De poli van de toekomst voor mensen met de ziekte van Parkinson

Presentatie over: "De poli van de toekomst voor mensen met de ziekte van Parkinson"— Transcript van de presentatie:

1 De poli van de toekomst voor mensen met de ziekte van Parkinson
WERK EN INKOMEN De poli van de toekomst voor mensen met de ziekte van Parkinson

2 Het onvermijdelijke proces: chronisch en progressief
Afscheid nemen Accepteren Anticiperen Aanpassen We doorlopen een zichzelf herhalend proces met de kenmerken: Progressief Chronisch De dienstverlening en zorg dient hierop afgestemd te worden: Flexibel Maatwerk

3 Het proces is volcontinu en gaat maar door
Het proces is volcontinu en gaat maar door. Dit stelt hoge eisen aan de dienstverlening Informatie Advies op maat Actieve hulp Enablers Oplossingen Voor de diagnose Na de diagnose Anders actief Informatiee Verzorgd ouder worden Afscheid nemen Accepteren Anticiperen Aanpassen Afscheid nemen Accepteren Anticiperen Aanpassen Afscheid nemen Accepteren Anticiperen Aanpassen Afscheid nemen Accepteren Anticiperen Aanpassen Afscheid nemen Accepteren Anticiperen Aanpassen

4 De poli van de toekomst legt focus op het totaal proces De werkgroep Werk en Inkomen kijkt naar WERK fase 1 en 2 Informatie Advies op maat Actieve hulp Enablers Oplossingen Voor de diagnose Na de diagnose Anders actief Informatiee Verzorgd ouder worden TIMING: In alle oplossingen staat de werknemer centraal TIMING: ER IS VEEL TE REGELEN VOORDAT DE DIAGNOSE WORDT GESTELD!!

5 Vraag: Wat zou de dienstverlening per fase kunnen zijn?
Informatie Goed informatiepakket per fase over wat ik kan verwachten in relatie tot werk Focus voor belangengroepen Advies op maat Goed advies op maat in relatie tot de impact op werk en inkomen idem Actieve hulp Adviseur voor mij, werkende met P, in relatie tot impact: buddy structuur Enablers Adviseur participeert op verzoek van de werkende in gesprekken The Happy Yopper Werk op Maat Oplossingen Faciliteiten die ondersteunen Organiseren van faciliteiten en draaiboeken

6 Fase 1: Prediagnose Pre diagnose is cruciaal, maar hoe?
Wie signaleert? Zelf! Catch 22 Verzekeringen? Wat mag je dan nog, grenzen? Fase 1: Prediagnose

7 Fase 2: Na diagnose Werk en faciliteiten icm medisch?
Maatwerk? iedere patiënt uniek door eigen ziektebeeld en eigen werkgever Vernieuwende concepten? 2 stuks - hierna Focus en beperkingen werkgroep? Fase 2: Na diagnose

8 Twee voorbeelden van mogelijke oplossingen
The Happy Yopper Werk op Maat

9 Focus op wat iemand nog wel kan!
Financieringsbron: verzekeringen, werkgevers Participatiewetgeving: subsidies. Proefplaatsingen etc

10 Buro ”X” Voor al uw professionele communicatie
- Ontwikkeling, onderhoud en beheer van websites - Strategisch en pragmatisch communicatieadvies - Organisatie en registratie van al uw bijeenkomsten - Specialist in moderne en social media Voor opdrachtgevers voor wie de mens telt

11 werk op maat: concept Een professioneel projectbureau
Uitvoering door (betaalde) patienten en ‘reguliere’ krachten Tegen reguliere tarieven met hoge kwaliteitsambitie Ipv sales komen opdrachten direct van gecommiteerde partners De extra marge die daardoor onstaat wordt gebruikt voor extra flexibiliteit die ook nodig is om continuiteit met een dergelijke bezetting te continueren In een domein waarin patienten kunnen functioneren Tijdelijke opdrachten tot middenlange projecten (3 tot 9 maanden) ivm continuiteit

12 Hoop en twijfels, optimisme en realisme!
Zijn we niet te optimistisch over de werkende met Parkinson? We zijn geen doorsnede van de “werkenden met Parkinson”, we zijn hoger opgeleid, ambitieuzer, optimistischer. Wij willen werken, wij willen onszelf nog bewijzen, maar toch hou overschat ik geregeld mijn mogelijkheden.... en op andere momenten maak ik als vanouds het verschil waar ik mijn carrière aan te danken had. Is werken nodig om gelukkig te zijn voor de gemiddelde yopper die de diagnose heeft gekregen? Kan iedereen, ook hij/zij die al wat verder is in de ontwikkeling van z’n ziekte nog wel onder tijdsdruk en/of op afroep consistent presteren? Ik hoop dat we met ons verhaal niet gebeurd wat gebeurde met de DBS uitzending op televisie: wij kregen bij de vereniging kort daarna verhalen van patiënten die op WIA keuring kwamen en niet afgekeurd werden omdat ze eerst maar op DBS moesten....

13 Actief blijven met Parkinson, een schuivend paneel....
Werken op maat, sociaal actief zijn op maat,... schuivende mogelijkheden in de tijd die aanpassing nodig maken over tijd werkende of verder sociaal actieve persoon met Parkinson ook meer ruimte nodig heeft om onverwacht minder te mogen presteren, minder te leveren dan verwacht.... Op onze goede uren en dagen presteren we misschien net als vroeger, op onze slechte uren en dagen komt er wellicht geen bruikbare bijdrage uit.... (motorisch en/of cognitief) Ik denk dat het voor veel mensen met Parkinson fijn zou zijn wanneer er mogelijkheden zouden zijn om actief te zijn maar het niet te “moeten”. Dat is geen simpel concept, tenminste niet in werk of in andere maatschappelijke taken omdat er bijna altijd per definitie iets geleverd moet worden, er is een verwachting met een belang.... D De bijdrage van mensen met P is niet consistent, is minder voorspelbaar... De werkgever of de klant betaalt voor het voldoen aan een bepaalde verwachting, doorgaans op tijd, op kwantiteit en kwaliteit. Of Van de parkinsonpatienten die ik ondertussen heb leren kennen in deze groep wist men 2-8 jaar dat men parkinson had en ruim de  helft is werkzaam; of we dan te positief of negatief zijn weet ik niet, er is in ieder geval een doelgroep. Gezien het thema van dit themateam lijkt me onze focus op juist deze deelverzameling prima; zorg voor parkinsonpatienten is maatwerk dus nooit voor iedereen van toepassing.

14 Overwegingen en resterende vragen!
Geven we ook antwoord op de vraag Poli van de Toekomst in relatie tot Parkinson en Werk? - wat wordt de rol van de poli, moet deze uitgebreider? dieper? breder? - wat gaat de poli de patiënt bieden ? - welke disciplines, welke producten worden aangeboden ? - wat blijft een taak voor anderen ? - wie leidt dan de poli van de toekomst ? - hoe verloopt de relatie/interface patiënt – poli;  en de relatie/interface familie(partner,mantelzorger,...)-poli ? - etc...

15 Mijn poli van de toekomst
k heb mijn thuisbasis in een zorghoeve gelegen in de mooie natuur van Zuid Limburg. De hoeve bestaat uit een aantal onderdelen: Permanente woningen voor parkinson patiënten en hun partner die een actieve rol spelen binnen het Happy Concept. 1 woonruimte voor inwonende zorg 2 woonruimtes voor inwonende dienstverleners Een bed & breakfast voor familieleden ook in vrije verhuur Een restaurant gekoppeld aan B&B en catering van evenementen Een activiteitencentrum voor mountainbiken en evenementen organisatie (spinning marathon, nordicwalking run) Ik droom van een woon – en leefomgeving waar zorg geïntegreerd is in mijn “happy”activiteiten Met mijn collega patiënten die in het Happy resort wonen en werken vorm ik een “peergroep” die wordt aangevuld tot 8 patiënten. Deze groep wordt aangevuld met een neuroloog, een verpleegkundige en een lid van de inwonende zorg. Deze groep treft elkaar 4 keer per jaar bij een evenement waar samen met de zorgverleners ervaringen worden uitgewisseld en voor alle 8 deelnemers een individueel programma wordt opgesteld voor het komende kwartaal. Het gehele jaar door trainen we ter voorbereiding van deze evenementen Door het jaar heen worden we gevolgd door een onderzoeker die ons gebruikt als testgroep om te kijken wat de impact is van bewegen bij parkinson Voor dagelijkse zorg wordt gezorgd door de zorghoeve. Voor medische activiteiten ga je naar de medische thuisbasis in het RUN. De winterse kou overbruggen we door middel van overwinteren. We communiceren onze bevindingen en activiteiten via de Happy Blog.

16 vervolgstap Organiseren van een kick of event
Raad van advies First movers Publiciteit Uitwerken concept Werk op Maat Zoeken naar financiering via Participatiewet Zoeken van betrokken werkgevers Doorontwikkelen Happy Yopper Zoeken naar financiële dekking via verzekeraars vervolgstap In Slide Show mode, click the arrow to enter the PowerPoint Getting Started Center.

17 WERK EN INKOMEN: FASERING EN POSITIONERING
WERKZAME LEVEN VOOR DE DIAGNOSE NA DE DIAGNOSE OUDER WORDEN ANDERS ACTIEF VERZORGD OUDER WORDEN INFORMATIE ADVIES OP MAAT ACTIEVE HULP ENABLERS OPLOSSINGEN

18 INFORMATIE ADVIES OP MAAT ACTIEVE HULP ENABLERS OPLOSSINGEN WERK
Voor diagnose werk Na diagnose Anders actief Werk Vrijwilligerswerk Verzorgd ouder worden Zorg Wonen zingeving INFORMATIE ADVIES OP MAAT ACTIEVE HULP ENABLERS OPLOSSINGEN

19 WERK EN INKOMEN: FASERING EN POSITIONERING
WERKZAME LEVEN VOOR DE DIAGNOSE NA DE DIAGNOSE OUDER WORDEN ANDERS ACTIEF VERZORGD OUDER WORDEN INFORMATIE ADVIES OP MAAT ACTIEVE HULP ENABLERS OPLOSSINGEN

20 The Happy Yopper is een commercieel initiatief volledig gericht op het helpen van Parkinson Patiënten op het gebied van Werk en Inkomen Waarom Happy? Werken geeft zin. Er is altijd een toekomst met voldoende reden om gelukkig te willen zijn. Waarom commercieel? Omdat het geen vrijwilligerswerk is. Het is complexe materie waar professionals voor nodig zijn.

21 Een kudde vliegen in één klap!
ZZP’ers: Kunnen gewoon meedraaien Commitment van de projectteams levert extra kwaliteit Een alternatief voor patienten en werkgevers die zelf niet kunnen voorzien in passend werk (inhuur tegen kostprijs of om niet) Weinig overhead door ontbreken sales Alleen kortlopende tot middenlange projecten (3 tot 9 maanden) Legio kansen daarnaast (bv leerwerkbedrijven, maar ook wetenschappelijk zeer interessant)

22 Waarom bestaat dit dan nog niet?
Inhoudelijk: De tijdsgeest zorgt voor grotere behoefte en commitment voor innovatie op dit gebied: Hogere werkloosheid Zorgkosten onder druk Langer doorwerken & Vergrijzing (meer patienten in arbeidsprocessen) Etc. Dat maakt dat er nu draagvlak is voor dit soort ontwikkelingen. Het is wachten op de eerste gecommiteerde partij die durft