De presentatie wordt gedownload. Even geduld aub

De presentatie wordt gedownload. Even geduld aub

Over GBS, CMV en Phara* Een persoonlijke getuigenis.

Verwante presentaties


Presentatie over: "Over GBS, CMV en Phara* Een persoonlijke getuigenis."— Transcript van de presentatie:

1 Over GBS, CMV en Phara* Een persoonlijke getuigenis

2 "Terug in het bewuste, ontdek ik dat ik niet spreken kan. Ik sein commando's naar mijn lippen maar mijn mond wil niet gehoorzamen. Ik zie de mensen om me heen ik hoor ze vragen en zie ze mijn antwoorden niet begrijpen. Langzaam begrijpen ze dat ik... dan drijf ik weg uit hun midden. Hun ogen zien machteloos toe hoe ik verdrink in de eenzaamheid." © J. Gierveld

3 GBS •syndroom van Guillain-Barré •demyeliniserende polyneuropathie •cytomegalovirus CMV Phara* •zwangerschap

4 Inhoud •Verhaal: –over GBS –ontdekking van het CMV –gevolgen van het CMV op de zwangerschap •Eigen bedenkingen, enkele tips...

5 September 2002 MaDiWoeDoVrijZaZo weken zwanger: eerste echografie: alles OK!!

6 September 2002 MaDiWoeDoVrijZaZo Eerste verschijnselen: slapende voeten

7 September 2002 MaDiWoeDoVrijZaZo slapend gevoel nu ook in handen, veel pijn, neerliggend slapen gaat niet

8 September 2002 MaDiWoeDoVrijZaZo Contact met gynecoloog, bloedafname bij huisarts

9 September 2002 MaDiWoeDoVrijZaZo ZIEKENHUISOPNAME: bloedonderzoek geeft oa. zeer slechte leverwaarden veranderd gevoel in voeten, problemen bij stappen

10 Ziekenhuisopname: 11/9 •Eerste onderzoeken: GBS??  lumbaalpunctie •Punctie is negatief  geen GBS! •Op basis van symptomen wordt GBS niet uitgesloten!

11 September 2002 MaDiWoeDoVrijZaZo Naast veel pijn, moeilijk stappen,... Nu ook moeilijkere ademhaling  Naar IC: start IvIg behandeling

12 September 2002 MaDiWoeDoVrijZaZo Stappen lukt niet meer!

13 September 2002 MaDiWoeDoVrijZaZo Dubbel zicht! Laatste dag IvIg-behandeling: voor eerste maal naar zaal

14 September 2002 MaDiWoeDoVrijZaZo Nog eens gestapt met looprekje!

15 September 2002 MaDiWoeDoVrijZaZo Heel slecht weekend! Diepste van de ziekte

16 September 2002 MaDiWoeDoVrijZaZo Echografie voor nekplooimeting: alles OK met baby!

17 September 2002 MaDiWoeDoVrijZaZo Controle op CMV (urinestaal): negatief! Kine-, fysio- en ergotherapie en logopedie

18 September 2002 MaDiWoeDoVrijZaZo Zware klap: controle op CMV (PCR): positief!

19 Oktober 2002 MaDiWoeDoVrijZaZo Eerste weekend naar huis!

20 MaDiWoeDoVrijZaZo Oktober /10: echografie: alles OK! En eerste maal baby gevoeld! Grote vooruitgang bij revalidatie

21 MaDiWoeDoVrijZaZo Oktober 2002 Naar huis!!

22 •Ziekenhuis is eigen wereld op zich •Behulpzaam, vriendelijk, begrip, empathie, persoonlijke aanpak... •(h)erkennen van klachten!! •Weekend thuis –gezin en moraal –ziekenhuisopname is nodig –inzien van gebreken (vb. trappen) en gericht oefenen

23 Revalidatie •Ergo-, kine- en fysiotherapie, logopedie •Zelf wassen, zelf aankleden...  gevoel van eigenwaarde •‘Verplichten’ om op te zitten en grenzen te verleggen... •Contact met andere patiënten •Helpen inzien wat patiënt kan en wat niet  lat niet te hoog leggen

24 •Informeren over GBS! •Pastorale dienst: Sigrid!! •Badge: –naam van verpleegkundige!

25 MaDiWoeDoVrijZaZo Oktober 2002 Morfologische echo  te dens darmpakket: “niet op roze wolkjes zitten”

26 MaDiWoeDoVrijZaZo November 2002 Ambulante revalidatie: grote voorruitgang

27 MaDiWoeDoVrijZaZo November weken zwsch: vruchtwaterpunctie

28 MaDiWoeDoVrijZaZo November 2002 Resultaat: zware besmetting (10 5 tot > 10 6 viruspartikels/ml)

29 PCR •Kwalitatief of kwantitatief –Vals-negatief: bij PCR te snel na seroconversie of te vroeg in de zwsch. •<10 3 genomen/ml: 81% geen infectie bij foetus •> of = 10 3 genomen/ml: 100% congenitale infectie •10 3 >x>10 5 genomen/ml: 92% asymptomatisch •> 10 5 genomen/ml: 100% symptomatisch (Folia Diagnostica 2003)

30 Wat moet er nu gebeuren?? •Overleg met dokters, Sigrid,... •Overleg met vrienden, familie,... •Overleg met ELKAAR •FILTER nuttige info van ongewenste commentaar •Laatste echo op maandag 25 november (22 weken zwsch)  Phara! cyste in de hersenen •Overleg met COS

31 Phara: °2 december 2002*

32 Wat als de baby al overleden is in utero of als de baby gaat sterven? •Informeer hoe de baby er zal uitzien, verwijs naar afwijkingen, toon ze... •Hoe zal de bevalling verlopen?  geen keizersnede! •Aanraden om baby te zien. Indien ouders niet willen: later toch nog mogelijkheid opperen om vragen/twijfels weg te nemen •ZH: aparte kamer, hou rekening met de situatie! •Waarom is informeren belangrijk? –angst en twijfels van ouders wegnemen –beter van tijd met baby genieten –...  goede basis voor verwerking achteraf

33 Informeer! •Autopsie: –wat zal er gebeuren, hoe ziet de baby er uit na autopsie,... –baby is hetzelfde voor als na autopsie!  neem angst en twijfels van ouders weg! •Wettelijke zaken: –aangeven van baby vanaf 26w (180d) –wetsvoorstel S. De Bethune: vanaf 22w (140d) –begrafenis: vanaf 12 weken binnen 7 dagen na overlijden

34 Na overlijden/geboorte •Stel voor om –de baby zelf te wassen –de baby zelf aan te kleden •kleine babies: poppekleertjes, winkels met prematuurkleertjes, in mooie (hand)doek wikkelen,... –iets mee te geven met de baby (vb: tuutje, speeltje, knuffel, een briefje, foto’s van het gezin...). Hou zelf ook een dubbel! –de baby echt van top tot teen te bekijken, wijs ouders op details (vorm van vingers, tenen, lijnen in gezicht, in handje,...). Vraag naar typische familietrekjes

35 Tastbare herinneringen •Foto’s: –raad aan veel foto’s te nemen, om toch maar een nieuw filmpje te beginnen, neem detailfoto’s (ook van evl. misvorming)... –neem als omstaander ook foto’s van het gezinnetje –digitaal fototoestel/camera! (ipv polaroid) –ook foto’s/video van afscheidsdienstje, van begrafenis,...

36 Tastbare herinneringen •Afdrukjes van handen en voeten –inkt/gips  stempeltjes •Armbandje met naam •Een formulier met de naam van de baby... •Een sierraad: hangertje met foto, ring met haartjes erin, diamant,... •Creëer maximale mogelijkheid om (tastbare) herinneringen te verzamelen:  alles wat ernaar verwijst dat de baby er geweest is!!

37 Rouwverwerking •Goede rouw start bij het begin!! •Persoonlijke aanpak van het ziekenhuis is heel belangrijk: je bent geen nummer! •Gun de ouders rust, maar wees (onopvallend) aanwezig, wees attent, wees bereid te luisteren,... •Beschouw en behandel de baby als een echte baby (zelfde verzorging, zelfde routine cfr. wegen,...)

38 Begrafenis raad ouders aan om: •Een goede begrafenisondernemer te nemen •Met hem te bespreken wat kan en wat niet kan •Om persoonlijke ideeën en wensen (vb. baby zelf naar grafje dragen, zelf put maken, zelf begraven...) te uiten •Zelf het afscheidsdienstje in elkaar te steken •Iets met de baby mee te geven •Het kistje wat te personaliseren (tekening van broertjes/zusjes...)

39 Begrafenis: Informeer! •Engeltjesweide of kinderkerkhof of tuin... •Overleden baby kan mee naar huis (cfr Nederland) of bij begrafenisondernemer tot begrafenis •Begraven in volle grond •Crematie –urne begraven –urne in columbarium –urne mee naar huis •thuis laten •uitstrooien –Er bestaan mooie kinderurnen!

40 Hoe verder? •Hou de deur steeds op een kier •Informeer ouders betreffende professionele hulp •Laat ouders vertellen over wat er gebeurd is •Verwijs eventueel naar lotgenoten, naar ‘met lege handen’, naar ‘Lieve Engeltjes’ •Volgende zwangerschap is niet evident! –informeer naar wat ouders willen –stel extra controles voor –zorg voor extra begeleiding –doe extra testen (afhankelijk van de doodsoorzaak van vorige baby) –bevalling en kraamtijd...

41 Literatuur •Stille babies, rouwverwerking bij doodgeboorte en zwangerschapsafbreking Christine Geerinck-Vercammen •Soms gaat een baby dood tijdens de zwangerschap, tijdens de geboorte, of in de eerste tijd erna Astrid Merkx •We hadden haar Anna willen noemen Ida de Vries •Droomkinderen Kristel Geysen •Geen wiegje, geen luiers. De rouw over het onzichtbare kind Karin van den Bogaerd •Boekjes voor broertjes/zusjes: Nijntje, Musti, Kikker en het vogeltje,... •Cfr. Literatuurlijst MLH op

42 GBS toch iets positief! •Veel geleerd over –mezelf –mijn gezin –mijn man, onze relatie –de omgeving –ziek zijn –hulpbehoevend/rolstoelpatiënt zijn –...

43 Ook “Phara” is positief! •Carpe diem! •Relativeren •Tijd nemen voor elkaar: gezin is belangrijkste •Nieuwe contacten •...

44 Dank! •Neurologen: Dr. Aers, Dr. Vakaet, Dr. Algoed •Dr. De Craene, Benedicte en Katia •Vroedvrouwen (Benedicte en Nancy, Kristel), •Sigrid •Verpleegkundigen 1ste interne en materniteit •Revalidatie •Dhr. L. Colpaert, Mevr. K. Van den Bossche


Download ppt "Over GBS, CMV en Phara* Een persoonlijke getuigenis."

Verwante presentaties


Ads door Google