S TARTCONFERENTIE OP VRIJDAG 23 SEPTEMBER 2011 A RTIKEL 107 IN ARRONDISSEMENT L EUVEN & ZORGREGIO T ERVUREN Lezing: Onze uitdagingen van patiëntenparticipatie.

Presentatie over: "S TARTCONFERENTIE OP VRIJDAG 23 SEPTEMBER 2011 A RTIKEL 107 IN ARRONDISSEMENT L EUVEN & ZORGREGIO T ERVUREN Lezing: Onze uitdagingen van patiëntenparticipatie."— Transcript van de presentatie:

1 S TARTCONFERENTIE OP VRIJDAG 23 SEPTEMBER 2011 A RTIKEL 107 IN ARRONDISSEMENT L EUVEN & ZORGREGIO T ERVUREN Lezing: Onze uitdagingen van patiëntenparticipatie in het netwerk op micro- en mesoniveau Door Rafaël Daem, coördinator Patiëntenparticipatie 107 (ervaringsdeskundige) voor UilenSpiegel vzw 1

2 O VERZICHT LEZING 1. Algemene doelstellingen van UilenSpiegel vzw 2. Karakter en doelgroep van UilenSpiegel vzw 3. “Breder plaatje” betrokkenheid UilenSpiegel vzw bij de zorgvernieuwing 107 4. Zorgregio Leuven-Tervuren in het “breder plaatje” 5. Europese Mad Pride 8 oktober 2011 2

3 1. A LGEMENE DOELSTELLINGEN U ILEN S PIEGEL VZW Publieke opinie sensibiliseren Belangenbehartiging: opkomen voor de (ex)patiënt Onze rechtstreekse doelgroep en het brede publiek informeren Participatie bevorderen Lotgenotencontact organiseren 3

4 2. K ARAKTER U ILEN S PIEGEL VZW Uitgesproken pluralistisch karakter  veel verschillende meningen zijn welkom! Nadruk op wederzijds respectvolle communicatie tussen mensen UilenSpiegel leeft en werkt vooral dankzij de inzet van ervaringsdeskundigen en vrijwilligers. 4

5 2. D OELGROEP VAN U ILEN S PIEGEL Patiënten, gebruikers, cliënten en ervaringsdeskundigen die te maken hebben (gehad) met GGZ Mensen met psychische moeilijkheden, levensmoeilijkheden en mensen met bijzondere psychische ervaringen Hen die zich solidair verklaren met de belangen van deze groep Geestelijke gezondheidszorg : zowel de reguliere erkende GGZ als de alternatieve niet-erkende GGZ. 5

6 3. “B REDER PLAATJE ” BETROKKENHEID U ILEN S PIEGEL BIJ DE ZORGVERNIEUWING 107 Plaats van UilenSpiegel vzw: federaal project FOD Volksgezondheid “Patiënten- en Familie- vertegenwoordigingen in de zorgvernieuwing in België” Onze partners in dit project : AIGS, LUCAS-K.U. Leuven, Psytoyens asbl, Similes Vlaanderen, Similes Wallonië Belangrijke niet-officiële partner van UilenSpiegel: Trefpunt-Zelfhulp en Senoir Consultants Vlaanderen 6

7 3. “B REDER PLAATJE ” BETROKKENHEID U ILEN S PIEGEL BIJ DE ZORGVERNIEUWING 107 Actief in 8 projecten 107: arr. Antwerpen, Brussel, Geel, Gent, Leuven Tervuren, Noolim, Reling, Zuid-West Vlaanderen 30 vrijwilligers (vertegenwoordigers-ervaringsdeskundigen) Actief buiten artikel 107 in 2011: Overlegplatforms GGZ, VVGG, Vlaams Patiëntenplatform, werkgroep ggz Mutualiteiten, projecten Koning Boudewijnstichting Ook in relatie met personen en groepen die buiten het systeem staan van “ggz in het algemeen en psychiatrie in het bijzonder” (o.m. vanwege bijzonder negatieve ervaringen in de ggz) 7

8 3. “B REDER PLAATJE ” Sleutelwoorden voor de vrijwilligers van UilenSpiegel: Verantwoordelijk - kwetsbaar - herstel Volgens ritme en draagkracht Gezamenlijk - solidair - respect voor individu Ervaringen delen - kennis verwerven Diversiteit (Ver)tegenwoordig Kritisch Cruciaal moment 8

9 3. “B REDER PLAATJE ” BETROKKENHEID U ILEN S PIEGEL BIJ DE ZORGVERNIEUWING 107 Aanbod UilenSpiegel: voor de actieve vrijwilligers (vertegenwoordigers/Ervaringsdeskundigen) in de lopende projecten: 1) Vorming (maandelijks, 1 dag) 2) Intervisie (maandelijks, ½ dag) 3) Coaching (telefonisch, per mail) 4) Evaluatie van de vorming en intervisie (schriftelijk, elektronisch) Aanbod UilenSpiegel aan “kandidaat” vrijwilligers: 1) Voortraject (1 dag per maand) 9

10 3. “B REDER PLAATJE ” BETROKKENHEID U ILEN S PIEGEL BIJ DE ZORGVERNIEUWING 107 Definitie & eigenheid van ervaringsdeskundigheid Wat is ervaringsdeskundigheid? Deskundigheid die ontstaan is vanuit de eigen ervaringen met de geestelijke gezondheidszorg MAAR de ervaring alleen is niet voldoende Er is een zekere mate van verwerking nodig Ervaring Ervaringskennis Ervaringsdeskundigheid Ervaringskennis & ervaringsdeskundigheid zijn een aanvulling op professionele kennis 10

11 3. “B REDER PLAATJE ” BETROKKENHEID U ILEN S PIEGEL BIJ DE ZORGVERNIEUWING 107 Er zijn professionele hulpverleners die zelf een ervaring hebben (gehad) met psychische problemen. Dit zouden waarschijnlijk ervaringsdeskundigen kunnen zijn die geen of nauwelijks vorming nodig hebben. Hoe deze groep bereiken? Cultuur van openheid bevorderen in personeelsbeleid in voorzieningen Gunstig effect van ervaringsdeskundigen op de werkvloer: een bijdrage tot anti-stigmatiseren 11

12 3. “B REDER PLAATJE ” BETROKKENHEID U ILEN S PIEGEL BIJ DE ZORGVERNIEUWING 107 Doel van de vorming voor vertegenwoordigers: A.Vertegenwoordiging B.Verbinding C.Empowerment 12

13 3. “B REDER PLAATJE ” BETROKKENHEID U ILEN S PIEGEL BIJ DE ZORGVERNIEUWING 107 Doel van de vorming voor vertegenwoordigers: A.Vertegenwoordiging: 1. Problemen en eigenheid signaleren 2. Perspectief van de patiënt op niveau van de samenleving, organisaties & rechtstreeks betrokken personen 3. Rollen in vertegenwoordiging: vertegenwoordiger (tijdens overleg), vormingswerk, getuigenissen afleggen, patiëntenvertrouwenspersoon,...) 13

14 3. “B REDER PLAATJE ” BETROKKENHEID U ILEN S PIEGEL BIJ DE ZORGVERNIEUWING 107 Doel van de vorming voor vertegenwoordigers: B. Verbinding 1. Bruggenbouwer, tolk 2. Problemen overbruggen en aansluiting, oplossingen vinden door overleg met alle betrokkenen 14

15 3. “B REDER PLAATJE ” BETROKKENHEID U ILEN S PIEGEL BIJ DE ZORGVERNIEUWING 107 Doel van de vorming voor vertegenwoordigers: C. Empowerment De patiënt ontwikkelt zich als ervaringsdeskundige Persoonlijk leerproces Werkgelegenheid 15

16 3. “B REDER PLAATJE ” BETROKKENHEID U ILEN S PIEGEL BIJ DE ZORGVERNIEUWING 107 Doel op langere termijn : Statuut ervaringsdeskundige Momenteel nog niet wettelijk geregeld Op termijn keuze: o Ervaringsdeskundige als vrijwilliger o Ervaringsdeskundige als betaald beroep  Binnen UilenSpiegel: tweesporenbeleid In andere landen staat men op dit vlak verder Vb. Nederland 16

17 3. “B REDER PLAATJE ” BETROKKENHEID U ILEN S PIEGEL BIJ DE ZORGVERNIEUWING 107 Inhoud van de vorming: Eigenheid van ervaringsdeskundigheid Het levensverhaal (Voldoende) kennis van de structuren van de geestelijke gezondheidszorg en welzijn Sociale vaardigheden - basiscommunicatie Patiëntenrechten - regelgeving (Voldoende) kennis over ziektebeelden = een gedifferentieerd aanbod op maat van iedere kandidaat-ervaringsdeskundige 17

18 4. Z ORGREGIO L EUVEN -T ERVUREN IN HET “ BREDER PLAATJE ” Mening van een vertegenwoordiger in de zorgregio Leuven – Tervuren, na een recent overleg: “ Vriendelijke, open mensen. Veel respect voor wat men ‘op poten’ probeert te krijgen, echt. Dit voelde als een bad, zoals deze zal ik er nog vele nodig hebben om een beetje te leren zwemmen. We waren voelbaar welkom. Ik mis nog zoveel kadering. Daartegenover staat mijn groot verlangen om te vlug al te veel te kunnen plaatsten en begrijpen. Een ‘gevulgariseerde’ versie van wat men nu eigenlijk aan het doen is rond artikel 107; rond het netwerk zag ik graag nog eens in de vorming aan bod komen; dat het vlees en bloed kan krijgen. Maar ik neem me voor om sowieso mijn tijd te nemen.” 18

19 4. ZORGREGIO L EUVEN -T ERVUREN IN HET “ BREDER PLAATJE ” Mening van een lid van UilenSpiegel uit deze zorgregio van UilenSpiegel: “Blijkbaar wenst men te breken met het verleden en nieuwe paden te bewandelen inzake behandeling van mensen met een psychische aandoening. Wat is positief aan 107? Hulpverleners komen in contact met de reële omgeving van de patiënt. Mogelijkheid tot het geven van psycho-educatie…Als psychische aandoening vroegtijdig wordt ontdekt en behandeld in de persoonlijke omgeving, dan kan een psychiatrische opname misschien voorkomen worden. Mogelijk ook de stigmatisatie die het gevolg ervan is (Maatschappelijk aanvaardbaar maken psychische aandoeningen) Risico: Het opzet zou wel’s volledig kunnen mislukken. Het behoud van bedden in de psychiatrie zou wel eens noodzakelijk kunnen blijken.” 19

20 4. ZORGREGIO L EUVEN -T ERVUREN IN HET “ BREDER PLAATJE ” Nog meningen over het project uit de zorgregio: Vandaag gaat (nog) alle aandacht naar de vorm van de organisatie, niet naar de inhoud (bv. opvolgen van casussen) Patiënten op sommige afdelingen weten (nog) niet waar ze aan toe zijn 20

21 4. ZORGREGIO L EUVEN -T ERVUREN IN HET “ BREDER PLAATJE ” Knelpunten in de projectaanvraag van deze zorgregio: Functie 1) Van lacune en van relatief beperkte cliëntenparticipatie zeker in de zorgorganisatie; haar toekomstperspectieven Preventie/beeldvorming (zonder specifiek te benoemen initiatieven) Functie 3) De psychosociale rehabilitatie (p. 16) … standpunt hierover van UilenSpiegel vzw ? 21

22 4. ZORGREGIO L EUVEN -T ERVUREN IN HET “ BREDER PLAATJE ” Standpunt van UilenSpiegel Prominente rol UilenSpiegel : Cliëntenparticipatie mee gestalte geven  oprichting nodig onafhankelijke patiëntenraad (observeren en formuleren van adviezen) Patiëntenvertegenwoordiging (ervaringsdeskundigheid) = sublieme vorm van rehabilitatie Mad Pride (zie verder): Beeldvorming = preventief – promotioneel - een empowerend karakter voor ex)patiënten Verschuiving van organisatiemodel “structuur” van de zorgregio (verzameling voorzieningen) naar “functies” (5) van voorzieningen, blijft beheer/controle in handen van die voorzieningen. Wat is er dan zo nieuw? 22

23 4. ZORGREGIO L EUVEN -T ERVUREN IN HET “ BREDER PLAATJE ” Standpunt van UilenSpiegel: Missie UilenSpiegel = volwaardig en gelijkwaardig in het netwerk “Koken kost geld” Wie staat in voor de middelen ? Het netwerk? Federale overheid (Koninklijk Besluit)? Vlaamse overheid (Decreet)? 23

24 24

25 Dank voor uw aandacht 25