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Belgian Treatment Demand Indicator Register CoCoTDI 12/02/2015.

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1 Belgian Treatment Demand Indicator Register CoCoTDI 12/02/2015

2 2 Invités Uitgenodigd Institution : Communauté flamande – VAZG Région wallonne – DGO5 Cocom – Observatbru Communauté germanophone SPF Santé publique – DG1 INAMI-RIZIV Point focal régional – Eurotox Point focal régional – VAD Point focal régional – PFCSM Commission protection vie privée Institution VL – CGG Largo Institution VL – De Spiegel Institution WA – Rambo/Fedito Institution WA – Relia Institution BXL – Centre Enaden Institution BXL – Projet Lama Institution Hôpital – FIH asbl Institution Hôpital – Zorgnet Vlaanderen SPF Justice – Soin de santé prison Président  WIV-ISP Rapporteur  WIV-ISP WIV-ISP (verantwoordelijk IMA studie) Instelling : Vlaamse Gemeenschap – VAZG Waals Gewest – DGO5 Cocom – Observatbru Duitstalige Gemeenschap FOD Volksgezondheid – DG1 RIZIV-INAMI Regionale Focal Point – Eurotox Regionale Focal Point – VAD Regionale Focal Point – OPGG Commissie bescherming persoonlijke levenssfeer Instelling VL – CGG Largo Instelling VL – De Spiegel Instelling WA – Rambo/Fedito Instelling WA – Relia Instelling BXL – Centre Enaden Instelling BXL – Projet Lama Instelling Ziekenhuis – FIH vzw Instelling Ziekenhuis – Zorgnet Vlaanderen FOD Justitie – Gezondheidszorg Gevangenissen WIV-ISP  Voorzitter WIV-ISP  Notulist WIV-ISP (responsable de l’étude AIM) Nom – Naam : Lien Brackevelt (1) Samuel Martin (1) Peter Verduyckt (1) Sarah Paquet (2) Katia Huard (1) Eveline De Coster (0) Michael Hogge (1) Geert Verstuyf (1) Pierre Mallebay-Vacqueur (1) Koenraad Allemeersch (0) Patrick Glas (1) Paul van Deun (2) Delphine Hellemans (1) Frédéric Gustin (0) Marc de Vos (1) Jerry Wérenne (1) Marc Demesmaecker (2) Yves Wuyts (1) Sara van Malderen (0) Lies Gremeaux (1) Jérôme Antoine (1) Karin de Ridder (1) Status : (1) : Présent (2) : Excusé (0) : Absent Status : (1) : Aanwezig (2) : Verontschuldigd (0) : Afwezig

3 3 Agenda 12/02/ Informations générales 1.1. Approbation PV précédent 2.Enregistrements TDI 2.1. en Wallonie 2.2. à Bruxelles 2.3. en Flandre 2.4. dans les hôpitaux 3.Développements en cours 3.1. Module de rapportage 3.2. Module d’enregistrement 4.Utilisation des données TDI 4.1. Publication Rapport INAMI 4.2. Partage des données TDI 4.3. Linkage TDI-AIM 4.4. Etude SOCOST 1.Algemene informatie 1.1. Goedkeuring vorig verslag 2.TDI-registraties 2.1. in Wallonië 2.2. in Brussel 2.3. in Vlaanderen 2.4. in de ziekenhuizen 3.Lopende ontwikkelingen 3.1. Rapporteringsmodule 3.2. Registratiemodule 4.Gebruik van TDI-gegevens 4.1. Publicatie van het RIZIV-rapport 4.2. Verdelen van TDI-gegevens 4.3. Linkage TDI-IMA 4.4. SOCOST studie

4 4 1. Informations générales 1. Algemene informatie 1.1. Approbation PV précédent Pg 11 du PV, remarque de M. Demesmaecker supprimée. Attribuée de manière erronnée. Pas d’autre remarque, le PV est approuvé 1.1. Goedkeuring vorig verslag Pg 11 van het verslag, opmerking van M. Demesmaecker af. Foutief toegeschreven Geen andere opmerking, het verslag werd goedgekeurd

5 2. Enregistrements TDI 5 2. TDI-registraties 2.1. en Wallonie Enregistrements 2014 en cours 2.1. in Wallonië Registratie 2014 lopende

6 6 2. Enregistrements TDI 2. TDI-registraties 2.2. à Bruxelles Certains centres (2) utilisent ADDIBRU (système d’enregistrement de la PFCSM) et ne sont pas repris ici 2.2. in Brussel Sommige centra (2) gebruiken ADDIBRU (registratiesysteem van de OPGG) en zijn niet hieronder getoond

7 7 2. Enregistrements TDI 2. TDI-registraties 2.3. en Flandre (centres INAMI) Utilisation du module repository (batch) Un rappel sera envoyé fin février 2.3. in Vlaanderen (RIZIV centra) Gebruik van de repository module (batch) Een herinnering wordt eind februari doorgestuurd

8 8 2. Enregistrements TDI 2. TDI-registraties 2.3. en Flandre (centres santé mentale)2.3. in Vlaanderen (CGG) Pas encore reçu de données Un mail va être envoyé à tous les centres et un support de Healthconnect (société spécialisée dans l’utilisation de la eHealthbox) a été sollicité Nog geen gegevens gekregen voor 2014 Een wordt doorgestuurd en de support van Healthconnect (maatschappij gespecialiseerd in het gebuik van de eHealthbox) is voorzien

9 9 2. Enregistrements TDI 2. TDI-registraties 2.4. dans les hôpitaux 6 hôpitaux n’ont encore pas enregistré de données 2014 mais contact avec certains d’entre eux et vont débuter prochainement 2.4. in de ziekenhuizen 6 ziekenhuizen hebben nog geen gegevens in het systeem geregistreerd maar contact met sommige die gaan binnenkort beginnen

10 10 3. Développements en cours 3. Lopende ontwikkelingen 3.1. Module de rapportage3.1. Rapporteringsmodule In ontwikkeling Werkvergaderingen Blijft een prioriteit voor het WIV-ISP En cours de développement Réunions de travail Reste une priorité pour le WIV-ISP

11 11 3. Développements en cours 3. Lopende ontwikkelingen 3.2. Module d’enregistrement3.2. Registratiemodule In ontwikkeling Werkvergaderingen eHealth vraagt om het Unieke Dossier te herschrijven (officiële document bij eHealth voor het gebruik van hun diensten) omdat er veel veranderingen zijn gebeurd voor dit project (veel nieuwe centra, nieuwe variabelen) En cours de développement Réunions de travail eHealth demande de refaire le Dossier Unique (document officiel chez eHealth pour l’utilisation de leurs services) en raison des changements du projet (ajout d’un grand nombre de centres, nouvelles variables).

12 12 4. Utilisation des données TDI 4. Gebruik van TDI-gegevens 4.1. Rapport INAMI4.1. RIZIV-rapport Afgerond in december Beschikbaar op de TDI website Presentatie voor het Collège op 25/2 Finalisé en décembre Disponible sur le site TDI Présentation devant le Collège le 25/2

13 La réflexion entamée lors de la précédente réunion a été poursuivie lors de cette réunion. Les questions en suspens ont été listées : A quel type de données les centres de traitement ont-ils droit via le module de rapportage ? Leurs données, les moyennes des autres centres similaires (benchmarking), le trajet de leurs patients? Question claire des centres pour pouvoir obtenir plus du système de rapportage. Priorité numéro 1 à améliorer Doit-il y avoir des limitations dans les sources de données partagées? Peut-on partager les données de la base de données entière ou doit-on se limiter à certaines données (par propriétaire de données/par région)? Utilisation des données TDI 4. Gebruik van TDI-gegevens 4.2. Partage des données TDI4.2. Verdelen van TDI-gegevens De discussie - al gestart tijdens de vorige vergadering - werd voortgezet in deze vergadering. De te beantwoorden vragen zijn hieronder samengevat : Tot welke soort gegevens hebben de behandelingscentra toegang via de rapporteringsmodule? Hun gegevens, gemiddelde van andere gelijksoortige centra, trajecten van hun patiënten? Duidelijke vraag van centra om meer te halen uit het feedbacksysteem. Belangrijke prioriteit om dit beter uit te werken. Moeten er beperkingen zijn in de bronnen van de gedeelde gegevens? Kunnen wij de gegevens van de hele databank verdelen of moeten wij ons beperken tot een deel van de gegevens (per eigenaar van de gegevens/per Gewest)?

14 Qui doit/peut prendre une décision sur ces points? Le CocoTDI lui-même ou une autorité supérieure comme la cellule générale drogue ou la CIM ? Ceci est une question essentielle + besoin de documentation officielle à ce propos. L’ISP essaie d’y apporter une réponse aussi vite que possible Une fois que ceci est fixé : Quelles doivent être les règles et les procédures à suivre pour le partage des données ? Besoin d’un exemple élaboré de procédure : Voir l’exemple du registre du cancer page suivante. Peut-il être adapté au TDI? Utilisation des données TDI 4. Gebruik van TDI-gegevens 4.2. Partage des données TDI4.2. Verdelen van TDI-gegevens Wie is bevoegd voor het nemen van beslissingen over deze punten? CocoTDI zelf of een andere hogere autoriteit zoals algemene cel drugs of IMC? Dit is de absolute hoofdvraag + er is nood aan officiële documentatie hiervan. Het WIV probeert hier zo snel mogelijk een antwoord op te voorzien. Eens dat bepaald is: Welke regels en procedures moeten gevolgd worden voor de verdeling van de gegevens? Nood aan een uitgewerkt voorstel van procedure: Zie voorbeeld van het kankerregister volgende pagina. Kan aangepast worden voor de TDI?

15 15 4. Utilisation des données TDI 4. Gebruik van TDI-gegevens A Données agrégées (Format tableau) Geaggregeerde gegevens (Tabel formaat) A1 Pour 'grandes' populations Voor 'grote' populaties Disponibilité générale Algemeen beschikbaar A2 Pour populations restreintes (ex. communes) ou basées sur des nombres limités Voor kleine populaties (bv. gemeentes) of gebaseerd op kleine aantallen Formulaire 1 requis Avis éventuel du Comité consultatif Formulier 1 vereist Advies Raadgevend comité mogelijk B Données individuelles (Format fichier) Gegevens op niveau van het individu (Record formaat) B1 Données anonymes Anonieme gegevens Formulaire 1 requis Avis obligatoire du Comité consultatif Formulier 1 vereist Advies Raadgevend comité vereist B2 Données personnelles encodées Gecodeerde persoonsgegevens Formulaire 2 requis Approbation obligatoire de la Commission vie privée Approbation obligatoire du Comité consultatif Formulier 2 vereist Goedkeuring Privacy commissie vereist Goedkeuring Raadgevend comité vereist B3 Données personnelles non encodées Niet-gecodeerde Persoonsgegevens Ne sont jamais divulguées Worden nooit vrijgegeven

16 Comment échanger les données en pratique? Par simple échange de mail? Localisation des données sur une plateforme sécurisée dédiée? Quels peuvent être les délais de livraison des données? Fonction de la demande? Pas uniquement dépendant du gestionnaire des données mais aussi de la CPVP? Doit-on fixer un prix pour l’obtention des données? Quelles collaborations peuvent être envisagées pour cette gestion des demandes? Quel est le rôle du CocoTDI? A-t-il un rôle décisionnel ? Comment doit-il décider, sur quoi? Utilisation des données TDI 4. Gebruik van TDI-gegevens 4.2. Partage des données TDI4.2. Verdelen van TDI-gegevens Hoe kunnen wij de gegevens verdelen in de praktijk? Gewoon per ? Lokalisatie van de gegevens op een specifieke veilig platform? Wat kan de termijn voor de levering van de gegevens zijn? Functie van de aanvraag? Dit is niet enkel afhankelijk van de beheerder van de gegevens maar ook van de CBLB? Moeten wij een prijs vastleggen voor de aanlevering van de gegevens? Welke samenwerkingen kunnen voor het beheer van die aanvragen overwogen worden? Welke rol heeft de CocoTDI? Heeft het een besluit/bestuursrol? Hoe moet het beslissingen nemen? en over wat?

17 4.2. Linkage TDI-IMA Karin de Ridder heeft het project van de linkage voorgesteld. Samenvatting: zie volgende slides Linkage TDI-AIM Karin de Ridder a présenté le projet de linkage envisagé. Résumé, voir les slides suivants Utilisation des données TDI 4. Gebruik van TDI-gegevens

18 Drug-related health care and health care trajectories Karin De Ridder, senior researcher MD, specialist in community health PhD Public Health Rue Juliette Wytsmanstraat 14 | 1050 Brussels | Belgium T | F | |

19 1. Submitter project: WIV-ISP 2. Objectives of the project 3. Legal framework 4. Context and subject of proposal 5. Data 6. Linkage procedure Overview

20 1. Submitter: WIV-ISP Program Drugs

21 2. Objectives of project Research on drug-related health care AND health care trajectories (=longitudinal) With main focus on: A) Accessibility of health care for people with drug problem B) Use of medication by people with drug problem

22 3. Legal framework Privacy Law (08/12/1992) art. 7§2d) use of health-related data can be allowed when data processing is necessary to promote and to protect public health Based on scientific research, WIV-ISP formulates advice and solutions concerning pro-active health care policy. Program Law (I) of 14/12/2002 art th par. 2° data collected by Health Care Insurance Agencies can be analysed by IMA, …on request of …FPS Health, Food Chain Safety and Environment… Agreement between Health Care Insurance Agencies and WIV-ISP 20/02/2010 (TDI) report…health care trajectories

23 4. Context and subject of proposal (1) Data on drug-related health care in Belgium? - TDI2.0: New treatment for drug/alcohol related problem - Exhaustive for specialized centres with RIZIV/INAMI convention - Partial for general and psychiatric hospitals - No GPs - IMA databases : reimbursed health care and medication - All if reimbursed ( and person eligible for reimbursement) - Impossible to select people with drug problem (ascertain+++)

24 4. Context and subject of proposal (2) Research on health care trajectories (=longitudinal) Report TDI (RIZIV centres) – weaknesses: 1. RIZIV centres: 1/3 of all registering health care facilities; covers ± 40% of patients with new treatment for drug problem. Report covers drug-related health care partially. 2. TDI register = “incidence” register  Impossible to do longitudinal research (need of exhaustive follow-up to do so)  IMA data can give exhaustive follow-up data on reimbursed health care

25 4. Context and subject of proposal (3) Research goals in “TDI2.0-IMA linkage”: A) Accessibility of health care for people with drug problem B) Use of medication by people with drug problem C) Coverage of TDI register? Validity of variables in TDI register?

26 A) Accessibility of health care 1. How many patients with drug problem (TDI) are not registered in IMA (no access to reimbursed health care?). Profile? 2. Description of indicators for drug-related health care (demography; SES; drug-related indicators; measures for better health care access; geography) and of the use of health care (IMA data) 3. Health care use before and after TDI registration? 4. Comparison of health care use with “controls” (over/underconsumption?)

27 B) Use of medication 1. Description of medication groups relevant for this project 2. Description of indicators (demography; SES; drug- related indicators; measures for better health care access; geography) and of medication use (IMA data) 3. Medication use before and after TDI registration? 4. Comparison of medication use with “controls” (over/underconsumption?)

28 C) Validity of TDI register 1. “completeness” of TDI register (RIZIV)? Proportion new treatments (RIZIVcenters of TDI) vs all reimbursed treatments (IMA)? 2. Validity of certain variables (demography; living situation; ever treatment/ever OST treatment) 3. Capture-recapture analyses for OST therapy (TDI, no GP – IMA, incl. pharmacies)

29 5. Data TDI data ( see list in proposal) + IMA data (population, health care use, Farmanet) - Individ based data (key code < TTP: eHealth) - Age categories; districts - Period (IMA) for TDI2.0 ( ) - Publications: aggregated data; cells ≥ 5 n - For each case (40.000) foresees 4 controls

30 6. Data linkage (1)

31 6. Data linkage (2) - Information letter: mentioned research, but not linkage  Information on website - Data will be stored and analysed on IMA platform - Data storage until 36 months after latest data delivery

32 4.2. Linkage TDI-IMA Vragen/opmerkingen werden gesteld over : Details over de linkage procedure Een gelijkaardige studie werd uitgevoerd door het RIZIV enkele jaren terug en heeft vastgesteld dat de groep van drugsgebruikers minder gebruik maken van de gezondheidszorg. Is het niet te vroeg voor zo’n studie? Waarom gebruik van V2.0 en niet de V3.0? Is er genoeg dekking? Want veel mensen zijn niet opgenomen in de registratie (bv. Illegalen, diplomaten, etc.)  RIZIV centra hebben al serieuze dekkingsgraad. Wij hebben nog geen gegevens voor de V Linkage TDI-AIM Les questions/remarques ont porté sur : Le détail de la procédure de linkage Une étude similaire avait été réalisée il y a plusieurs années par l’INAMI et avait conclu que le groupe des utilisateurs de drogues utilisaient moins les soins de santé N’est-ce pas trop tôt pour une telle étude? Pourquoi utiliser la V2 et pas la V3? Y a-t-il assez de couverture d’enregistrement? Car pas mal de personnes non enregistrées (illégaux, diplomates).  Les centres INAMI ont un bon taux d’enregistrement. Nous n’avons pas encore de données de la V Utilisation des données TDI 4. Gebruik van TDI-gegevens

33 4.2. Linkage TDI-IMA Vragen/opmerkingen werden gesteld over : Wie de studie heeft besteld  Niemand; actie WIV zelf. Opmerking rond leeftijdscategorieën : van belang 12 of 17, maakt een groot verschil.  In IMA gegevens is er bepaald te werken met leeftijdscategorieën per 5j. Moet goedkeuring ook komen vanwege alle leveranciers van data? Alle centra? Uitleg dat ziekenhuizen bv geen nood hebben aan een bijkomende goedkeuring van ethisch comité. Nagaan en zeker zijn dat dit ok is. Van groot belang: de resultaten vertalen naar het werkveld 4.2. Linkage TDI-AIM Les questions/remarques ont porté sur : Qui a commandé cette étude?  Personne, activité de l’ISP Au niveau des catégories d’âges, il y a une grosse différence entre 12 ans et 17 ans.  Dans les données IMA, on pourra travailler sur des catégories d’âge de 5 ans Doit-on avoir aussi l’approbation de tous les fournisseurs de données, tous les centres? Précision aussi que les hôpitaux par exemple n’ont pas besoin d’une approbation d’un comité d’éthique? S’assurer que c’est bien correct. Il est important de traduire les résultats pour les professionnels Utilisation des données TDI 4. Gebruik van TDI-gegevens

34 4.2. Linkage TDI-IMA Conclusie : Bepalen van dringende kwestie van databeheer en beslissingsrecht. Voor deze studie: geen bezwaar, maar geen doorslaggevend ja-woord, gezien die macht niet bij ons ligt. Nood aan een gedocumenteerd en correcte procedure. Mandaat moet toegewezen worden aan de CocoTDI want dit bepaalt ook de gang van zaken met volgende mogelijke studies Linkage TDI-AIM Conclusion : Identification de la question urgente de gestion des données et de la manière de décider. Pour cette étude : pas de réserves émises, mais pas non plus de oui définitif vu que cela ne fait pas partir de notre mandat. Besoin d’une procédure documentée et correcte. Un mandat doit être attribué au CocoTDI car cela détermine potentiellement aussi le déroulement d’études futures Utilisation des données TDI 4. Gebruik van TDI-gegevens

35 4.2. SOCOST Studie Aanvraag van Ugent (IRCP) in het kader van een Belspo Studie Geaggregeerde gegevens voor België in 2012 : Per type behandelingstype voor alle categoriëen (crisis, TG, AZ, PAAZ, PZ, CGG, MSOC,...) Per type voornaamste psychoactieve substantie : voor alle categoriëen (heroine, methadon, buprenorphine, cocaine, crack, amfetamines,...) Per geslacht en leeftijdscategoriëen ( =65 ) De CocoTDI heeft geen negatief advies gegeven voor de levering van de TDI-gegevens voor dit project 4.3. Etude SOCOST Utilisation des données TDI 4. Gebruik van TDI-gegevens Demande de UGent (IRCP) dans le cadre d’une étude Belspo Données aggrégées, nationales, 2012 : Type d'unité de traitement : données pour toutes les categories (unité de crise, unite thérapeutique, HP, UPHG, HG, SSM, MASS,…) Type de substance psychoactive principale : données pour toutes les categories (heroine, methadone, buprenorphine, cocaine, crack, amphetamines, …) Réparties selon le sexe et les categories d'âge ( =65 ) Le CocoTDI n’a pas émis d’avis négatif pour la fourniture des données pour ce projet


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