Integrated primary care needs integrated research infrastructure: The Netherlands Primary Care Database Robert Verheij, NIVEL Primary Care Information.

Presentatie over: "Integrated primary care needs integrated research infrastructure: The Netherlands Primary Care Database Robert Verheij, NIVEL Primary Care Information."— Transcript van de presentatie:

1 Integrated primary care needs integrated research infrastructure: The Netherlands Primary Care Database Robert Verheij, NIVEL Primary Care Information Network.

2 Health care system in NL
Gatekeeping role for GP for specialist care. GP: List system (epidemiological denominator). Health care entrepreneurs Managed competition Health insurers play a key role Doctors are never far away

3 Routine Electronic health records
Increasing use (eg. 99% of GPs use EHR system). Represent a continuous source of information relating to diseases, illnesses and treatment of patients.

4 Why EHR data from primary care?
Primary care first point of contact with health care system for most problems; Dense network of services; Covers all morbidity: not only serious cases (cf hospital data or causes of death); And not only reportable deseases (as in occupational health monitors). Routinely available; Cheaper than health interview surveys; Much cheaper than health examination surveys; Professional health assessment; Epidemiological denominator is not a problem in countries with list system (UK, Italy, DK, NL). In other countries (B, Fr) this can be resolved; Longitudinal: follow patients through time!

5 Information about what?
Quality of care Accessibility Developments in public health Manpower planning

6 Information for whom? Managers of practices or groups of practices
Patient organisations Ministry of health Health insurers

7 NIVEL repositories based on EHR data
NIVEL repositories representative samples of: General practices (120 practices; patients) Allied health services (40 physiotherapists, 40 exercise therapists, 30 dieticians). Primary care psychologists (650)

8 Research examples Evaluation of health care system reform (Van Dijk 2012) Association between different diseases (Raterman et al 2012). Quality of care trends (Van Dijk, 2011). Multimorbidity (eg Van Oostrom et al. 2008). Developments in public health (eg Verhaak 2005). Evaluation direct access to allied health services (Bossen et al. 2011).

9 Silo’s of data that can not be linked

10 National trend towards integrated care
Multidisciplinary guidelines Multidisciplinary disease management programs; Physiotherapistst and primary mental health care accessible without referral; Introduction of GP out of hours co-ops; Primary care entrepreneurs … make it necessary to broaden the information basis and include also other primary care disciplines.

11 Record linkage GPs Pharmacies allied health services,
out of hours services primary mental health care + possibility to link to secondary care data  follow patients through the health care system.  possibility to approach patients for additional information.

12 timeline

13 How to collect data in health care system of small scale individual health care professionals?

14 Out of hours service region
GP phyisio dietician psych pharmacy Secondary care Primary care groups Primary care group GP phyisio dietician psych pharmacy GP phyisio dietician psych pharmacy GP phyisio dietician psych pharmacy GP phyisio dietician psych pharmacy GP phyisio dietician psych pharmacy

15 Useful feedback for practice management and negotiations with insurers.

16 But what about privacy?

17 Linking anonymous data using pseudonyms
Fexible zone model (Kuchinke et al. 2011) Linking anonymous data using pseudonyms Via Trusted Third Party (TTP)

18 Additional information via informed consent

19 Software complexity

20 General practitioners: 8 software packages
Allied health care: appr 10 software packages Out of hours services: 3 software packages

21 But what about the quality of the data?

22 EMR-scan: data Quality checks

23 Governance Strong emphasis on involvement of professional organisations. National association of GPs Association of primary care psychologists Association of dieticians Etc…… Decide upon data requests and research themes

24 Examples of research questions

25 Chronic patients Relation GP-dietician and
Nutrition advice: dietician better than GP? Fysiotherapists in GP practices: what happens in elsewhere in the health care system? Effects of prevention in primary care on morbidity and health care utilisation. Evaluation of different payment systems and organisational models.

26 Acute care Relation GP versus out of hours service
Relation between GP care during office hours Unnecessary use of out of hours service. Did patients consult their regular GP for the same problem?

27 Mental health Relation GP-primary care psychologist
What happens in the GP practice before people consult a psychologist? And after? What is the role of the practice assistant for mental health problems? Co-morbidity.

28 Netherlands Primary Care Research Database: A research infrastucture like a a Swiss army knife

29 Voorbeelden gebruik zorgregistraties
Effecten van stelselwijziging op gebruik en kwaliteit van zorg Analyses integrale bekostiging geneesmiddelen Evaluatie directe toegang fysiotherapie RIVM Kosten van ziekten Ontwikkelingen volksgezondheid (VTV-RIVM) Ontwikkelingen in toegankelijkheid en kwaliteit van zorg (RIVM en vele anderen) Behoefteramingen zorg

30 Stelselwijziging Verandering in financiële prikkels minimale effecten op geleverde zorg. Invloed van medisch ethiek en richtlijnen lijkt grote verschillen in de verleende zorg te hebben tegengegaan. Proefschrift: C. van Dijk over veranderde huisartsenhonorering in 2006 op basis van LINH-data Terug naar voorbeelden

31 Gebruik directe toegang fysiotherapie
Invoering DTF Okay, let’s go seeing the results. In the first two months after introduction of direct access already 22% of the patients came by direct access. Since then, the use is still growing as you can see in this graph. Overall use in 2006 was 28% and yet it is even 35%. Bron: LIPZ

32 Incidentie van klachten bewegingsapparaat bij de huisarts
Invoering DTF Although almost all therapists experienced positive effects, also negative experiences were noticed. 77% of the therapists have the negative experience that GPs still refer patients to PT, but without writing a referral letter. Furthermore, the administrative burden has increased. Terug naar voorbeelden Bron: LINH

33 Kosten geneesmiddelen voor integraal bekostigde aandoeningen (2008)
Diabetes GN AFL Totaal Totale groep patiënten met diabetes (n=10.955) Startmodel Diabetesmedicatie + gerelateerde medicatie (lipideverlagers, antihypertensiva, relevante overige hart- en vaatmedicatie) + overig (erectiemiddelen, antimycotica, glaucoommiddelen) Patiënten met diabetes zonder cardiovasculaire comorbiditeit (n=7.225) Startmodel Diabetesmedicatie + gerelateerde medicatie (lipideverlagers, antihypertensiva, relevante overige hart- en vaatmedicatie) + overig (erectiemiddelen, antimycotica, glaucoommiddelen) Patiënten met diabetes met cardiovasculaire comorbiditeit (n=3.374) Startmodel Diabetesmedicatie + gerelateerde medicatie (lipideverlagers, antihypertensiva, relevante overige hart- en vaatmedicatie) + overig (erectiemiddelen, antimycotica, glaucoommiddelen) Patiënten met diabetes die uitsluitend orale diabetesmedicatie gebruiken (n=5.337) Startmodel Diabetesmedicatie + gerelateerde medicatie (lipideverlagers, antihypertensiva, relevante overige hart- en vaatmedicatie) + overig (erectiemiddelen, antimycotica, glaucoommiddelen) Totale groep patiënten met CVRM (n=14541) Startmodel Antihypertensiva + gerelateerde medicatie (antitrombotica, lipideverlagers, relevante overige hart- en vaatmedicatie) +diabetesmedicatie Totale groep patiënten met COPD (n=4504) Startmodel COPD-middelen + gerelateerde medicatie (COPD-middelen, glucocorticoiden en antibiotica) Terug naar voorbeelden Bron: LINH

34 Belang voor RIVM VTV, Nationaal Kompas en Zorgbalans:
monitoring morbiditeit in de bevolking indicatoren voor kwaliteit en toegankelijkheid van zorg Kosten van ziekten Reguliere kennisvragen op terrein van chronische zorg/integrale bekostiging (IB): Wat is zorggebruik binnen en buiten de keten-dbc’s Gebruik veelal in combinatie met andere registraties (bv. Vektis, kankerregistratie, ziekenhuisdata)

35 VTV: top 10 meest prevalentie ziekten
Bron: huisartsregistraties (w.o. LINH)

36 Comorbiditeit in Nederland op basis van huisartsregistraties
Terug naar voorbeelden Bron: LINH 36 36

37 Routinematig, voor de zorg en door de zorg verzamelde gegevens vormen een schat aan informatie over gezondheid en zorg.

38 Maar….

39 Veranderingen in de organisatie van de eerstelijn
Opkomst huisartsenposten. Eerste lijnszorg steeds meer multidisciplinair Directe toegang paramedici en ELP. Ketenzorg informatiesystemen (KIS)> missende informatie. Bekostiging steeds meer multidisciplinair: integrale bekostiging; populatiebekostiging. Taakherschikking en –delegatie. Substitutie 1e-2e lijn.

40 Gevolgen voor zorgregistraties
Monodisciplinaire zorgregistraties bieden onvoldoende zicht op kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de eerstelijn. Morbiditeit niet meer volledig (bv DTF, HAP) Noodzaak om compleet, samenhangend eerstelijns zorggebruik in beeld te kunnen brengen. Noodzaak om relaties te kunnen leggen met tweedelijnszorggebruik (substitutie).

41 Bron: LINH/LIPZ/NPCG

42 Huidige gegevensverzamelingen:
Niet koppelbaar (onderling en aan andere bronnen) Incompleet Voldoet onvoldoende aan toenemende eisen t.a.v. privacy Versnipperd

43 Gevolg: Kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van zorg zijn niet meer goed te analyseren in monodisciplinaire informatiesystemen.

44 Evaluatie integrale bekostiging
Populatiegerichte bekostiging Co-morbiditeit Verantwoording over prestaties Ongewenste risicoselectie zorgprogramma’s Verbinden eerste- en tweedelijnszorg

45 RVZ rapport

46

47 Akkoord VWS-LHV Zorg in de buurt Monitoring Uitbreiding poh
Huisartsenpost Inschrijving op naam

48 Huisartsenpost

49 Patiënt door de zorg kunnen volgen
NIVEL Zorgregistraties is een: Permanente Betrouwbare en valide Flexibel inzetbare Landelijk representatieve Informatievoorziening over de zorg die geleverd wordt in de eerstelijn. Die gegevens omvat van Huisartsen Assistenten Praktijkondersteuners Oefentherapeuten Dietisten Fysiotherapeuten Eerstelijnspsychologen Apotheken Huisartsenposten Die onderling en met andere databases gekoppeld kunnen worden Patiënt door de zorg kunnen volgen

50 HDS Tweedelijns zorg Zorggroep Zorggroep huisartsen Oefen Dietisten
fysio ELP apotheek huisartsen Oefen Dietisten fysio ELP apotheek huisarts Oefen Dietisten ELP apotheek huisarts Oefen Dietisten ELP apotheek huisarts Oefen Dietisten fysio ELP apotheek huisarts Oefen Dietisten fysio ELP apotheek huisarts Oefen Dietisten fysio ELP apotheek huisarts Oefen Dietisten fysio ELP apotheek

51 Vele facetten Prioritaire inhoudelijke thema’s
ICT: veel softwarepakketten Governance (wie mag wat met de gegevens) Privacy Pseudonimisering en Trusted Third Party (TTP) Werving deelnemers Feedback aan deelnemers

52 Prioritaire thema’s Zorg en preventie chronisch zieken (bv. huisarts vs. fysiotherapeut, integraal bekostigde zorg, zorggroepen) Acute zorg (huisartsenpraktijk vs. huisartsenpost) Psychische zorg (bv. huisartsenpraktijk vs. eerstelijnspsycholoog)

53 Chronisch zieken (2) Stand van zaken:
ICT: vernieuwde extracties bij paramedici en huisartsen Werving extra huisartsen via regionale datacentra Analyses bruikbaarheid diagnostisch archief (gevens over bloeddruk, bloedsuiker, BMI). Feedback portal paramedici en huisartsen klaar

54 Aantal metingen bloeddruk

55 Acute zorg (2) Stand van zaken:
Pilot: gegevens van 10 HDS (1,5 miljoen inw) Koppelbaar aan gegevens van 150 huisartsenpraktijken waarvan gegevens reeds bij NIVEL Extracties en pseudonimisering geregeld. Feedback HAPs in voorbereiding

56 Urgentie van contacten op de HAP

57 GGZ keten (2) Stand van zaken:
Vernieuwing extractie van gegevens en anonimisering via pseudoniemen. Feedback via portal. Artikel monodisciplinair in H&W. Eerste analyses met gekoppelde gegevens via CBS. 650 Eerstelijnspsychologen 140 huisartsenpraktijken

58 Huisarts-ELP N % 143 100% bij ELP behandeling afgesloten in 2009
119 83% daarvan is tevens bij de huisarts geweest 60 42% heeft daar in 2009 een psychisch probleem gepresenteerd

59 Privacy: het zone-model en gebruik TTP

60 Research question Research question Care zone Non-care zone L L
Subzone 1 Care DB GP filter privacy Data controller Secondary DB privacy filter Subzone 2 New linked DB privacy filter L L Research question Data controller Research question Identification of a subjects data from an eHR via a cancer registry Research zone database researcher filter privacy Privacy filter L linker

61 Wie mag wat met de gegevens?
Basisset van uitkomsten Kerncijfers Aanvullende gegevensverzamelingen en onderzoeksvragen: koepelorganisaties beslissen over ‘hun’ gegevens. Dit zal tegengas oproepen !!!??? Wij als VWS betalen toch? Dat dit moet heeft te maken met privacy, anders zou steeds terug moeten gegaan naar individuele huisartsen.

62 Governance model

63 2012 2013 Presentatie website Governance goedkeuring
JAN FEB MAR APR MAY JUN JUL AUG SEP OCT NOV DEC JAN FEB MAR APR MAY JUN JUL AUG SEP OCT NOV DEC Governance goedkeuring Werving deelnemers Pseudonimiserings Software ZorgTTP nestjes compleet Pseudonimisering in softwarepakketten Extracties via ZorgTTP Voorbereiding en bouw geïntegreerde website Structurele fase Presentatie website

64 Na 2013 Voortzetting met huidige VWS financiering voor: LINH LIPZ

65 Stand van zaken Governance: koepels positief. Werving
Huisartsen (enkele honderden worden benaderd) Huisartsenposten (10 in pilot) Zorggroepen (werving loopt) Paramedici (worden nu benaderd) Eerstelijnspsychologen (nog moeite met privacy) Feedback als ‘vergoeding’ voor deelname. Afschaffing financiële vergoeding. Privacy goed geregeld. Kwaliteitsindicatoren beschikbaar. Proefkoppeling met ELP en huisartsen loopt.

66 En wat hebben we dan? Een informatie-infrastructuur voor de eerstelijn. Koppelbaar aan andere gegevensbronnen. Mogelijkheid om aanvullende gegevens te verzamelen bij patiënten. Genereert informatie over: ontwikkelingen in de volksgezondheid het functioneren van de eerste lijn.

67 Aansluiting bij Actuele beleidsthema’s
Integrale bekostiging Populatiebekostiging: evaluatie van regionale experimenten. Landelijke referentiecijfers Sturen op gezondheidsdoelen Uitkomstparameters chronisch zieken Kwaliteitsindicatoren

68 Bijlagen: discussiepunten

69 Stuurgroep: Mogelijke oplossingsrichting niet te groot maken. Waarom consumenten-organisatie erin? Naar adviesraad ipv stuurgroep. Waarom adjunct pl en coordinator ict in stuurgroep Vergezellen pl alleen indien nodig. Besluitvorming in de stuurgroep moet nog verder uitgewerkt worden.

70 Kamers: Mogelijke oplossingsrichting Kamer psychische zorg: Huisartsen verlenen ook psychische zorg; waarom alleen LVE in Kamer? Multidisciplinaire GGZ bespreken in Stuurgroep, met input uit de Kamers Kamer multidisciplinaire zorg: Waarom huisartsenkoepel niet vertegenwoordigd. Overleg huisartsenkoepel en LVG in de overkoepelende Stuurgroep. Reglementen per Kamer? Is mogelijk, mits niet strijdig met governance document. Secretariaat Kamers door NIVEL? Ja. Waarom een aparte kamer voor de multidisciplinaire zorg en niet deze opnemen in een overkoepelende stuurgroep? Wie wordt afgevaardigd uit de Kamers naar de Stuurgroep Wordt beslist door de Kamers. Die kunnen daar in een specifiek Kamer-reglement afspraken over maken.

71 Status aparte VWS Voor welke vragen/gegevens moet de beroepsorganisatie toestemming geven. Welke niet. Basis-set van kerncijfers definiëren. Algemene punten Wat gebeurt er met de gegevens als het netwerk wordt opgeheven? Samenstelling adviesraad Benoemingsprocedure nog niet helder Kamers kunnen leden voordragen.

72 Feedbackrapporten voor zorgverleners
Geeft inzicht in: Aantallen consulten Voorschrijfgedrag Gepresenteerde gezondheidsproblemen Kwaliteit van dossiervoering (EPD-scan) ….. In vergelijking met collega’s (benchmark)

73 Voorbeeld feedback-portal
Feedbackrapporten

74 …. maar zonder te meten weet je niets …..