Hoe gaat dat met de seks? Ineke van Seumeren 6 juni 2009

Presentatie over: "Hoe gaat dat met de seks? Ineke van Seumeren 6 juni 2009"— Transcript van de presentatie:

1 Hoe gaat dat met de seks? Ineke van Seumeren 6 juni 2009
Het MRKH syndroom Hoe gaat dat met de seks? Ineke van Seumeren 6 juni 2009

2 Een stukje geschiedenis:
Avicenna na Chr. Albucasis na Chr.

3 Mayer-Rokitansky-Küster syndroom
Zeldzaam, congenitaal, agenesie uterus en vagina, aanleg ovaria normaal, 46 XX Subtypes Geschiedenis: 1829 Mayer : uterus biparticus 1838: Rokitansky : casus beschreven 1910: Küster :vaker nierafwijkingen 1969: Hauser gaf naam MRK (later +H)

4 Embryologie 1 Tot 6 weken mannen en vrouwen gelijk Buizen van Müller
Buizen van Wolff

5 Embryologie 2 12e week: laterale fusie Canalisatie
20e week resorptie septum Verticale fusie Degeneratie centrale cellen Meest craniaal: tubae & fimbriae

6

7 Embryologie MRK MRK: Müllerse dysgenesie
Ovaria en onderste deel vagina  andere embryologie, dus onaangedaan

8 Pathogenese Onbekend Hypothesen: Teratogeen AMH
Specific protein 1-Ygen HOX-genen

9 Voorkomen & Kliniek Incidentie: 1 : 5.000 Nederland: 4 / jaar
Prevalentie NL: 1.600 Primaire amenorroe (cyclische) buikpijn

10 Onderzoeksmethoden Echo Chromosomen Laparoscopie MRI

11 Co-morbiditeit Nierafwijkingen: 15-40% Skeletafwijkingen: 10-15%
Gehoor aandoeningen: 4,5% Uitleg: onbekend, mogelijk omdat deze systemen anatomisch bij elkaar liggen en afkomstig zijn uit foetale mesoderm

12 Behandeling voor het maken van een vagina:
Methode Frank “Aktief” Operatief Vecchietti McIndoe Williams Sigmoïdlis Davidoff Uterus transplantatie

13 Om te beginnen…..

14 Pelottes methode Frank

15

16 En hoe te gebruiken?

17 Onderzoek Dossierstudie Enquête 33 patiënten 13 patiënten
Anonieme vragenlijst

18 Dossier-studie Patiënten Totaal: 33 Leeftijden Min: 13 Max: 46
Gem: 24,3 Leeftijd bij diagnose Min: 8 Max: 21 Gem: 15,9 1e symptoom 26 prim amenorroe 3 buikpijn 2 toeval 2 onbekend Diagnosticum 18 MRI 10 laparoscopie 3 laparotomie Behandeling 10 geen 12 alleen Frank 6 Frank + OK 5 aktief Uterus 24 geen 8 rudimentair 1 onbekend Endometrium 29 niet 4 wel Nieren 7 onbekend 16 gb 2 bekkennier 6 nieragenesie 2 anders Skelet 23 onbekend 5 gb 5 afwijkend Acné 6 wel Hernia inguinalis 5 wel Co-morbiditeit 26 niet 7 wel Klachten bij Frank 4 pijn 1 pijn + emotioneel 8 geen 1 fluor 2 prolaps

19 Resultaten dossierstudie
Leeftijd: (24,3) Diagnose: 26 prim amenorroe 3 buikpijn 2 toevalsbevinding 2 onbekend Leeftijd: (15,9)

20 Resultaten 2 Diagnosticum: Behandeling 18 MRI 10 laparoscopie
3 laparotomie 2 onbekend Behandeling 10 geen 12 Frank 6 Frank + OK 5 “aktief”

21 Resultaten 3 Comorbiditeit (48,5%) Nieren: (30,3%) Skelet (15,2%)
7 onbekend 16 geen 6 nieragenesie (18,2%) 4 anders (12,1%) Skelet (15,2%) 23 onbekend 5 geen 5 wel Overig (21,2)

22 Resultaten 4 Klachten bij methode Frank (44,4%) 4 pijn
1 pijn + emotioneel 8 geen 1 fluor 2 prolaps 2 onbekend

23 Enquête Vragen over methode Frank Vragen over seksleven
Vragen over tevredenheid seksleven voor, vlak na en nu Vragen over leven met MRK

24 Keuze voor neo-vagina:
Normaal willen zijn :18 x Voor mijn partner: 5x Omdat de dokter het adviseerde: 0x Omdat mijn ouders het wilden: 1x Om seksueel meer plezier te hebben: 7x Onvoldoende geinformeerd: 1x

25 Methode Frank N=18 12x alleen Fr.(5 x nog gaande)
4x Fr.+later operatie 2x operatie+later Fr. Uiteindelijk 8x enquete meegedaan

26 En hoe gaat het met de seks?
Frequentie:0-12x per maand/4,9x 77% met penetratie 4 :bij penetratie ook orgasme 6 :zonder penetratie orgasme 6 : prima seks,ook zonder penetratie

27 Eindresultaat ? 2x met alleen Fr. 1x Fr +actieve partner
4x eindresultaat (nog) niet bereikt 1x onbekend

28 Ervaringen tijdens de behandeling:
6x lichamelijke klachten Pijn,afscheiding,bloedverlies,jeuk,ongevoeligheid 1x behandeling gestopt 5x emotionele klachten Moeite met behandeling,gene,hyperventilatie,moedeloosheid,spanningen

29 Cijfer voor je seksleven?
Voor de behandeling:gem. 3.8 Vlak na behandeling: gem.7.0 Nu : gem.8.5

30 Leven met MRK Niet ongesteld Geen kinderen kunnen dragen en baren
Niet volledig vrouw voelen Angst niet “normaal” te zijn, vooral bij seks Schuldgevoel moeders Artsen niet vaak genoeg op de hoogte van MRK Met nieuwe vagina niet probleem opgelost

31 Conclusies M.Frank is een goede manier om een vagina te maken
Minste complicaties Tevredenheid over seksleven is multifactorieel en wordt niet bepaald door de lengte van de vagina

32 HARTELIJK GEFELICITEERD MET HET TWEEDE LUSTRUM!