Organisatie en uptake van de prenatale screening naar downsyndroom en ernstige foetale afwijkingen Marian Bakker.

Presentatie over: "Organisatie en uptake van de prenatale screening naar downsyndroom en ernstige foetale afwijkingen Marian Bakker."— Transcript van de presentatie:

1 Organisatie en uptake van de prenatale screening naar downsyndroom en ernstige foetale afwijkingen
Marian Bakker

2 Organisatie van de prenatale screening
Ingevoerd in 2007 Niet gericht op preventie of behandeling, maar op tijdig informeren van as ouders over handelingsopties Voornamelijk georganiseerd in de 1e lijn Landelijke coördinatie door Centrum voor Bevolkingsonderzoek van RIVM Regionale centra zijn vergunninghouder en verantwoordelijk voor ketenregie, kwaliteitsborging en informatiebeheer Meer informatie:

3 Onderdelen van de prenatale screening
Counselinggesprek 1e trimester combinatietest Structureel Echoscopisch Onderzoek Niet Invasieve Prenatale Test Geavanceerd Ultrasound Onderzoek Invasieve diagnostiek

4 Gegevensverzameling Gegevens worden aangeleverd door de zorgverleners uit hun bronsystemen Verrichtingen en bevindingen Landelijke database Peridos Landelijke monitor, met rapportage per regio Toekomst: gegevens over prenatale diagnostiek en zwangerschapsuitkomst

5 Uptake prenatale screening in 2012 Gegevens uit Peridos
Onderdeel Noord Oost Nederland % (n) Heel Nederland (min-max % van 8 RC) Aantal zwangerschappen 21.012 Counseling voor CT 77% (16.104) 80% (75-86%) Counseling voor SEO 83% (17.425) 81% (68-86%) Deelname aan CT na counseling* 17% (2.704) 26% (17-38%) Deelname aan SEO na counseling* 85% (14.769) 81% (59-85%) Uit: Monitor 2012-Screeningsprogramma downsyndroom en Structureel Echoscopisch Onderzoek ( * Niet alle CT en SEO uitgevoerd in 2013 , na counseling in 2012, zijn meegenomen, daadwerkelijk % ligt waarschijnlijk hoger

6 Aantal zwangerschappen (CBS)
Deelname 20w echo Provincies Groningen, Friesland, Drenthe Koppeling met geboortecijfers CBS Aterme datum tussen en Aantal zwangerschappen (CBS) SEO GUO1 (%) SEO + GUO1 Deelname (%) 2009 18.183 (94.4) 868 (5.6) 15.565 85.6 2010 17.604 (93.8) 1.000 (6.2) 16.168 91.8 2011 17.222 (91.8) 1.309 (8.2) 16.044 93.2 2012 16.550 (90.8) 1.441 (9.2) 15.663 94.6 Uit: Ongepubliceerde data, H. Fleurke-Rozema

7 Factoren die uptake beïnvloeden
DELIVER study Setting: 20 1e lijns verloskunde praktijken in Nederland, 4 regio’s Dataverzameling tussen sept 2009 en febr 2011 5.216 zwangeren Uit: BMC Pregnancy and Childbirth 2014, 14:237   Uptake CT: 23% Factoren geassocieerd met uptake CT (OR) Niet-NL achtergrond (1,3) Hogere leeftijd (2,7) Protestant (0,3) Inkomen > gem (1,4) Oost NL (0,3) Multipariteit (0,6) Uptake SEO: 90% Factoren geassocieerd met uptake SEO (OR) Hogere opleiding (1,6) Protestant (0,4) Islam (0,3) Inkomen > gem (1,7) Multipariteit (0,8) Maar ook verschillen in uptake tussen verloskunde praktijken 4-48% voor CT 62-98% voor SEO

8 Goede counseling blijft belangrijk
Samenvattend Uptake CT is lager in Noord-Oost Nederland dan in andere regio’s, Door NIPT mogelijk hogere uptake Uptake SEO is vergelijkbaar met NL en in de afgelopen jaren gestegen Persoonlijke factoren die geassocieerd zijn met uptake Goede counseling blijft belangrijk

9 Resultaten prenatale screening aangeboren aandoeningen Eurocat NNL
Hermien de Walle hoofd Eurocat - onderzoek aangeboren aandoeningen Onderzoek naar aangeboren aandoeningen

10 Eurocat Noord Nederland
Langlopend onderzoek aangeboren aandoeningen Gestart in 1981 GR/FR/DR: geboorten/jaar Vrijwillige melding Actieve case ascertainment Ouders moeten toestemming geven voor registratie Alle typen geboorten Bovenste leeftijdsgrens: 10 jaar Onderzoek naar aangeboren aandoeningen

11 Doelen van de registratie
Monitoring van prevalentie van aangeboren afwijkingen (tijdtrends, clusters) Onderzoek naar risicofactoren (medicijngebruik, leefstijl factoren) Evaluatie van preventieve interventies (foliumzuur, prenatale screening) Goede dataverzameling is de basis Onderzoek naar aangeboren aandoeningen

12 Hoe vaak komen aangeboren aandoeningen voor?
2 - 3% van de kinderen wordt geboren met een aangeboren aandoening Jaarlijks in Nederland: 2 - 3% * = kinderen In Noord-Nederland: 2 - 3% * = kinderen Onderzoek naar aangeboren aandoeningen

13 Trisomie 21 en Neurale Buis Defect (NBD)
Percentage prenataal ontdekt Bij wat voor test is aandoening voor het eerst vermoed Hoe vaak wordt zwangerschap afgebroken na diagnose trisomie 21 of NBD Onderzoek naar aangeboren aandoeningen

14 Percentage prenataal ontdekte trisomie 21 naar geboortejaar (categorie)
Onderzoek naar aangeboren aandoeningen

15 Prenatale test waarbij trisomie 21voor het eerst is vermoed: combitest
: 36/91prenataal ontdekt; 44% (n=16) : 44/94 prenataal ontdekt; 48% (n=21) : 63/113 prenataal ontdekt; 46% (n=29) Onderzoek naar aangeboren aandoeningen

16 2004-2006: 36/91prenataal ontdekt; 22% (n=8)
Prenatale test waarbij trisomie 21 voor het eerst is vermoed: echo weken : 36/91prenataal ontdekt; 22% (n=8) : 44/94 prenataal ontdekt; 27% (n=12) : 63/113 prenataal ontdekt; 40% (n=25) Onderzoek naar aangeboren aandoeningen

17 Afgebroken zwangerschap (%) na diagnose trisomie 21
Onderzoek naar aangeboren aandoeningen

18 Percentage prenataal ontdekte NBD naar geboortejaar (categorie)
Onderzoek naar aangeboren aandoeningen

19 2004-2006: 32/43 prenataal ontdekt; 13% (n=4)
Prenatale test waarbij NBD 21voor het eerst is vermoed: echo <14 weken : 32/43 prenataal ontdekt; 13% (n=4) : 41/44 prenataal ontdekt; 32% (n=13) : 48/50 prenataal ontdekt; 27% (n=13) Onderzoek naar aangeboren aandoeningen

20 2004-2006: 32/43 prenataal ontdekt; 47% (n=15)
Prenatale test waarbij NBD 21voor het eerst is vermoed: echo weken : 32/43 prenataal ontdekt; 47% (n=15) : 41/44 prenataal ontdekt; 56% (n=23) : 48/50 prenataal ontdekt; 63% (n=30) Onderzoek naar aangeboren aandoeningen

21 Afgebroken zwangerschap (%) na diagnose NBD
Onderzoek naar aangeboren aandoeningen

22 Internationale netwerken
Onderzoek naar aangeboren aandoeningen

23

24 Percentage trisomie 21 prenatale diagnose, Eurocat Central Registry
Onderzoek naar aangeboren aandoeningen

25 Percentage spina bifida prenatale diagnose, Eurocat Central Registry
Onderzoek naar aangeboren aandoeningen

26 Conclusie resultaten screening aangeboren aandoeningen
Trisomie 21: geen verhoging prenataal vermoeden door combinatietest, lichte verhoging door echo geen toename afgebroken zwangerschap na invoering prenatale screening NBD: toename prenataal gevonden NBD (SEO) toename aantal afgebroken zwangerschap na screening Onderzoek naar aangeboren aandoeningen