Palliatieve therapie en dialyse: to care because we don’t cure

Presentatie over: "Palliatieve therapie en dialyse: to care because we don’t cure"— Transcript van de presentatie:

1 Palliatieve therapie en dialyse: to care because we don’t cure
Bart De Moor mede namens de collega’s: Hilde Keuleers, Koen Stas, Johan Vanwalleghem en Tom Dejagere

2 Palliatieve therapie en dialyse: te bespreken onderwerpen
A/ Wat is vergelijkbaar met bijvoorbeeld hartfalen, longlijden, ... B/ Wat is typisch voor nierfunctie vervangende therapie C/ Wat zijn de verwezenlijkingen op onze dienst D/ Wat zijn de moeilijkheden en uitdagingen

3 A/ Wat is vergelijkbaar
Withholding or Withdrawing of life-sustaining therapy: is er een verschil tussen ‘niet starten’ of ‘stoppen’? Ouder wordende patiëntenpopulatie. We evolueren allemaal in geriatrische richting Wet op de patiënten rechten. Mondiger en beter geïnformeerde patiënten.

4 Leeftijd van de dialysepatiënten
De grootste groep centrumdialyse patiënten is ouder dan 75 jaar

5 B/ Wat is typisch? Jarenlang patiëntencontact
Verschillende scharniermomenten: stap naar dialyse stap naar transplantatie stap terug naar dialyse … Voor dialyse patiënten doet de nefroloog vaak aan eerstelijnszorg Voor diabetici en cardiovasculaire patiënten komt de nefroloog vaak als laatste behandelaar

6 Quand le cardiologue s’ arrête, Ou même Dieu s’ abstine,
Le néphrologue continue Prof S. Ringoir

7 Wat is nog typisch? ? Indien geen transplantkandidaat, behandelen we
RRT TX nierfunctievervangende therapie als een brug tot transplantatie ? Indien geen transplantkandidaat, behandelen we de patiënt tot zijn overlijden dialyse als levensverlengende therapie

8 Vijfjaars overleving (%)
Dialyse % SEER, US National Cancer Institute, ADR, US Renal Data System, 2001

9 Integratie van ‘palliatieve’ zorg of supportieve zorg
curatief palliatief supportief curatief

10 vermijd het woord ‘palliatieve’
don’t mention the war Basil Fawlty vermijd het woord ‘palliatieve’ Bart De Moor

11 Wel, het is geen goed teken. Dat is zeker

12 Integratie van Palliatieve Zorgen
transplantatie withholding withdrawal patiënt, familie, huisarts 1 2 3 nefrologisch team 4 6 5

13 C/ Wat zijn de verwezenlijkingen op onze dienst ?
Fase 1: starten of niet starten. Fase 2: tijdens de dialyse loopbaan Fase 3: rond het levenseinde Fase 4: na de dood

14 Fase 1: starten Goede informatie: ‘Predialyse’ team geeft informatie over de vormen van nierfunctie vervangende therapie: hemodialyse, peritoneale dialyse en transplantatie. Contact met sociale assistente. Vroegtijdig contact met diëtiste Probleem van late doorverwijzing (minder dan 3 maanden opvolging). Onderscheid hoogbejaard en geriatrisch: kunnen we nog Qualy’s toevoegen ? Uremie vertroebelt de juiste evaluatie van de toestand. Concept van proefperiode

15 To start or not to start, that’s the question
To be or not to be, that’s the question William Shakespeare To start or not to start, that’s the question

16 Fase 2: tijdens de dialyse loopbaan
Zorgenplan met zorgcoördinator Symptoomcontrole: 3 artscontacten per week krampen, jeuk, dorst, pijn slapeloosheid Heen-en-weer boekjes (correspondentie met thuiszorg) Telefoonlijst Code beperking therapie: via kleurencode op dossier

17 Fase 3: bij het naderende levenseinde
Medische zinloosheid erkennen. Twee stafvergaderingen per week. Eén multidisciplinaire vergadering per week Vergadering met familie, huisarts, thuiszorg. Arts beslist Medicatielijst overlopen. Dieet stoppen Plaats van overlijden bepalen: ziekenhuis, palliatieve eenheid, thuis. Dialyse voorbereid stoppen Protocol voor overvulling (cfr verstikkingsangst), voor pijn- en andere symptoomcontrole Familie ondersteunen

18 Wanneer stoppen ? dialyseleven dialyselast
Transport (met taxi of ambulance), wegen (verbedden), aanprikken of katheter, bloeddrukstabiliteit en krampen tijdens dialyse, overvulling,

19 Symptomen na dialyse stop ?
Toenemende vochtopstapeling Toenemende uremie, misselijkheid, myoclonieën Afhankelijk van inname van vocht en voeding Overlijden na vijf dagen tot enkele weken nierfunctie vervanging Afhankelijk van restfunctie van de nieren

20 Gisteren zag hij er verschrikkelijk uit. Nu, alleen heel ziek

21 D/ Wat zijn de uitdagingen ?
Fase 1: starten of niet starten. Fase 2: tijdens de dialyse loopbaan Fase 3: rond het levenseinde Fase 4: na de dood

22 D/ Wat zijn de uitdagingen ?
Fase 1: starten of niet starten laattijdige doorverwijzingen concept van proefperiode is niet zo vanzelfsprekend: de patiënt verlegt zijn grenzen

23 D/ Wat zijn de uitdagingen ?
Fase 2: tijdens dialyse loopbaan zorgenplan, zorgcoördinatoren: tijd tekort, werkdruk, werkrooster moeilijk bespreekbare onderwerpen, begripsvermogen van de patiënt, etniciteit van de patiënt naar Nederlands vertaalde ‘Five Wishes’ document: te moeilijk nog geen (h)echte verstrengeling tussen hospitalisatie en dialyse afdeling

24 D/ Wat zijn de uitdagingen ?
Fase 2: tijdens dialyse loopbaan Code tot beperking van de therapie: bespreken met de patiënt ? Waar noteren ? wat bij bloeddrukdaling door de dialyse zelf, of door accidentele naaldverwijdering, Onrust bij de andere patiënten in de buurt die geen reanimatiepoging zien Pseudo-paradox tussen enerzijds verder dialyseren en anderzijds het besluit treffen om niet te reanimeren.

25 D/ Wat zijn de uitdagingen ?
Fase 3: nakend levenseinde Hoe herken je het nakend levenseinde: visie van de arts en van de verpleegkundige kunnen verschillen (‘zijn neus wordt spits’). Belang van communicatie Nog geen echte coördinatie tussen hospitalisatie- en dialyseafdeling Gebrek aan opleiding en schrik om het fout te doen Soms gebrekkige communicatie met de thuiszorg

26 Stoppen met dialyse De beslissing wordt pas laat genomen
De beslissing wordt zelden met de patiënt bediscussieerd (te ziek) De beslissing wordt zelden in het dossier genoteerd. Moeilijk registreren: ‘stoppen met dialyse voor het overlijden’ is niet gelijk aan ‘overlijden door het stoppen met dialyse’

27 Besluit Dialyse patiënten zijn bejaard, ziek en hebben een beperkte levensprognose: supportieve zorg dient geïntegreerd te worden Starten of niet starten: belangrijkste vraag Levenstestament Voorbereid en op tijd stoppen met dialyse zijn blijvende aandachtspunten