geïnformeerd) 2.altruïsme (gratis, geen betaling, wel vergoeding) 3.anonimiteit Voor gameten werd een belangrijke uitzondering voorzien op de anonimiteit: Art. 57: “De niet-anonieme donatie berustend op de toestemming van de donor en de ontvanger(s) is toegestaan”.

Terminologie Een toenemend aantal landen verbieden anonieme donatie en leggen identificeerbaarheid op (Nederland, UK, Zweden, Australië, …) Belangrijk onderscheid: - Geheimhouding vs openheid: het al dan niet vertellen van de donorafstamming aan het kind (tussen ouders en kind) - Anoniem vs gekend of identificeerbaar: het al dan niet vrijgeven van de identiteit (naam) van de donor aan de donorkinderen (tussen kind en donor) Identificeerbare donoren: anonieme donoren (voor ouders en kind) wiens naam kan worden vrijgegeven aan het kind op latere leeftijd ( jaar).

Terminologie Er moet verder een onderscheid worden gemaakt tussen de positie tav de ouders vs positie tav het kind: deze twee posities hangen niet logisch samen. Donoren die gekend zijn voor de ouders zijn niet altijd gekend voor het kind. 50% van de mensen met een gekende donor kiest voor geheimhouding naar het kind. Een aantal gekende donoren zijn ook vanaf zeer jonge leeftijd gekend voor het kind. De gekend anonieme donoren (de zgn. wisseldonatie) geven VOOR een specifieke ontvanger maar niet AAN een specifieke ontvanger. Deze donoren zijn anoniem voor het kind.

Continuum van betrokkenheid Hoeveelheid informatie over de donor Deze schaal bepaalt de positie van de donor in de familie AnoniemIdentificeerbaarGekend Gekend anoniem Betrokken

Relatie tussen donoren, ontvangers en kinderen Donoren Anoniem Altijd anoniem Identificeerbaar Gekend Vrienden Familie Intrageneratio- neel (siblings) Intergeneratio- neel (kind naar ouder) (ouder naar kind) Gekend anoniem

Relatie tussen type donor en geheimhouding Een gekende donor (gekend aan de ouders) kan nog steeds geheim worden gehouden (en dus anoniem zijn) voor het kind. Baetens et al., 2000: ‘Er was geen significante relatie tussen de keuze voor een gekende of anonieme donor en de beslissing om het kind te informeren over zijn afstamming.’ Laruelle et al., 2011

Redenen om voor een gekende donor te kiezen genetische band / voortzetting van de familielijn de fysieke gelijkenis met de donor de persoon van de donor kennen (emotionele band) het kind zal zijn genetische oorsprong kunnen kennen vermindering van de wachttijd om de geheimhouding naar de omgeving te kunnen bewaren

Redenen om een gekend anonieme donor te kiezen problemen vermijden in de toekomst (afspraken, duidelijke grenzen, wederzijdse rechten en plichten) bescherming van de moeder-kind relatie rolverwarring voorkomen bij het kind

Redenen om een anonieme donor te kiezen Geen donor gevonden duidelijke grenzen en rolafbakening gekende donatie was niet mogelijk om het geheim te bewaren vermijden van ‘schuldplichtig’ zijn Geen donor gezocht beschermen van de moeder-kind relatie om het geheim te bewaren vermijden van de emotionele aspecten van het om hulp vragen duidelijke grenzen en rolafbakening

Ethische overwegingen omtrent anonimiteit De voornaamste vraag is: Wie beslist wat er in het beste belang is voor het kind? 1)De ouders 2)De overheid dmv wetgeving Mijn positie: zoals voor alle andere zaken in het leven van een kind, laten we best de beslissing over aan de ouders tenzij er een duidelijk bewijs is van ernstige schade.

De praktijk van de gametendonatie is zoals Mikado: de essentiële regels (zoals anonimiteit, betaling enz.) kunnen niet worden veranderd zonder ook een groot aantal andere regels te veranderen. De regels van de praktijk

Identificeerbaarheid zal leiden tot talrijke veranderingen in de procedure: -Men zal andere recruteringssystemen moeten opzetten, -Uitgebreidere counselling over allerlei aspecten met grote onzekerheid over de uitkomsten, -Beperking van het aantal kinderen per donor, -Counselling van de kinderen, de partner en de ouders van de donor, de grootouders van de donorkinderen, de broers en zussen, de kinderen van de donor … -Wanneer zullen de donor en het kind elkaar ontmoeten? Hoe zal dit contact worden georganiseerd? Zal de donor op voorhand worden verwittigd? Kan de donor weigeren om contact te hebben? -Als het kind de donor kan ontmoeten, moeten we de donor dan niet matchen op opleiding, inkomen, godsdienst? -Wie zal er bemiddelen indien er problemen ontstaan? De regels van de praktijk

De voorgaande punten wijzen op een heel belangrijk punt: IDENTIFICEERBAARHEID = CONTACTEERBAARHEID De regels van de praktijk

De evolutie naar identificeerbaarheid is gebaseerd op 1 regel: De genetische band is primordiaal ouders = genetische ouders waarheid = genetische waarheid identiteit = genetische identiteit Donoridentificeerbaarheid wordt langs 2 wegen verdedigd: A) de deontologische positie: het kind wordt onrecht aangedaan wanneer het zijn genetische oorsprong niet kan kennen B) de consequentialistische positie: het kind wordt geschaad wanneer het zijn genetische oorsprong niet kan kennen Genetizering van relaties

Allerlei soorten rechten zoals een recht op privacy, en theorieën over goed ouderschap, enz. leiden naar verschillende rechten. UN Conventie van de Rechten van het Kind: Art. 7 § 1. Het kind wordt onmiddellijk na de geboorte ingeschreven en heeft vanaf de geboorte het recht op een naam, het recht een nationaliteit te verwerven en, voor zover mogelijk, het recht zijn of haar ouders te kennen en door hen te worden verzorgd. ‘recht zijn ouders te kennen’: ergo: donoranonimiteit verbieden ‘recht door hen te worden verzorgd’: ergo: gametendonatie verbieden Diegenen die voor gametendonatie zijn maar tegen donoranonimiteit moeten ‘ouders’ in het eerste deel lezen als genetische ouders en in het tweede deel als sociale ouders. A. Deontologische positie

Allerlei rechten en plichten kunnen worden voorgesteld op basis van verschillende godsdiensten, ideologieën en wereldbeelden. Er staat geen beperking op. Deze rechten en principes zijn niet gefundeerd op de invloed ervan op het welzijn van de betrokken personen. Het belangrijkste probleem: er bestaat geen consensus over de wereldbeelden en bijgevolg ook niet over de principes. Hoe gaan we met dit pluralisme om? A. Deontologische positie

B. Consequentialistische positie Een goede daad/regel is een daad/regel die het welzijn (geluk, levenskwaliteit) maximaliseert rekening houdend met alle betrokken personen. Dit is een ingewikkelde berekening bij donoranonimiteit omdat het effect van donoranonimiteit afhankelijk is van - het al dan niet bewaren van het geheim - de houding van de ouders - de socio-culturele omgeving Bovendien moeten de effecten voor alle betrokken partijen tegenover elkaar worden afgewogen. Er is geen geldige ethische reden waarom alleen de belangen van het kind in rekening moeten worden gebracht of waarom die zwaarder zouden wegen dan die van de anderen.

Donoranonimiteit moet worden opgeheven omdat die schade berokkent aan de kinderen. Het kind moet de naam van de donor kennen om een identiteit te kunnen vormen. Welke theorie van identiteit neemt men hier aan? Er zijn zeer vele theorieën. B. Consequentialistische positie

De donoridentiteit is noch voldoende, noch noodzakelijk voor de identiteitsontwikkeling van het kind. 1. Kinderen die niet weten dat ze van een donor afstammen ontwikkelen zich normaal. 2. Kinderen die vroeg in het leven worden geïnformeerd over de donorafstamming en de naam van de donor niet kennen ontwikkelen zich normaal. 3. Sommige personen die laat in het leven worden geïnformeerd over hun afstamming ontwikkelen psychologische problemen en willen hun donor kennen. Empirisch bewijs?

Voornaamste motivatie: nieuwsgierigheid. Om nieuwsgierigheid als een behoefte te kunnen aanduiden, hebben we een theoretisch kader nodig dat echter niet wordt gegeven. Gevolg: iedere wens van donorkinderen wordt omgezet in een behoefte en iedere niet ingevulde behoefte wordt aangeduid als schade. WENSBEHOEFTE Er is een zeer groot gevaar dat men nu een behoefte creëert bij de kinderen die niet bestond. Empirisch bewijs?

niet-identificerende info identificeerbaarheid contacteerbaarheid levenslange interactie betekenisvolle relaties De hele evolutie is gebaseerd op de veronderstelde behoeften van het kind Empirisch bewijs?

Twee belangrijke vragen: 1.Waar is het bewijs van deze behoeften? 2. Waar zijn de andere partijen in dit verhaal? Door de belangen van het kind te laten doorwegen, worden die van de anderen genegeerd of geminimaliseerd. Door te focussen op de rechten van het kind wordt het kind geïsoleerd van zijn gezin en soms zelfs tegenover het gezin geplaatst. Empirisch bewijs?

Het hele proces is gestart met de hulpkreet van enkele donorkinderen die meer wilden weten over hun donor. Hoewel ik hun vraag begrijp, is het heel twijfelachtig of het identificeerbaar maken van alle donoren de oplossing is: -we kunnen die wens niet veralgemenen naar alle donorkinderen -de mensen die hun donor willen kennen vormen mogelijk maar een kleine fractie van alle donorkinderen -De identificeerbaarheid creërt mogelijk problemen voor meer kinderen (en hun ouders) omdat dit de mogelijkheid opent van niet- overlappende verwachtingen van de betrokkenen. Empirisch bewijs?

Het gebrek aan een theoretische fundering van de identiteitsclaim is cruciaal. Identiteitsontwikkeling heeft betrekking op 3 niveaus: A. Een intrapsychische component B. Relaties met de familie C. Relaties met de sociale wereld boven de familie (Grotevant et al., 2000) De discussie over gametendonatie is gefocust op de intrapsychische component. Identiteitsontwikkeling

B. De grotere familie Welke identiteit zal een kind ontwikkelen wanneer het opgroeit in een familie die hem niet erkent omdat hij niet genetisch verwant is, die hem niet erkent als familie, ziet als een bastaard? Hoe zal het gezin ontvangen worden in gezinnen met laag opgeleide ouders, in overtuigde katholieke en moslim families, …? Identiteitsontwikkeling

C. De bredere samenleving Onze Westerse samenleving baseert familierelaties nog steeds in de eerste plaats, en soms zelfs exclusief, op genetische relaties. Dit dominante verhaal marginaliseert donorkinderen (het maakt hun identiteitsontwikkeling moeilijker door hun status) en benadrukt de nood om zijn genetische ouders te kennen. Donorkinderen (zoals adoptiekinderen) worden in het Westen nog steeds gestigmatiseerd en gametendonatie is nog steeds geen algemeen aanvaarde oplossing. Donoridentificeerbaarheid versterkt het belang van de genetische band. De genetizering in de samenleving ondermijnt de donorpraktijk en zal dat in de toekomst nog meer doen. Identiteitsontwikkeling

Ethische overwegingen De invloed van verschillende culturele en religieuze achtergronden moet in rekening worden gebracht. Koppels van Noord-Afrika en sub-Sahara Afrika hechten heel veel belang aan geheimhouding (Laruelle et al., 2011) - religieuze invloed - familiewaarden en belang van vruchtbaarheid - negatieve evaluatie van gametendonatie We moeten etnocentrisme vermijden - lagere opleiding / lager beroepsniveau (sociale stigmatizering, taboe rond onvruchtbaarheid enz.) (voor spermadonatie, zie Brewaeys et al., 2005) We moeten een bovenklasse moraal vermijden

Conclusies Er is een toenemende tendens naar openheid over de donorconceptie en meer mensen kiezen voor een bekende donor. Er is geen empirisch bewijs dat een donorkind zijn donorafstamming moet kennen. Ouders zouden de keuze moeten krijgen tussen een anonieme, bekende of identificeerbare donor afhaneklijk van de plaats die zij de donor willen geven in hun gezin. We moeten vermijden van Westerse bovenklasse culturele waarden aan alle mensen op te leggen en respect tonen voor de ouderlijke beslissingen omtrent het welzijn van hun kind door de sociale en culturele omgeving waarin ze leven in rekening te brengen.

Het debat over gametendonatie illustreert het fundamentele meningsverschil over het belang van genetische banden bij het creëren van familierelaties. De fundering van de vraag naar donoridentificeerbaarheid stelt geen grenzen aan de ‘behoeften’ van het kind en kan doorgaan tot de donor een bijkomende ouder wordt. Het onderliggende principe van de genetizering van relaties is fundamenteel tegengesteld aan het basisprincipe van gametendonatie: de ouders zijn de mensen die het kind opvoeden Conclusies