Project seksualiteit en borstkanker:

Presentatie over: "Project seksualiteit en borstkanker:"— Transcript van de presentatie:

1 Project seksualiteit en borstkanker:
van face to face naar internet therapie Heleen Hauer, verpleegkundig specialist Daniela Hahn, seksuoloog/psycholoog Lisanne Hummel, psycholoog/Phd student

2 Inhoud presentatie Project en Polikliniek Seksualiteit en Borstkanker
Pilot internettherapie KIS studie

3 Project en Polikliniek Seksualiteit en Borstkanker
Antoni van Leeuwenhoek Dr. Hester S.A. Oldenburg Heleen Hauer Daniela Hahn Prof. dr. Neil K. Aaronson Aafke Donker

4 Project seksualiteit en borstkanker
Doelstelling: Verbeteren van de kwaliteit van zorg voor patiënten met seksuele problemen ten gevolge van de behandeling van borstkanker Startdatum: 1 oktober 2008

5 Aanleiding 50% van vrouwen met borstkanker ervaart seksuele disfunctie tgv behandeling* Verminderd seksueel verlangen (23-64%) Verminderde opwinding en lubricatie (20-48%) Dyspareunie (35-38%) Problemen met orgasme (16-36%) Mogelijke oorzaken Vervroegde overgang Negatief zelfbeeld Angst en depressie Veranderde partnerrelatie * Fobair e.a Cancer J Kedde e.a. Rutgers Nisso Groep 2008 Emilee e.a. Maturitas 2010

6 Opzet Ontwikkeling Polikliniek Seksualiteit en Borstkanker
Verbeteren informatievoorziening patiënten op gebied van seksualiteit/intimiteit

7 Polikliniek Seksualiteit en Borstkanker
Startdatum maart 2009 Gespecialiseerd maatschappelijk werker en seksuoloog-psycholoog Vragenlijst ter inventarisatie problematiek en evaluatie hulpverlening Presentatie/introductie multidiciplinaire mammatumoren werkgroep en diverse verpleegafdelingen Oktober 2009 naamwijziging naar Polikliniek Intimiteit en Borstkanker In 2010 polikliniek opengesteld voor externe patiënten Naamwijziging: Intimiteit speelt een grote rol in problematiek bij bk patienten Openstelling externe patienten, slechts een enkeling heeft hier gebruik van gemaakt.

8 Informatievoorziening patiënten
Ontwikkeling folder Mailing alle patienten die in 2007, 2008 behandeld zijn voor borstkanker in NKI-AVL 2009 Voorlichtingsbijeenkomst voor patiënten Themabijeenkomsten mammacareverpleegkundigen over aard problematiek en bespreekbaar maken van problematiek Mei 2010 – feb 2011 standaard groepsvoorlichting 3-4 wkn na operatie waarin seksualiteit/intimiteit een belangrijk onderdeel Wat we niet gedaan hebben is met artsen geproken over bespreekbaar maken

9 Resultaten Periode mrt 2009 – sept 2010 slechts 22 patiënten polikliniek geconsulteerd Meeste hulpvragen volgden indirect vanuit bredere psychosociale hulpvraag

10 Evaluatie Enquête patiënten die deelgenomen hebben aan voorlichtingsbijeenkomst (n=26)* 70% nog klachten en 40% vragen seksualiteit Geen van hun heeft gebruik gemaakt van polikliniek Genoemde redenen: Moeite met fysieke bezoek aan ziekenhuis Problemen hadden onvoldoende prioriteit Moeite met face to face setting voor deze problematiek 70% geeft voorkeur aan informatie/begeleiding via internet * Ginny de Blok, 2010

11 Vervolg evaluatie Standaard groepsvoorlichting:
Lage opkomst 35% Enquête patiënten die afgezien hebben van deelname aan standaardgroepsvoorlichting (n=93) Redenen om niet deel te nemen: Geen vragen of klachten (36%) Zelf al voldoende info gevonden (34%) Liever niet in groepsverband (33%) Liefst zo min mogelijk in ziekenhuis (21%) 47% nog klachten voeding/beweging, intimiteit en/of werk 60% geeft voorkeur aan informatie/begeleiding via internet Standaard groepsvoorlichting: Lage opkomst 35% Niet gekomen zonder afmelding 39% Afmeldingen 26% 40% deelnemers heeft redelijk wat gehad aan voorlichting - bespreekbaar maken, belang van communicatie, stukje herkenning en erkenning, info hulpmogelijkheden poli seksualiteit 55 % niet zo veel Geen problemen met seksulaiteit, zelf al voldoende info, info te oppervlakkig, leent zich niet voor groepsverband 96% zou bijeenkomst aanraden bij andere patienten Enquete non deelnemers 38% heeft vraag ingevuld over nog aanwezige klachten op gebied van seksualiteit Veranderd gevoel in borst/borstwand Minder zin in seks Veranderd uiterlijk Veranderde relatie scoorde laag

12 Pilot internettherapie
Antoni van Leeuwenhoek Dr. Hester S.A. Oldenburg Heleen Hauer Daniela Hahn Prof. dr. Neil K. Aaronson Aafke Donker Virenze Eva Broomans Hannah Lassche Jacques Lankveld

13 Internetprogramma seksualiteit en borstkanker
Aanpassing bestaand internet seksuele therapie-programma voor vrouwen met borstkanker Oorspronkelijke programma ontwikkeld door Virenze Programma bestaat uit een aantal basis-modules en aantal keuzemodules Modules opgebouwd met achtergond-informatie, oefeningen en opdrachten Begeleiding ervaren (NVVS) therapeut Duur maximaal 20 weken Samenwerkingsverband met Virenze

14 Pilot Training oncoseksuologie therapeuten Virenze
Training on the job sekstherapeut AVL Patiënt opinion 10 deelnemers 3 voor aanvang afgezien van deelname Start juli 2012

15 Internetprogramma seksualiteit en borstkanker nader bekeken…
Behandeling seksuele problemen bij borstkanker start in de regel met 3 basismodules: Mijn klacht beschrijven Mijn relatie bespreken Mijn seks ervaren

16 Internetprogramma seksualiteit en borstkanker nader bekeken…
Dan volgen 5 aanvullende modules: (behandeladvies na diagnostiek/wens patiente) Mijn aandacht verzetten Mijn lichaam verkennen Mijn opwinding ontdekken Mijn gedachten veranderen Mijn seksuele bagage

17 Ervaringen pilotstudie…absolute must voor aanpassing KIS onderzoek
Bekendheid programma via website AVL, Pink Ribbon, BVN Duidelijke en voldoende informatie > internet programma Voldoet met huidige aanpassingen aan klachten borstkankerpatient. Internet programma attraktief omdat - op klacht(en) seks& intimiteit gericht - op licham. problemen als gevolg van borstkanker behand. gericht - in betrekkelijke anonimiteit - “convenient” in thuisomgeving/gewenst tijdstip - persoonlijk contact mogelijk - partner mag meedoen

18 Ervaringen Pilotstudie Niet-deelnemers:
Programma duidelijk en belovend, wel veel formulieren Nauwelijks informatie gemist, behalve over aanspreken ziektekostenverzekering Praten over seks en intimiteit via computer lukt Afgehaakt uiteindelijk: Te druk leven als moeder van klein kind Volgen psychotherapie en sekstherapie too much Ziekteprogressie Partner werkt niet mee Gebrekkige computer-en schrijfvaardigheden

19 Ervaringen Pilotstudie Deelnemers:
Aanmelding: Aanmelding kan efficienter Goed contact met contactpersoon Virenze Intake: Intakegesprek open en prettig Goede informatie over werkwijze,inhoud en verwachting. Tevreden over keuzemogelijkheid modules Goed contact met therapeut Gebrekkige computer-en schrijfvaardigheden

20 Ervaringen Pilotstudie Deelnemers:
Programma: Behandelmodules sluiten bij klachten borstkankerpatiënt aan Kan op onderdelen iets ingekort Opdrachten en huiswerkoefeningen goed uit te voeren Achtergrondinformatie ter verdieping prettig Gebruiksvriendelijk Begeleiding therapeut: Prettig, vertrouwensvol, ervaring met borstkanker en ‘to the point’ Prettig contactaanbod, waarvan veelvuldig gebruik via mail Goede feedback Veel ruimte voor eigen inbreng ervaren

21 KIS studie Kanker Intimiteit Seksualiteit
Een gerandomiseerde studie naar de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie via internet voor problemen met seksualiteit en intimiteit bij vrouwen die zijn behandeld voor borstkanker Antoni van Leeuwenhoek Prof. dr. Neil K. Aaronson (PI) Dr. Hester S.A. Oldenburg (PI) Daniela Hahn (PI) Lisanne Hummel Heleen Hauer Virenze Eva Broomans Hannah Lassche Open Universiteit Prof. dr. Jacques J.D.M. van Lankveld (PI)

22 Seksuele disfuncties bij de vrouw - KIS studie
Opwinding & verlangen Ontspanning/ herstel Verlangen Orgasme De seksuele responscyclus; Levin (2001) Verminderd seksueel verlangen Stoornis in de seksuele opwindbaarheid Stoornis in het vrouwelijk orgasme Dyspareunie Vaginisme

23 Interventies voor problemen met seksualiteit en intimiteit
Effectiviteit van face-to-face behandeling is bewezen voor: Verminderd verlangen, en verschil in verlangen bij koppels1 Erectiestoornis2 Verminderd verlangen bij de vrouw, en stoornis in de seksuele opwindbaarheid van vrouwen3 Stoornis in het vrouwelijk orgasme4 Dyspareunie bij de vrouw5 Vaginisme6 1 Ter Kuile, Both & Van Lankveld, 2010 2 Ter Kuile, Both & Van Lankveld, 2010 3 Ter Kuile, Both & Van Lankveld, 2010 4 Heiman & Meston, 1997 5 Bergeron et al., 2001 6 Ter Kuile et al., 2009; Van Lankveld et al., 2006 Interventies voor problemen met seksualiteit en intimiteit

24 Internettherapie bij de algemene populatie
Cognitieve gedragstherapie (CGT) via internet is effectief in behandelen van: depressie, angst en posttraumatische stress stoornis (PTSS)1 Meta-analyse bij angst- en stemmingsstoornis: therapie via computer net zo effectief als therapie in kliniek2 Internet-based cognitieve gedragstherapieën voor seksuele disfuncties zijn ontwikkeld3 1 Emmelkamp, 2005 2 Cuijpers et al., 2009 3 Hall, 2004; Van Diest et al., 2007; Van Lankveld et al., 2009

25 Internettherapie voor seksuele klachten in de algemene populatie
Internet-based hulp voor seksuele disfuncties bij mannen Erectiestoornis; online consulting service: 81% van deelnemers gaf aan profijt te hebben van service1 Erectiestoornis en vroegtijdige ejaculatie; pilot online seks therapie: 2/3 rapporteerde verbetering in seksuele functioneren2 Erectiestoornis en vroegtijdige ejaculatie; randomized controlled pilot trial internet-based therapie: 50% rapporteerde verbetering seksuele functioneren3 1 Leusing & Aarts, 2006 2 Van Diest et al., 2007 3 Van Lankveld et al., 2009

26 Internettherapie voor seksuele klachten in de algemene populatie
Internet-based therapie voor seksuele disfuncties bij vrouwen Internet-based psychologische behandeling voor seksuele disfunctie bij de vrouw: verbetering seksueel en relationeel functioneren1 Internet-based interventie voor seksuele klachten bij vrouwen uit de algemene Nederlandse populatie2 1 Jones & McGabe, 2011 2 Broomans & Van Lankveld, 2010 Internettherapie voor seksuele klachten in de algemene populatie

27 Relevantie KIS studie Ongeveer de helft van de vrouwen die zijn behandeld voor borstkanker rapporteert seksuele problemen. Weinig vrouwen ondergaan face-to-face behandeling voor de seksuele klachten. Zij vinden face-to-face behandeling te confronterend Zij geven aan dat zij behandeling via internet een goed alternatief vinden1 1 De Blok, 2010; Rowland et al., 2009

28 Wat de KIS studie niet beoogt

29 Hypotheses KIS studie Vrouwen die de internetbehandeling hebben gevolgd, zullen een significant grotere verbetering laten zien van baseline, naar mid-treatment, post-treatment en 3 maanden follow-up in het seksueel functioneren en in intimiteit dan vrouwen in de controle groep. Vrouwen die de internetbehandeling hebben gevolgd, zullen een significant grotere verbetering laten zien in lichaamsbeeld, menopauzale symptomen, tevredenheid met de relatie, psychische stress en health-related quality of life dan vrouwen in de controle conditie. Kosteneffectiviteit

30 KIS studie Inclusiecriteria
160 vrouwen: 18-65 jaar Histologisch vastgestelde borstkanker Diagnose 6 maanden tot 5 jaar voorafgaand aan start deelname aan studie Behandeling borstkanker afgerond (m.u.v. endocriene therapie) Ziektevrij op moment van start deelname aan studie Vrouwen met en zonder partner Mannelijke partner Vrouwelijke partner

31 KIS studie Exclusiecriteria
Nederlandse taal niet machtig Geen toegang tot internet Cognitieve of psychiatrische problematiek (i.e. depressie, alcoholafhankelijkheid, psychotische stoornis) Ernstige relatieproblemen Gelijktijdige deelname aan CGT voor andere klachten Gelijktijdige behandeling / wetenschappelijk onderzoek m.b.t. seksuele klachten

32 Consort diagram KIS studie
Uitnodigingsbrief + antwoordkaart Telefonische screening Telefonische intake Baseline meting + informed consent Randomisatie Minimal intervention controle groep Interventie conditie 10 weken meting (T1) Boekje ’80 vragen over seksualiteit en kanker’ Post treatment meting (T2) Telefoongesprek seksuoloog 3 maanden follow-up meting (T3) 10 weken meting (T1) Telefoongesprek LH/onderzoeksassistent 20 weken meting (T2) Keuze CGT te volgen

33 Brief Brochure Informatiefilm Antwoordkaart
Uitnodigingsbrief + antwoordkaart Brief Brochure Informatiefilm Antwoordkaart Telefonische screening Telefonische intake Baseline meting + informed consent Randomisatie Minimal intervention controle groep Interventie conditie 10 weken meting (T1) Boekje ’80 vragen over seksualiteit en kanker’ Post treatment meting (T2) Telefoongesprek seksuoloog 3 maanden follow-up meting (T3) 10 weken meting (T1) Telefoongesprek LH/onderzoeksassistent 20 weken meting (T2) Keuze CGT te volgen

34 Sociodemografische gegevens Huidige andere therapie Medicatie
Uitnodigingsbrief + antwoordkaart Sociodemografische gegevens Huidige andere therapie Medicatie Ander onderzoek seksualiteit Toegang tot internet Virenze-account aanmaken Telefonische screening Telefonische intake Baseline meting + informed consent Randomisatie Minimal intervention controle groep Interventie conditie 10 weken meting (T1) Boekje ’80 vragen over seksualiteit en kanker’ Post treatment meting (T2) Telefoongesprek seksuoloog 3 maanden follow-up meting (T3) 10 weken meting (T1) Telefoongesprek LH/onderzoeksassistent 20 weken meting (T2) Keuze CGT te volgen

35 MINI International Neuropsychiatric Interview
Uitnodigingsbrief + antwoordkaart Seksuele klachten Intimiteitproblemen Relatie/huwelijk MINI International Neuropsychiatric Interview Telefonische screening Telefonische intake Baseline meting + informed consent Randomisatie Minimal intervention controle groep Interventie conditie 10 weken meting (T1) Boekje ’80 vragen over seksualiteit en kanker’ Post treatment meting (T2) Telefoongesprek seksuoloog 3 maanden follow-up meting (T3) 10 weken meting (T1) Telefoongesprek LH/onderzoeksassistent 20 weken meting (T2) Keuze CGT te volgen

36 Uitnodigingsbrief + antwoordkaart
Telefonische screening Telefonische intake Baseline meting + informed consent Randomisatie Minimal intervention controle groep Interventie conditie 10 weken meting (T1) Boekje ’80 vragen over seksualiteit en kanker’ Post treatment meting (T2) Telefoongesprek seksuoloog 3 maanden follow-up meting (T3) 10 weken meting (T1) Telefoongesprek LH/onderzoeksassistent 20 weken meting (T2) Keuze CGT te volgen

37 Vragenlijsten - Primaire uitkomstmaten
Seksuele klachten SAQ: Sexual Activity Questionnaire Was ‘het hebben van seks’ de afgelopen maand een belangrijk onderdeel van uw leven? Verlangde u naar seks met uw partner(s) in de afgelopen maand? FSFI: Female Sexual Function Index Hoe tevreden was u de afgelopen 4 weken over de sterkte van de emotionele band tussen u en uw partner tijdens seksuele activiteit? Hoe moeilijk was het de afgelopen 4 weken voor u om een orgasme (klaarkomen) te krijgen bij seksuele stimulatie of geslachtsgemeenschap? FSDS: Female Sexual Distress Scale Hoe vaak heeft u zich ongelukkig gevoeld over uw seksuele relatie? Hoe vaak heeft u het gevoel gehad dat u niet voldeed op seksueel gebied?

38 Vragenlijsten - Primaire uitkomstmaten
Intimiteitproblemen PAIR Inventory: Personal Assessment of Intimacy in Relationships Als ik behoefte heb om te praten, dan luistert mijn partner naar mij Ik heb soms het gevoel dat mijn partner geen aandacht voor mij heeft

39 Vragenlijsten - Secundaire uitkomstmaten
Lichaamsbeeld QLQ-BR23: EORTC Quality of Life Questionnaire - Breast Cancer Module Menopauzale symptomen FACT-ES: Functional Assessment of Cancer Therapy – Endocrine subscale Relationele functioneren MMQ: Maudsley Marital Questionnaire Psychological distress HADS: Hospital Anxiety and Depression Scale Health-related quality of life MOS SF-36: Medical Outcome Study Short Form - 36

40 Uitnodigingsbrief + antwoordkaart
Telefonische screening Telefonische intake Baseline meting + informed consent Randomisatie Minimal intervention controle groep Interventie conditie 10 weken meting (T1) Boekje ’80 vragen over seksualiteit en kanker’ Post treatment meting (T2) Telefoongesprek seksuoloog 3 maanden follow-up meting (T3) 10 weken meting (T1) Telefoongesprek LH/onderzoeksassistent 20 weken meting (T2) Keuze CGT te volgen

41 Uitnodigingsbrief + antwoordkaart
Telefonische screening Telefonische intake Baseline meting + informed consent Randomisatie Minimal intervention controle groep Interventie conditie 10 weken meting (T1) Boekje ’80 vragen over seksualiteit en kanker’ Post treatment meting (T2) Telefoongesprek seksuoloog 3 maanden follow-up meting (T3) 10 weken meting (T1) Telefoongesprek LH/onderzoeksassistent 20 weken meting (T2) Keuze CGT te volgen

42 Tijdlijn KIS studie Juni 2013 METC AVL Dec 2015
Start analyses Artikelen Zomer 2013 Start rekrutering AVL METC overige ziekenhuizen Mrt 2015 Inclusie laatste ppn CGT Nov 2015 T3 laatste ppn Dec 2016 Eind project

43 Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuizen
Prof. dr. Neil K. Aaronson Dr. Hester S.A. Oldenburg Academisch Medisch Centrum Daniela Hahn Albert Schweitzer Ziekenhuis Heleen Hauer Antoni van Leeuwenhoek Lisanne Hummel Flevoziekenhuis Kennemer Gasthuis Open Universiteit Medisch Centrum Alkmaar Prof. dr. Jacques J.D.M. van Lankveld Rode Kruis Ziekenhuis Sint Lucas Andreas Ziekenhuis Virenze Slotervaartziekenhuis Eva Broomans Spaarne Ziekenhuis Hannah Lassche Waterlandziekenhuis Westfriesgasthuis Zaans Medisch Centrum

44 KIS studie Lisanne Hummel l.hummel@nki.nl 020 512 6098
Neil Aaronson Heleen Hauer Daniela Hahn