Lotgenotendag voor ex IC patiënten Zaterdag 26 november 2016

Presentatie over: "Lotgenotendag voor ex IC patiënten Zaterdag 26 november 2016"— Transcript van de presentatie:

1 Lotgenotendag voor ex IC patiënten Zaterdag 26 november 2016

2

3

4 De Stichting FCIC heeft tot doel de kennis over de gevolgen van een IC-opname te delen en te verspreiden FCIC beoogt daarmee de impact van een intensive care behandeling in al zijn facetten te beperken

5 Programma 12.00 uur Opening Diederik van Dijk
12.15 uur Presentatie over IC opname en het traject na ontslag Arjen Slooter 12.45 uur Presentatie door een voormalige IC patiënt Ed Kuijpers 13.15 uur Lunch 14.00 uur Onderverdelen in kleinere groepen * kort bezoek aan de IC (uiteraard niet verplicht) * ervaringen uitwisselen Gespreksleiders: Regi Beumer, Marieke Janssen, Lidwina Wilschut, Monika Kerckhoffs, Diederik van Dijk, Arjen Slooter 16.00 uur Afsluiting & borrel

6 IC opname en het traject na ontslag
Prof. dr. Arjen Slooter Lotgenotendag IC Centrum Universitair Medisch Centrum Utrecht , 12:15 – 12:45

7 Wat gebeurt er allemaal op de IC. Wat gebeurt er daarna
Wat gebeurt er allemaal op de IC? Wat gebeurt er daarna? Wat kunnen we eraan doen? Hoe verder?

8 Wat gebeurt er allemaal op de IC. Wat gebeurt er daarna
Wat gebeurt er allemaal op de IC? Wat gebeurt er daarna? Wat kunnen we eraan doen? Hoe verder?

9 Wat gebeurt er allemaal op de IC?
50% blijft 1 dag (na geplande ongecompliceerde operatie) 50% blijft dagen – weken - na gecompliceerde operatie - vanwege andere problemen

10 Wat gebeurt er allemaal op de IC?
Bijna alle patiënten krijgen slaapmiddelen (sedatie) De helft krijgt een delirium Heel veel patiënten krijgen spierzwakte

11 Wat gebeurt er allemaal op de IC?
Bijna alle patiënten worden beademd Uitzuigen van de longen is meerdere keren per dag nodig Patiënten met spierzwakte slik- of hoestproblemen krijgen een tracheostoma

12 Wat gebeurt er allemaal op de IC?
We geven heel veel medicijnen Sommige patiënten krijgen een steunhart of een kunstnier

13 Wat gebeurt er allemaal op de IC?
Er werken ± 150 verpleegkundigen en ± 30 artsen op de IC Elke 8 uur is er een andere verpleegkundige en arts

14 Wat gebeurt er allemaal op de IC. Wat gebeurt er daarna
Wat gebeurt er allemaal op de IC? Wat gebeurt er daarna? Wat kunnen we eraan doen? Hoe verder?

15 Wat gebeurt er daarna? Overlevenden van IC opname gaan op elkaar lijken, ongeacht de opname diagnose: PICS Patiënten verdelen zich na IC-ontslag weer over honderden huisartsen en poortspecialisten Nazorg gebeurt slechts mondjesmaat Er is geen patiënten vereniging. Overlevenden weten ons en elkaar slecht te vinden

16 Post-IC Syndroom

17 Post-IC Syndroom

18 PICS, lichamelijke klachten
Spierzwakte: treedt op bij 25-80% van patiënten met > 4 dagen beademing treedt op bij 50-75% van patiënten met sepsis persisteert vaak tot 1 jaar na IC opname, of langer

19 PICS, lichamelijke klachten
Longproblemen: niet vaak Bij enkele patiënten is een operatie nodig vanwege tracheostoma

20 PICS, lichamelijke klachten
6-minuten looptest

21 PICS, lichamelijke klachten
Gewichtsverlies

22 PICS, lichamelijke klachten
Sexuele functie Bij 124 mannelijke IC overlevers, meer dan 3 jaar na polytrauma: 50% sexuele functie onveranderd 41% sexuele functie verslechterd 9% sexuele functie verbeterd

23 PICS, lichamelijke klachten
Pijn - Vaak pijn tijdens IC opname - Na IC opname heeft bijna 30% chronisch pijn

24 Post-IC Syndroom

25 PICS, cognitieve klachten
Cognitieve achteruitgang: moeilijk te meten we weten vaak niet hoe het voor de IC opname was vaak gemeld hoger risico op dementie

26 Post-IC Syndroom

27 PICS, psychische klachten
Posttraumatisch stress syndroom: PTSD Herbelevingen (nachtmerries, flashbacks) Ontwijken (plaatsen, gesprekken) Hyperalert (bv slaapproblemen)

28 PICS, psychische klachten
Soort probleem Onderzoeken PTSD Verkrachting >50 14%–80% Natuur ramp 86 5%–60% Ongeval >100 8%–34% Vietnam oorlog 2%–15% IC opname 16 5%–63%

29 PICS, psychische klachten
Soort probleem Onderzoeken PTSD Verkrachting >50 14%–80% Natuur ramp 86 5%–60% Ongeval >100 8%–34% Vietnam oorlog 2%–15% IC opname 16 5%–63%

30 PICS, psychische klachten
IC patiënten van het UMC Utrecht na 1 jaar: Angst n=244 (43%) Depressie n=256 (45%) PTSD n=220 (39%)

31 PICS, psychische klachten
IC patiënten van het UMC Utrecht na 1 jaar: Angst n=244 (43%) Depressie n=256 (45%) PTSD n=220 (39%) Een van deze problemen n=300 (53%)

32 PICS, psychische klachten
IC patiënten van het UMC Utrecht na 1 jaar: Angst n=244 (43%) Depressie n=256 (45%) PTSD n=220 (39%) Een van deze problemen - 3/3 problemen n=188 (63%) - 2/3 problemen n=44 (15%) - 1/3 problemen n=68 (23%)

33 Post-IC Syndroom

34 PICS-F Familieleden: Geen door een heel diep dal Nog weinig onderzoek naar gedaan 30% van directe familie neemt ten tijde van IC ontslag antidepressiva of anxiolytica

35 Wat gebeurt er allemaal op de IC. Wat gebeurt er daarna
Wat gebeurt er allemaal op de IC? Wat gebeurt er daarna? Wat kunnen we eraan doen? Hoe verder?

36 Mogelijke interventies
Tijdens IC opname Na IC opname

37 Interventies tijdens opname
Fysiotherapie Minder sedatie Dagboek

38 Interventies tijdens opname
Fysiotherapie kortere opname minder delirium betere uitkomst en kwaliteit van leven mogelijk minder heropnames en sterfte Minder sedatie Dagboek

39 Interventies tijdens opname
Fysiotherapie Minder sedatie kortere opname meer mogelijkheden voor fysiotherapie mogelijk minder PTSD Dagboek

40 Interventies tijdens opname
Fysiotherapie Sedatie Dagboek Minder PTSD

41 Interventies na opname
Nazorgpolikliniek Na ca 3 maanden Screening op problemen Revalidatieprogramma Persoonlijk Voortzetting van fysiotherapie

42 Doel polikliniek 1. Opsporen lichamelijke klachten
2. Opsporen psychische klachten 3. Opsporen cognitieve klachten 4. Informatie geven over intensive care opname 5. Zo nodig doorverwijzen

43 Uitvoering 8 weken na ontslag IC uitnodiging voor IC nazorg poli en vragenlijst In principe 12 weken na ontslag IC polikliniek bezoek (soms tot 2 jaar na ontslag)

44 Polikliniek bezoek Gecombineerd spreekuur Physician Assistent en verpleegkundige 40 minuten Aan de hand van ingevulde vragenlijst

45 Poli voorbeelden Weet zelf niets meer, geen psychische/cognitieve klachten Partner heeft herbelevingen, slaapt slecht, schuldgevoelens over beslissingen die ze moest nemen, kan niet meer blij zijn. Werken lukt ook niet Advies: psycholoog met aandachtsgebied traumaverwerking, eventueel EMDR EMDR: Eye Movement Desensitization and Reprocessing en is een eerste-keuze behandeling om nare ervaringen te verwerken

46 Poli voorbeelden Patiënt weet nog alles van de intensive care opname. Tijdens het grootste deel van de opname dacht hij dat alle artsen en verpleegkundigen in een complot zaten om hem te vermoorden en daarom gaf hij nooit eerlijke antwoorden op vragen of hij bang was of in de war Patiënt heeft hier geen klachten aan overgehouden, kan er goed aan terugdenken en denkt erover om een boek over zijn ervaringen te schrijven

47 Poli voorbeelden ‘… heesheid. Patiënte is zangeres; ze heeft haar zangstem nog niet terug. Ook het slikken is moeizaam, ze moet met “ aandacht” slikken; anders verslikt ze zich.’

48 Conclusie Een IC opname is heel ingrijpend voor de patiënt Het is ook zeer ingrijpend voor de omgeving De lange-termijn gevolgen zijn groot Maar we weten nog heel veel niet

49 Wat gebeurt er allemaal op de IC. Wat gebeurt er daarna
Wat gebeurt er allemaal op de IC? Wat gebeurt er daarna? Wat kunnen we eraan doen? Hoe verder?

50 Hoe verder? Doorgaan met genomen initiatieven Lotgenotendag
Nazorg poli FCIC Probleem moet bekender worden Onderwijs Lobby Meer onderzoek