De presentatie wordt gedownload. Even geduld aub

De presentatie wordt gedownload. Even geduld aub

Vereniging Spierziekten Nederland Kennis is macht? De rol van informatie.

Verwante presentaties


Presentatie over: "Vereniging Spierziekten Nederland Kennis is macht? De rol van informatie."— Transcript van de presentatie:

1 Vereniging Spierziekten Nederland Kennis is macht? De rol van informatie

2 Vereniging Spierziekten Nederland Kwaliteit van zorg Anja Horemans Femke de Wit

3 Vereniging Spierziekten Nederland Opzet workshop  Patiënt als informatiedrager  Richtlijnen voor spierziekten  Zelfmanagement en informatiebehoefte

4 Vereniging Spierziekten Nederland Patiënt als informatiedrager  Huisartsenbrochures  ALS en thuiszorg

5 Vereniging Spierziekten Nederland Doel: juiste informatie op het juiste moment Ontwikkeling huisartsenbrochures in samenwerking met: Nederlands Huisartsen Genootschap Artsen gespecialiseerd in spierziekten Vereniging Spierziekten Nederland Huisartsen en spierziekten

6 Vereniging Spierziekten Nederland Vervolgproject huisartsenbrochures  VSOP  40 brochures voor zeldzame aandoeningen

7 Vereniging Spierziekten Nederland Thuiszorg en spierziekten  Juiste informatie bij de juiste persoon op het juiste moment

8 Vereniging Spierziekten Nederland Het begin: knelpunten in de thuiszorg?

9 Vereniging Spierziekten Nederland knelpunten in de thuiszorg  Veel verschillende medewerkers over de vloer  Te weinig kennis over en ervaring met ziektebeeld  Patiënt wordt niet op juiste niveau aangesproken  Patiënt wordt onder- of overschat  Aandeel van mantelzorg wordt overschat  Teveel taken verdeeld over verschillende personen

10 Vereniging Spierziekten Nederland knelpunten in de thuiszorg?  Tijdig (her)indicatie aanvragen  Juiste inschatting zorgbehoefte  Inzet mantelzorg  Kennis ziektebeeld bij CIZ  Nachtzorg wordt niet toegekend  Coördinatie van de zorg  Afstemming zorgverleners

11 Vereniging Spierziekten Nederland partners  ALS Centrum Nederland  V & VN  VSN  Els Eijssens advies  Centrum Indicatiestelling Zorg

12 Vereniging Spierziekten Nederland ALS thuiszorgproject  Informatie  Focusgroepen  Projectgroep en begeleidingscommissie

13 Vereniging Spierziekten Nederland Wat willen we weten:  Huidige knelpunten  Informatiebehoefte  Bestaande informatie- en communicatiekanalen en voorzieningen

14 Vereniging Spierziekten Nederland De praktijk van de thuiszorg  Meer dan 100 verschillende organisaties  Grote verschillen binnen de organisaties

15 Vereniging Spierziekten Nederland doelgroepen  Patiënt  Verzorgenden  Verpleegkundigen  Leidinggevenden  Management  CIZ  Revalidatieartsen  Psychosociale medewerkers

16 Vereniging Spierziekten Nederland dilemma  Thuiszorg en CIZ alert maken maar patiënt niet confronteren  Informatie kan snel verouderen

17 Vereniging Spierziekten Nederland producten 1.Handleiding voor patiënten t.b.v. indicatieaanvraag 2.Brief aan CIZ ter begeleiding van de indicatieaanvraag met informatie over ziektebeeld 3.Invullijst voor in zorgdossier patiënten waarop alle betrokken hulpverleners ingevuld kunnen worden met hun contactnummers 4.Managementinformatie over de organisatie van de thuiszorg voor mensen met ALS. 5.Praktische adviezen voor de thuiszorg bij ALS voor verpleegkundigen en verzorgenden

18 Vereniging Spierziekten Nederland Hoe komt de informatie op de juiste plek?

19 Vereniging Spierziekten Nederland Patiënt als informatiedrager  VSN  Revalidatieartsen  ALS centra

20 Vereniging Spierziekten Nederland Richtlijnen voor spierziekten

21 Vereniging Spierziekten Nederland Richtlijnen voor spierziekten meeste hulpverleners zijn onbekend met zeldzame aandoeningen zoals spierziekten richtlijnen bieden hen handvatten voor de eigen praktijkvoering

22 VSN en richtlijnen 1997: eerste richtlijn ism CBO gereed 2007: 9 richtlijnen gereed waarvan 3 onder directe verantwoordelijkheid van VSN 2008: GBS-richtlijn in ontwikkeling Toekomst: MD / FSHD / actualiseren HMSN ??

23 Richtlijnen

24 Rol VSN  Wij stellen ‘richtlijnagenda’ op  VSN en haar leden betrokken bij richtlijnontwikkeling

25 Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling implementatie uitgangsvragen Overige overwegingen en aanbevelingen indicatoren Knelpunten analyse Commentaar ronde

26 Betrokkenheid ervaringsdeskundigen  Groepsgesprekken (10 – 12 patiënten) voor belangrijke momenten  2 kaderleden ism buromedewerkers (hele project) (richtlijncursus)  Implementatie: alle patiënten

27 Vereniging Spierziekten Nederland Meerwaarde van richtlijnen voor patiënten(organisatie) Richtlijn als basis voor:  Patiënteninformatiemateriaal  Info voor behandelaar (huisartsenbrochures)  Derde partijrol (ziekenhuis / verzekeraar)

28 Vereniging Spierziekten Nederland De patiënt als informatiedrager  GBS: arbeidsgeneeskundige / verzekeringsgeneeskundige

29 Kennis is macht

30 Zelfmanagement en informatiebehoefte Patiënten sturen eigen zorg

31 Waarom zelfmanagement en spierziekten:  Zeldzaam: onbekend bij veel hulpverleners  deskundigheid?  Chronische aandoening: veel kennis eigen ziekte  Behoefte aan meer regie in zorg

32 Definitie zelfmanagement Het vermogen van chronisch zieken om zelf te kunnen kiezen in hoeverre men de regie over het leven in eigen hand wil houden en mede richting wil geven aan hoe beschikbare zorg wordt ingezet, om een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven te bereiken of te behouden.

33 Zelfmanagement van zorg  Hoe ver wil/kun je gaan in het sturen van je eigen zorg?  Welke positie wil je hebben t.o.v. je hulpverlener?

34 Uitgangspunt Uitgangspunt is dat de patiënt zelf kan kiezen of hij aan zelfmanagement wil doen en in hoeverre hij de regie naar zich toe wil trekken.

35 Informatie  Om je eigen zorg te kunnen beïnvloeden heb je informatie nodig.  Welke informatie heb je nodig?

36 Kennis is kracht kennis geeft de kracht om te kunnen beslissen of en hoe je sturing wilt geven aan je eigen zorgproces Vereniging Spierziekten Nederland


Download ppt "Vereniging Spierziekten Nederland Kennis is macht? De rol van informatie."

Verwante presentaties


Ads door Google