Verloren voorwerpen? Ingevroren embryo’s en het uitblijven van beslissingen Veerle Provoost Permanente vorming 11 februari 2010.

Presentatie over: "Verloren voorwerpen? Ingevroren embryo’s en het uitblijven van beslissingen Veerle Provoost Permanente vorming 11 februari 2010."— Transcript van de presentatie:

1 Verloren voorwerpen? Ingevroren embryo’s en het uitblijven van beslissingen Veerle Provoost Permanente vorming 11 februari 2010

2 Samenwerking Bioethics Institute Ghent, Universiteit Gent Centrum voor Infertiliteit, Universitair Ziekenhuis Gent Verschillende deelstudies interviewstudie registratiestudie van beslissingen schriftelijke enquête bij patiënten die aangeschreven worden om hun beslissing te hernieuwen elektronische bevraging van artsen en patiënten over de principes van de wet van juli 2007 Beslissingen rond ingevroren embryo’s

3 Invriezen van embryo’s uit IVF = extra kansen op zwangerschap 1983 eerste zwangerschap met ingevroren embryo’s 1984 eerste levend geboren kind Het invriezen van overtallige embryo’s en behandelingen met gebruik van ingevroren embryo’s worden wereldwijd standaard aangeboden. (vb. in 2002: 97% van de Amerikaanse centra) Nochtans is er heel weinig gekend over de meningen van patiënten over deze behandelingen. Achtergrond

4 Patiënten hebben doorgaans de volgende opties: embryo’s gebruiken voor verdere behandeling, vernietigen, doneren aan de wetenschap, doneren aan derden, niet beslissen: de embryo’s blijven ingevroren Probleem: Het uitblijven van beslissingen 1 augustus 1996: Britse centra vernietigden 3.300 embryo’s waarvoor geen beslissing werd genomen Achtergrond

5 Belgische wet van juli 2007: embryo’s max. 5 jaar bewaren voorafgaand aan de behandeling beslissen over de bestemming ingevroren embryo’s gebruiken alvorens nieuwe ‘verse’ cycli starten Ethische problemen: De beslissing van de patiënten geldt als een advanced directive. Beslissingen van patiënten 1.Overtallige embryo’s laten invriezen? 2.Ingevroren embryo’s zelf gebruiken / verder bewaren met het oog op een terugplaatsing? (Bewaarbeslissing) 3.Welke andere opties? Achtergrond

6 Uit de schriftelijke bevraging van patiënten (79% respons: 326/412): Twee types van inconsistenties tussen de bewaarbeslissing en de kinderwens van beide partners (die nog samen zijn): Geen kinderwens meer en wel nog bewaren of twijfelen (en dus bewaren): 3.4% Een kinderwens of twijfel over de kinderwens (of een combinatie van beide) en niet meer verder bewaren: 12.8%. 6.1%: redenen om met de behandeling te stoppen: adoptie, leeftijd, niet meer geloven in de behandeling, … 6.7%: andere verklaringen? Bewaarbeslissing

7 Beschrijven hoe patiënten denken over het gebruik van ingevroren embryo’s voor hun eigen behandelingen en hoe ze over hun embryo’s spreken zowel in morele als niet morele termen (thema’s) Nagaan hoe patiënten een keuze maken voor de bestemming van embryo’s die ze niet meer zelf wensen te gebruiken Nagaan welke redenen ze aangeven voor die keuzes en op welke wijze de keuze gerelateerd is aan de thema’s die we aantreffen Discussie: betekenis voor de praktijk en ethische reflecties Doelstelling

8 Interpretative Phenomenological Analysis (IPA) IVF/ICSI patiënten (behandeling tussen mei en juli 2006) Maximum variation sampling (behandeling, kinderen, etc.) Koppels en vrouwen Semi-gestructureerde vragenlijst: vooral open vragen Interviewer: niet gerelateerd aan het centrum Analyse: coderen (Atlas.ti) Onderzoeker triangulatie Schriftelijke toestemming van patiënten voor het interview Goedgekeurd door het Medisch Ethisch Comité, UZ Gent Methode Interviewstudie

9 Semi-gestructureerde vragenlijst: Open vragen: het invriezen van embryo’s (intentie, opvattingen, voorstelling etc.) de betekenis van het embryo de behandeling met ingevroren embryo’s (perceptie op slaagkansen en gevolgen) de bestemming van overtallige embryo’s informatiebehoefte en perceptie op geïnformeerde toestemming Bespreking van de opties: bestemmingsopties in volgorde van voorkeur vraag om keuzes uit te leggen (verschillende hypothetische scenario’s) Vragenlijst

10 Inleidende vragen: behandeling en embryo’s Patiënten uitnodigen om in hun eigen woorden over hun ervaringen en overtuigingen te spreken (behandeling en embryo’s). Ingevroren/bewaarde embryo’s Intentie op moment van invriezen of toestemming voor invriezen; opvattingen over behandeling met gebruik van ingevroren embryo’s (kennis, voorkeuren en perceived effecten van het invriezen op succeskansen van de behandeling, de eigen gezondheid en die van toekomstige kinderen, kijk op ingevroren embryo’s en embryo’s buiten het lichaam van de vrouw; verschillen tussen (en voorkeur voor) ingevroren en verse embryo’s; reacties op het verlies van embryos; kennis en opvattingen over de technische procedures rond invriezen, bewaren en ontdooien; mening over disclosure voor toekomstige kinderen, etc. Vragenlijst

11 Informatie (over invriezen van embryo’s en beslissingen rond de bestemming ervan) en informed consent Hoe was de participant geïnformeerd, wat is de informatie behoefte van de participant, etc. Beslissing over de bestemming van overtallige embryo’s Kijk op de bestemmingsopties, huidige voorkeur (sequencing task), etc. Gebruik van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek Kennis, opvattingen, etc. Kenmerken van de participant Leeftijd, huidige behandeling, behandelingsgeschiedenis. Vragenlijst

12 Resultaten De patiënten aan het woord…

13 Zeven koppels en 11 vrouwelijke pp Leeftijd van de vrouwelijke pp tussen 24 en 39 jaar Timing van het interview: cyclus met pick-up van eicellen (10 pp) cyclus met ingevroren embryo’s (8 pp) Kinderen: geen (8 pp) uit een vorige relatie of een spontane zwangerschap (5 pp) uit IVF/ICSI (5 pp; 3 met gebruik van ingevroren embryo’s) Behandelingsgeschiedenis: eerste cyclus (3 pp) tot > 10 cycli (3 pp) Ingevroren embryo’s ten tijde van het interview (10 pp) Kenmerken van de participanten

14 Behandeling: connotaties Meestal negatieve connotaties: onnatuurlijk, vreemd, etc. Soms positieve connotaties: Minder ingrijpend / minder pijnlijk Gevolgen? Family narratives, ouderschapsstijl, etc.) Sandra: In 't begin vond ik dat zo wel wat… Ja, dat is niet natuurlijk hé. Iets dat je in de diepvries hebt gestoken, en dat je dan... Eigenlijk kan ik mij voorstellen dat je dan zwanger wordt van een ingevroren embryo, dat je daar wel… Ik zie mij dan later tegen mijn kind zeggen van ‘gij zat eerst in de diepvries’. Je staat er wel anders tegenover, toch een beetje.. Caroline: ‘t Is gewoon het gedacht hoor, denk ik, dat als je ingevroren embryo's hebt, dat dat toch hetzelfde niet is als een vers embryootje, dat meen ik. Maar ik zou het toch doen hoor, ja. Maar het gedacht is wel een beetje anders, vind ik.

15 Ik overbezorgd? Welnee. Hij zat als embryo veel te lang in de vriezer.

16 Kijk op de technische procedures Weinig kennis over de technische procedures van de behandeling met ingevroren embryo’s Gecompenseerd door Kennis: procedures mbt andere domeinen van het leven Groot vertrouwen in medisch team Risico op misvattingen Vb. houdbaarheids- datum ! Niet besproken met medische staf Hannah: Goh... Natuurlijk, je moet er geen tien jaar over laten gaan. Het is nu een maand of vijf à zes, ik denk dat dat wel niet teveel geëist is, als je zo eens kijkt in de voedingssector… [lacht] mag vlees ook maximum drie maand, euh zes maand ingevroren zitten, liever wat minder, maar goed ja. Tessa: Nu had ik al iets van: het is al een maand dat ze ingevroren zitten, gaat dat wel nog goed zijn, of gaat dat wel? Zie je, het is al niet meer goed, zie je, dan stel ik mij wel de vraag van twee jaar en zo... Ik zeg het, je kent dat allemaal zo niet. Marco: Microgolf? [lacht]. Veronica: [lacht mee] Ting, ‘t is klaar. Marco: Het kind is klaar.

17 Effectiviteit en gevolgen Twijfels over effectiviteit ! Niemand besprak deze twijfels / gedachten met de medische staf. Ambiguïteit: twijfels en toch doorgaan met de behandeling Gedachten over negatieve gevolgen voor de gezondheid van het toekomstige kind Joanna: Voor mij met die ingevroren embryo’s… Ik geef dat geen kans. De professor zegt altijd “jamaar ja, het is altijd een kans”. Maar voor mij is dat zo van… ja, allé ja… We doen dat, maar eigenlijk… I: Eigenlijk geef je dat geen kans? Joanna: Neen, en lukt dat wel, zoveelste beter maar ik denk dat niet, nee… Tessa: Als je er hebt, ga je niet zeggen van: nee, ik ga ze niet nemen. Iedere kans moet ik grijpen hé. Maar ik reken dat wel niet mee als een echte terugplaatsing. Ik tel alleen mijn puncties als een echte behandeling. Dat is raar, maar... Karen: Ik vind dat niet minderwaardig. Ik vind dat… Integendeel dat is nog een groter wonder dat dat zo na een ingevroren periode terug begint te groeien. Dat zijn vechtertjes, hé. Ik vind dat nog eerder positief dan.

18 Geïnformeerde toestemming Verschillende participanten herinnerden niets ivm de GT. De meesten zagen dit niet als een beslissing van zichzelf. Sommigen zegden dat ze niet echt een keuze hadden of zelfs dat ze pas van de mogelijkheid van het invriezen op de hoogte waren nadat het gebeurd was. Ethische moeilijkheden op basis van informatie beslissing zonder druk in overeenstemming met de eigen waarden en principes Beth: Oh? Nee, ze doen dat eigenlijk automatisch hé. Vanaf dat dat [embryo’s] redelijk goeie zijn, vriezen ze ze automatisch in hé. Hannah: We hebben eigenlijk die keuze niet gehad hoor, allez ja, ze hebben zij gewoon gezegd van: we hebben er nog drie over, we gaan ze invriezen, niet van… Joanna: Het is er een deel van, ja, eerst een verse poging en dan doen we het een paar keer met een ontdooid en dan weer een verse. Ik zat gewoon op die… ‘op die trein’ als ik het zo kan zeggen, en we deden gewoon wat er hier gezegd werd.

19 Zes thema’s 1.Een medisch-technisch perspectief 2.Gevoelens 3.De morele status van het embryo 4.De overtuiging dat het embryo een entiteit is met instrumentele waarde 5.De genetische link met zichzelf en/of de partner 6.Symbool van de relatie tussen beide partners Beslissingen rond ingevroren embryo’s

20 Embryo als instrumenteel object of ingrediënt in een medisch-technische procedure Uitgedrukt in scores en kansen Overname van taal van medisch personeel? 17 pp Medisch-technisch perspectief John: Ik zie dat dan nog technisch, we zien dat dan nog niet als basis voor het groeien van het kind. 't Is het moment dat ze dan gaan zeggen: ok, ge zijt in verwachting, dat we dan zeggen: oei, gij zijt zwanger... Het is nog iets technisch. Emma: Ja, dan is dat eigenlijk nog relatief neutraal eigenlijk. … Dan zeggen ze, kijk 't zijn vier, vier... Ja, 't is vierdelig, of achtdelig en 't zijn mooie… Qua scoringen mooie, ronde…

21 10 pp Zowel negatief (reactie op falen) als postief (uitdrukken van hoop en beschrijven van kansen) Reacties op succes of falen (6 pp) Samenhang met medisch-technisch perspectief als copingstrategie (7 pp): het embryo zien in medisch-technische termen, afstand scheppen om zichzelf tegen ontgoocheling te beschermen, voor sommige pp als bewust gehanteerde techniek Gevoelens voor het embryo zelf (1 pp): sympathie, hechting Gevoelens Sandra: Je legt daar al je hoop in hoor. John: En het is ook een beetje wapenen hé dat je doet, hé, als je dat technisch ziet, allez. Peggy: Ah ja, dat is voor mij… Ja, 'k zeg altijd… mijn man heet Bart. 'k Zeg altijd ''t is een klein Bartje'. Zo zeg ik dat. 'k Weet niet. Ik zie een menske. Ik kan daar niet aan doen. Peggy: Dat vind ik jammer. Voor dat derde, allez, 'k vond het dan jammer dat dat derde... Dat ze geprobeerd hebben om het in de diepvries te steken en dat het er toch niet geraakt is, en dat het dan uiteindelijk nergens geraakt is. [lacht nerveus] Dat vond ik toch jammer.

22 11 pp Alle belangrijke posities: kind, potentieel kind, levende entiteit, object Verscheidene opeenvolgende posities tegelijkertijd bij de meeste pp Morele status van het embryo Sandra: Ja, ik vind dat toch, allez ja… Ok, 't zijn niet echt baby's, 't zijn nog maar cellekes en dat beseft ge dan ook wel, maar toch, ergens ziet ge dat wel al als... een baby, als uw kind, als, als… Allez, 't is toch iets, 't leeft toch... Patrick: Als mogelijk, als mogelijk kind. Sandra: Want 'k weet nog goed, de tweede keer dat we IVF gedaan hebben… We hebben drie pogingen achter de rug, en de tweede keer hadden we er tien in de diepvries, en 'k had zoiets van, amai tien kindjes, zo... Stel u een keer voor dat dat allemaal zou hé... blijven leven dan, dan zouden dat tien kindjes zijn, amai. I: Ja ja, dus in het begin zag je die als kindjes eigenlijk? Sandra: Ja ja, nu nog! Patrick: Nu nog.

23 Twee invullingen: Het ontstaan van het embryo: de investering / energie van zowel patiënten als medisch team De noden van mogelijke ontvangers van gedoneerde embryo’s (zowel andere wensouders als de wetenschap) Entiteit met instrumentele waarde Hannah: 't Is hetzelfde met… Je ligt in coma, je kunt er niet meer uitkomen, dat ze weten… ze kunnen je lever, of longen of weet ik veel, gebruiken bij iemand en dat je zegt, als familie, van “nee, absoluut niet, laat die ander ook maar sterven”. Dat is beneden alle peil hé.

24 Betekenis verlenen aan het embryo omwille van de genetische link met zichzelf en/of de partner 13 pp waarvan 4 pp: enkel genetische link Genetische link Emily: Moest ik ooit een kind tegenkomen dat echt op het mijne zou trekken, en ik weet dat ik een donatie gedaan heb … Dan zou ik mij de vraag stellen van… Vooral, allé ja, het is van uw genen… Het is van uw… Neen, dat zou ik echt niet kunnen. Nee.

25 Symbool van de relatie tussen beide partners (9 pp): specifieke, unieke combinatie: “iets van ons twee” Gaat verder dan het puur genetisch gelinkt zijn aan zichzelf of beide partners Gepassioneerde manier van spreken Symbool van de relatie Tessa: Moest dat gewoon nog maar je eicel zijn die je afstaat, daar zou ik geen problemen mee hebben. Maar de kwestie, het feit dat het een embryo is, dat vind ik al iets heel anders. Dat is echt al iets van jezelf en je partner. Dat is al samen, ah ja. Maar een eicel, dat vind ik… Dat zou ik niet erg vinden. John: [doneren van eicellen aan de wetenschap] De wetenschap moet toch ergens vooruitgaan hé. Ja maar, ik denk dat dat dan... dat is niet echt iets van één koppel…

26 Volgorde van beslissen over de opties: donatie aan derden eerst Spontaan gekozen eerste kaart door de meeste pp Beslissing rond de bestemming [Frances en Andy leggen de kaarten in volgorde: Van onder naar boven: Derden, Vernietigen, Wetenschap] Andy: Da's het onderste hé. Meestal ook duidelijke stellingname: 12 pp: resoluut bovenaan (3) of onderaan (9) van hun reeks. (Slechts bij één pp twijfel)

27 Alle pp waarbij we de thema’s “genetische link” of “symbool van de relatie” aantroffen → “doneren aan derden” onderaan Opgegeven redenen (naast de thema’s): contra: gevoel van verantwoordelijkheid voor mogelijke kinderen (geanticipeerde spijt) contra: vrees mogelijk kind niet uit gedachten te kunnen bannen contra: vrees voor confrontaties in de toekomst pro: anderen helpen 2 pp overwegen toch te doneren wanneer ze de ontvangers mee kunnen selecteren (ver weg wonen, gezond zijn, werk hebben) Keuze omtrent identificeerbaarheid: geen invloed Beslissing rond de bestemming

28 Morele status: kind Positieve invloed op optie doneren aan derden ENKEL wanneer thema’s “genetische link” of “symbool van de relatie” niet aanwezig In dat geval eerder omgekeerd effect Beslissing rond de bestemming Sandra: Ik denk een persoon die dat ziet als een cel, die dat wel gemakkelijker kan afstaan. Patrick: Da's niet iets… een potteke water dat daar staat, 't is iets veel meer hé. Daarmee kunt ge dat moeilijker afstaan.

29 Sandra: Eigenlijk spreken we wel een beetje onszelf tegen hoor. We zien het al meer als een kind van ons, maar we laten dan dat kind vernietigen, dus dat... is dan ook weeral... [maakt grimas] I: Dat je zegt, dat is een beetje raar? Sandra: Ja, da's ook al weeral niet terecht hé. Patrick: Ja, als gij, ge kunt gij… Bepaalde zwangerschappen, natuurlijk, uw eitjes sterven toch ook af hé. Sandra: Mm. Patrick: Ge weet wel, als het na een halve maand of een maand wordt afgestoten, dan heb je daar ook niets aan... Da's de natuur die beslist... Sandra: Maar nu beslist de natuur niet, nu beslissen wij. Patrick: Hier speelt ge een beetje meer natuur. Sandra: Mm. Fig 1: Variation between participants in themes emerging from their narratives: four examples W2: 6 quotations W17: 14 quotations W11: 5 quotations Medical-technical Moral status or value Feelings Genetic link or symbol of partner union W5: 5 quotations

30 Stap 2: afstaan aan de wetenschap Lager dan optie “vernietigen” bij slechts 4 pp Reden = gebrek aan vertrouwen in de (medische) wetenschap Ook twijfels bij 2 pp die wel willen doneren 3 pp zouden donatie aan de wetenschap eventueel toch overwegen wanneer ze meer info zouden hebben over het project Beslissingen rond de bestemming

31 Negatief: gebrek aan vertrouwen Positief: embryo = entiteit met een hoge instrumentele waarde Verder: doneren aan wetenschap is indirect anderen helpen (5pp) vernietigen als alternatief, is ‘zonde’ (gezien nut en geïnvesteerde moeite) Beslissingen rond de bestemming Joanna: [over de optie “Vernietigen”] Ja, dat zou ik nu echt niet doen. Allé waarom? Doneren aan de wetenschap, das allé… Dan, dan heeft het nog zin gehad om te… maar gewoon laten vernietigen? Nee. Ja, dat vind ik immoreel … Als ik het zo kan zeggen…

32 1. Doneren aan een ander koppel voor reproductieve doeleinden? Zijn de thema’s ‘genetische link’ of ‘symbool van de relatie’ aanwezig in de narratieven van de patiënt / het koppel? Zo ja → Geen donatie Morele status embryo = persoon? Zo ja → Donatie, uitgezonderd wanneer de bovengenoemde thema’s aanwezig zijn Wanneer de patiënt / het koppel beslist NIET te doneren aan anderen, gaan ze verder naar stage 2 2. Doneren aan de wetenschap? Heeft de patiënt / het koppel vertrouwen in de wetenschap? Zo nee → Geen donatie Hecht de patiënt / het koppel een hoge instrumentele waarde aan het embryo? Zo ja → Donatie Wanneer de patiënt / het koppel beslist NIET te doneren aan de wetenschap, beslissen ze om te vernietigen Beslissingsvolgorde

33 Algemene vaststellingen Weinig of geen kennis van wetenschappelijk onderzoek met embryo’s (incl. stamcelonderzoek) Gerichte donatie voor specifieke types van studies is voor sommigen te verkiezen boven een algemene donatie (idee van generic consent). Algemeen wel een grote interesse in weten waarvoor de embryo’s zullen worden / werden gebruikt. Niet om zelf te beslissen maar uit interesse. Doneren aan de wetenschap

34 Redenen pro doneren wetenschap Altruïstisch: mensen helpen. Vertrouwen in de wetenschap (het zal ‘altijd voor iemand wel iets goeds opleveren’). Idee van wederkerigheid. Marco: Wat er nu echt met dat embryo gebeurt? Zolang het maar wetenschap is. … Marco: Dat is eigenlijk de meet hé, dat is de bedoeling. Om mensen te helpen. Jeff: 't Is voor een stuk ook aan de wetenschap te danken dat we nu ons zoontje hebben.

35 Redenen pro doneren wetenschap Negatieve redenen: Niet willen doneren aan derden en niet willen vernietigen. Frances: Laten vernietigen, allez ja… We hebben daar zoveel moeite voor gedaan voor zomaar... ja. Hier kunnen ze er nog iets mee doen, van allez, nog iets uit leren of zo. Ja, 'k weet niet…

36 Redenen contra doneren wetenschap Embryo zien als een potentiële persoon of een entiteit behorende tot het persoonlijke domein: te zeer privé om weg te kunnen geven. Onvoldoende kennis, onvoldoende controle, onvoldoende feedback. Niet genoeg controle over wat er met de embryo’s kan gebeuren. Wetenschap komt uiteindelijk op hetzelfde neer als vernietigen. Hannah: Wat kunnen ze ermee doen? Kijken in hoeverre dat het nog deelt en dan is het tot slot toch vernietigen... Want als je het aan de wetenschap geeft, komt het overeen met vernietigen in de toekomst hé. Ze gaan er wellicht niet ik weet niet hoeveel cellen van maken en dan terugplaatsen bij iemand, dan gaan ze niet doen hé, allez ja, dat verwacht ik dus niet. Het is echt: proeven op doen en dan de vuilbak binnen hé... Da's de wetenschap hé. John: We weten het niet. We kennen het niet. We kennen het niet hé. Gina: Je hebt er eigenlijk niet echt vat op. John: Wat doen ze ermee? Ja? Ze kunnen het maar laten groeien hé. Ik denk niet dat ze meer kunnen...

37 Redenen contra doneren wetenschap Beeld van wetenschap en wetenschappers Angst - schrikbeelden Jeff: Er is eigenlijk maar één optie, en dat is vernietigen. Dan pas denk ik dat je daar achteraf redelijk gerust in kan zijn en dat je er niet meer mee bezig bent. John: Neem dat ze het kunnen laten volgroeien hé. Ik weet het niet wat ze ermee doen hé. Caroline: Ik zou wel niet het gedacht willen hebben dat ze ze op sterk water steken zo, dat dat begint te groeien zo. Maar dat doen ze waarschijnlijk niet hé? Dat dat begint te groeien, zoals ze met de dieren doen, in feite hé. Hannah: Het is misschien een rare gedachte, maar voor hetzelfde geld planten ze ze bij een beest in, allez, ik bedoel... Dat gaan ze hier nu wel in België niet toestaan, maar allez ja, wat kunnen ze ermee doen?

38 Rol van het medisch team Door de ogen van de patiënten: In plaats van neutrale verstrekkers van informatie worden de leden van het medisch team gezien als zelf betrokken bij wetenschappelijk onderzoek op embryo’s en onmiddellijke beneficianten van een eventuele donatie. Ethisch problematisch (tegen het ‘separation principle’) Dit betekent echter niet dat de participanten dit zelf problematisch vonden. Marco: Ik denk dat die wetenschappers, er al redelijk wat dingen mee doen, een keer ze ermee beginnen… Zoals op dieren en zo toestanden. Maar da's wetenschap hé. Da's nu eenmaal, ja… Ah ja, je moet soms de ene kant een beetje toegeven om dan... Anne: Ik denk ergens van hieruit wordt dat ook wel gecoacht in die richting. Want je moet uiteindelijk ook wel iets ondertekenen, waarmee je akkoord gaat met hun denkwijze en hun werkwijze. Ik denk dat dat ergens ook wel noodzakelijk is... Hannah: Moesten zij nu zeggen van: kijk, het is zo, dan zou ik mij daar wel bij neerleggen. Moesten ze zeggen van: we zouden het echt wel graag hebben voor de wetenschap, zou je het aub niet aan ons willen... Dan zeg ik van: goed, ja, wil je het nu echt, neem het dan hé. [lacht]

39 Doneren ondanks ernstige bedenkingen Deze patiënten… … zijn hun zorgverstrekkers dankbaar … zien artsen als vragende partij voor hun embryo’s (artsen = onderzoekers) … geven aan dat ze zouden doneren wanneer ze daarom gevraagd worden door leden van het medisch team Beslissing gebaseerd op relatie (in tegenstelling tot principes, …) Vragen: Is een beslissing op basis van dankbaarheid (als enige basis) problematisch tav ware autonomie? Is het ‘seperation principle’ noodzakelijk / realistisch?

40 Conclusie De opvattingen en visies van patiënten over (de effectiviteit van behandelingen met) ingevroren embryo’s omvatten misvattingen, twijfels en angsten die belangrijk kunnen zijn bij het nemen van beslissingen maar die zelden besproken worden met de medische staf. Voor de participanten in deze studie bestond de beslissing rond de bestemming van overtallige embryo’s uit twee opeenvolgende stadia. Hoe patiënten hun embryo’s zien, speelt een belangrijke rol bij het nemen van beslissingen over de bestemming van overtallige embryo’s. Conclusies en bedenkingen

41 Rol van deze opvattingen en misvattingen in beslissingen van patiënten: Zweedse studie: 18% vrouwen en 27% mannen waren niet zeker dat ze hun ingevroren embryo’s zouden willen gebruiken (Skoog- Svanberg, Acta Obstet Gynecol Scand; 2001) Onze studie: patiënten die beslissen om hun ingevroren embryo’s te laten vernietigen en later terugkomen voor een verse cyclus. Conclusies en bedenkingen

42 Timing Informatie verstrekking: herhalen? Beslissing: herhaalde toestemming? Wijze van informeren Expliciet maken van het bestaan van misvattingen gecombineerd met het voorzien van de juiste informatie (vb juist of fout rubriek) Hoe omgaan het met feit dat patiënten hun twijfels en angsten niet met het medisch team bespreken? Bestemming De effecten van de wet van 2007 (Belgische praktijk): Advanced directives Recent voorstel (Haimes et al.): “waiting until the second cycle improves the the chances of consent being more fully informed and being based on experience as well as on counselling and documentation.” (Haimes et al., Hum Reprod, 2009) De praktijk?

43 Regel bij doneren aan de wetenschap : Vrijwillige toestemming gebaseerd op informatie over wat er met de embryo’s zal/kan gebeuren. In de praktijk Gebrek aan kennis over wetenschappelijk onderzoek Angst voor misbruik van embryo’s Argumenten tegen doneren aan de wetenschap waren in eerste instantie gerelateerd aan het beeld van wetenschap en wetenschappers. Oplossingen: Meer informatie (14 dagen limiet voor onderzoek; onderzoeksprojecten)? Andere wijze van informeren?

44 Motieven en misvattingen Motieven voor bepaalde beslissingen: comply with the doctor’s request (Bevan et al. 1993) Misvattingen zijn niet zozeer gerelateerd aan de meegedeelde informatie dan wel aan voorafgaande opvattingen en overtuigingen (Bamberg & Budwig, 1992) Jill Fisher (2006): “procedural misconceptions”: de neiging van patiënten om valse veronderstellingen te maken over onderzoek, gebaseerd op vergelijkingen met andere andere settings (en het negeren van de verschillen). Vergelijkingen: op basis van “misleading contextual clues”. Belang van woordkeuze ‘medisch experiment’, ‘medisch onderzoek’, ‘klinisch onderzoek’ (Corrigan, 2003) Oplossing eerder in wijze van informeren dan in informatie zelf. Bedenkingen: Informed consent