De presentatie wordt gedownload. Even geduld aub

De presentatie wordt gedownload. Even geduld aub

1 Psychosociale zorg bij erfelijke ziekten: de ziekte van Huntington drs. Ineke Vervoort psycholoog PsyQ psycho-medische programma’s Den Haag.

Verwante presentaties


Presentatie over: "1 Psychosociale zorg bij erfelijke ziekten: de ziekte van Huntington drs. Ineke Vervoort psycholoog PsyQ psycho-medische programma’s Den Haag."— Transcript van de presentatie:

1 1 Psychosociale zorg bij erfelijke ziekten: de ziekte van Huntington drs. Ineke Vervoort psycholoog PsyQ psycho-medische programma’s Den Haag

2 2 Ziekte van Huntington

3 3 Medische kenmerken afsterven zenuwcellen 50% erfelijk, ♂ en ♀ progressief en dodelijk onbehandelbaar

4 4 Symptomen motorisch: chorea cognitief: dementie psychiatrisch: depressie, ontremming, agressie, dwangstoornis, psychose persoonlijkheidsverandering geen ziekte-inzicht

5 5 Overige kenmerken begin ziekte gemiddeld tussen jaar gemiddelde duur: 17 jaar jeugdvorm familiegeschiedenis of nieuwe mutatie grote variatie in ziektebeeld

6 6 Erfelijkheidsproblematiek onzekerheid over erfelijke belasting vanaf 1987 vast te stellen via dna-test (voorspellend, prenataal en PGD-IVF) dilemma: testen of niet-testen?

7 7 Doelgroepen patiënten partners / ouders risicodragers gendragers personen met gunstige uitslag

8 8 Problematiek per doelgroep patiënten: psychologisch, relationeel, arbeidsgerelateerd, praktisch partners / ouders: relationeel, overbelasting, ouderschap risicodragers: keuzeproblematiek rond test en levensbeslissingen gendragers: omgaan met ongunstig levensperspectief personen met gunstige uitslag: schuldgevoel

9 9 Aandachtspunten bij hulpverlening invloed op hele gezin verlies ziekte-inzicht wie is hulpvrager? dubbelrol: hulpverlener/genetisch belast existentiële problematiek complexiteit van 3-voudige stoornis onbekendheid bij hulpverleners

10 10 Casus

11 11 Casus: frequentie en aard van contacten Carla (partner) Simon en Sandra SandraCarla (partner) SandraJacobSimon periode heden heden2006 klacht. omgaan met ziekte van man. DNA-test. ongunstige uitslag. verwerking. snel achteruit. euthanasie. rouw- verwerking. kinderen. intra- psychische problema- tiek. vastlopen. dna-test. burn-out. depressie interventies.indiv. gesprekken.lotgenoten contact.partner gesprekken.lotgenoten contact.indiv. gesprekken.indiv. gesprekken.lotgenoten contact. psychiater

12 12 Activiteiten Steunpunt Huntington informatie en advies individuele gesprekken voor alle doelgroepen relatie- en systeemgesprekken psychotherapie gespreksgroepen voor lotgenoten samenwerking met patiëntenvereniging


Download ppt "1 Psychosociale zorg bij erfelijke ziekten: de ziekte van Huntington drs. Ineke Vervoort psycholoog PsyQ psycho-medische programma’s Den Haag."

Verwante presentaties


Ads door Google