Verzorgingscontinuum « De behoeften van de mantelzorgers »

Presentatie over: "Verzorgingscontinuum « De behoeften van de mantelzorgers »"— Transcript van de presentatie:

1 Verzorgingscontinuum « De behoeften van de mantelzorgers »
Dank voor de uitnodiging om een korte toelichting te mogen geven over de behoeften van mantelzorgers. IK zal dit voor een groot deel brengen vanuit de ervaring van de Alzheimer Liga. De bevindingen zijn echter in grote mate vergelijkbaar voor alle mantelzorgers. Jan Hertecant Ondervoorzitter Vlaamse en Nationale Alzheimer Liga

2 Definitie Mantelzorg Mantelzorg is een verzamelterm voor niet-beroepsmatig, vrijwillig verstrekken van niet medische hulp en dienstverlening aan hulpvragers (vrienden, buren, familie- en gezinsleden) met wie de hulpverlener een initiële socio-affectieve band heeft. (Van Bouckaert, Van Buggenhout, 2000) Voor ieder die met zorg bezig is waarschijnlijk bekend, maar voor alle duidelijkheid toch nog eens benoemen. Mantelzorg is een verzamelterm voor niet-beroepsmatig, vrijwillig verstrekken van niet medische hulp en dienstverlening aan hulpvragers (vrienden, buren, familie- en gezinsleden) met wie de hulpverlener een initiële socio-affectieve band heeft. (Van Bouckaert, Van Buggenhout, 2000)

3 mensen in België verlenen op dit ogenblik mantelzorg aan een oudere gedurende meer dan 8 uur per week en langer dan 3 maanden (bron ……… )

4 Analyse van de plaats van de mantelzorger
in de verzorging van de Alzheimerpatiënt Studie uitgevoerd door De ziekte van Alzheimer en haar taboes De ziekte van Alzheimer Er zijn maar weinig mensen die de werkbelasting kunnen inschatten die deze ziekte inhoudt voor de mantelzorgers. In België lijden minstens patiënten aan deze ziekte die gekenmerkt wordt door een traag proces van hersendegeneratie, dat resulteert in een geleidelijk verlies van de cognitieve, functionele en gedragsfuncties. Welke werkbelasting houdt dit in? Hoe organiseert hij zijn « nieuw » leven? Is hij voldoende geïnformeerd over de ziekte en haar evolutie? Hoe ziet hij de toekomst? Om deze vragen te beantwoorden en het taboe te doorbreken dat nog vaak rond deze ziekte hangt, heeft de Deense stichting Lundbeck, die gespecialiseerd is in de behandeling van ziekten van het centrale zenuwstelsel, in 2004 een Belgische enquête onder mantelzorgers laten uitvoeren. (thuiszorg) Zie ook Qualidem onderzoek, F Buntinx, De Lepeleire, Ylieff, zorg voor dementerenden in België. K. PIERREUX

5 DOELSTELLINGEN VAN HET ONDERZOEK
- Beschrijven en begrijpen van de verzorging van patiënten die lijden aan de ziekte van Alzheimer - Een profiel opstellen van de mantelzorgers in België, van hun ervaringen met en hun gevoelens tegenover de ziekte van Alzheimer GEBRUIKTE METHODE Persoonlijke interviews thuis met behulp van een semi-gestructureerde vragenlijst Ondervraagde steekproef: 81 mantelzorgers Periode: februari 2004

6 Wie is de Alzheimerpatiënt?
Minstens dementerende personen in België, waarvan met de diagnose “Alzheimer” LEEFTIJD : De patiënt is 65 tot 94 jaar. Zijn gemiddelde leeftijd is 77 jaar. GESLACHT: 60% van de patiënten zijn vrouwen. HUIDIG STADIUM VAN DE ZIEKTE VAN ALZHEIMER: (op basis van een beschrijving van de 3 ernststadia)

7 Je bent niet alleen! Wie is de mantelzorger?
LEEFTIJD : tussen 41 en 92 jaar ; de gemiddelde leeftijd is 69 jaar STATUUT: 7 mantelzorgers op 10 zijn gepensioneerd algemeen: de meeste van de verzorgende vrouwen zijn 60+ GESLACHT: 52% van de mantelzorgers zijn vrouwen algemeen wordt de zorg voornamelijk gedragen door vrouwen meer dan 2/3 wordt slehts door 1 persoon verzorgd VERWANTSCHAP: Man/partner 43% Vrouw/partner 23% Kind 30% Vrienden, … WOONPLAATS: algemeen:meer dan 80% wordt thuis verzorgd Echtgeno(o)t(e): 66% In 96% van de gevallen is het een persoon uit de naaste familie van de patiënt die de hoofdmantelzorger wordt. Mantelzorger thuis: een voltijdse job… De kwalitatieve studie gevoerd door Medistrat heeft betrekking op 81 mantelzorgers. Eerste bevinding van de enquêteurs: de mantelzorger is iemand naar wie men weinig luistert en iemand die niet vaak de kans krijgt om te vertellen wat hij meemaakt. De ziekte is relatief taboe en er wordt over het algemeen enkel binnen de familie over gepraat. Als men zich over de verzorging buigt, stelt men vast dat het in 66% van de gevallen de partner van de zieke is die de hoofdmantelzorger wordt, en in 30% van de gevallen één van de kinderen. Het is dus logisch dat 76% van de ondervraagde mantelzorgers onder hetzelfde dak woont als de patiënt, een absolute voorwaarde voor patiënten die lijden aan een matige en ernstige vorm van de ziekte (68% van de zieken op het moment van de studie). In dit stadium zijn de verschillende taken van de mantelzorger essentieel en vergen ze enorm veel tijd.

8 Dagelijkse hulp, eten klaarmaken, helpen om te eten
De mantelzorger verdeelt zijn tijd als volgt: 18 uur op 24 uur aanwezigheid verzekeren 10 uur op 24 uur worden besteed aan directe, actieve begeleiding: eten klaarmaken, drinken geven, patiënt wassen, … 5 uur op week worden besteed aan indirecte begeleiding: apotheek, administratie, … Wijzigingen die het statuut van mantelzorger inhoudt voor bepaalde aspecten van het dagelijks leven Belangrijkste wijziging… 1. met betrekking tot sociale/recreatieve activiteiten 2. met betrekking tot de kwaliteit van de relatie met de demente persoon Beschrijving van de dagelijkse begeleiding van de patiënt door de mantelzorger Dagelijkse hulp, eten klaarmaken, helpen om te eten Verzorging van de Alzheimerpatiënt, geneesmiddelen, wassen Aanwezigheid, steun, « aanwezig zijn: altijd, zoveel mogelijk » Huishoudelijke taken (boodschappen, wassen, schoonmaken) Controle, toezicht (inname van geneesmiddelen, kraan dicht, vuur uit, kleding)

9 Evaluatie van de zwaarte van zijn taak door de mantelzorger
(op een schaal waarbij 1= helemaal geen zware taak en 10 = heel zware taak) Taak beschouwd als zwaar omwille van:  Stress, “men moet stalen zenuwen hebben”, altijd op z’n hoede zijn 40%  De Alzheimerpatiënt permanent helpen 35%  ALLES doen in de plaats van de persoon 23%  Verwardheid, gedragsproblemen %  Communicatie % 7,1 Zoals beschreven door de ondervraagde mantelzorgers, bestaan ze voor 58% van hen uit hulp bij dagelijkse activiteiten (maaltijden bereiden, helpen om te eten, helpen om naar het toilet te gaan), uit onrechtstreekse begeleiding (apotheek, administratie, …), maar ook uit aanwezigheid en morele steun (43%). Als men aan de mantelzorgers vraagt om het aantal uren te becijferen dat ze aan elk van deze taken besteden, dan bedraagt de hulp bij dagelijkse activiteiten 10 uur per dag, de onrechtstreekse begeleiding 5 uur per week en de steun bijna 18 uur per dag… Bovendien benadrukt 63% van de mantelzorgers dat het om een permanente taak gaat, terwijl 42% preciseert dat de patiënt volledig afhankelijk is op alle vlakken.

10  Tot het einde, zonder beperking 48%
Algemeen gesproken is de mantelzorger van plan om zijn naaste te verzorgen …  Tot het einde, zonder beperking 48% « tot ik zelf ziek word » « zolang ik gezond ben » « ik hoop voor altijd »  Beperkte periode (tussen « niet lang » en 15 jaar) 22%  Hangt af van de ziekte en haar evolutie 12% Drempel waarvan de mantelzorger denkt « dit zou ik niet aankunnen » als die overschreden wordt  Volledige afhankelijkheid van de zieke (incontinentie, herkent niemand meer) 48%  Uitputting van de mantelzorger % « als ik voel dat ik niet meer in staat ben om dit te doen » « als het te zwaar wordt »  Verergering van de ziekte: te agressief gedrag, weglopen 28%  Niets, « we zullen ons laten bijstaan » 15%

11 Betekenis van « de best mogelijke zorgen verlenen »
aan de Alzheimerpatiënt   « Alles doen zodat de zieke zich zo goed en zo gelukkig mogelijk voelt: hem niet tegenspreken, zich niet opjagen, liefde, warmte, lichamelijk contact, moed inspreken, opbeuren. » % Bij de zieke blijven, aanwezig zijn, zich ermee bezighouden, waken over zijn veiligheid % Machteloosheid, onbegrip « Ervoor zorgen dat hij niets tekort komt » % Hygiënische verzorging % De patiënt zo goed mogelijk begeleiden en omkaderen % Een « normaal » leven leiden, de zieke betrekken bij de dagelijkse activiteiten %

12 Belangrijkste benoemde problemen van de verzorging van een Alzheimerpatiënt
 Het permanente karakter van de taak: constant aanwezig en beschikbaar zijn 63%  Impact op het privé-leven van de mantelzorger 23% - zijn eigen emoties - zijn angst - zijn vermoeidheid en de combinatie met zijn eigen activiteiten - geen privé-leven meer De gedragsproblemen (agressiviteit, staat ‘s nachts op) %  Communiceren, een gesprek voeren %  De verzorging (inname van geneesmiddelen, incontinentie) 15%

13 Vorm van de psychologische steun
Belang dat wordt gehecht aan de morele/psychologische begeleiding van de patiënt (op een schaal waarbij 1= helemaal niet belangrijk en 10= heel belangrijk)  Gemiddeld belang 7,4 / 10 Vorm van de psychologische steun  Luisteren, communiceren (praten, geruststellen, kalmeren, troosten) %  Een « normaal » leven leiden %  Geen, « de zieke begrijpt het niet », niet nodig 15%  Omkaderen % 75% van de mantelzorgers hebben zelf ook nood aan psychologische steun. Ze richten zich dan tot - hun familie 56% - medische en paramedische specialisten 23%

14 Heeft de mantelzorger nood aan een pauze?
« De familie helpt veel » « We blijven samen », « We slaan ons uit de slag met ons twee » “Ja” + “de familie helpt veel”= 72% !!! PAUZE NODIG  1 uur per dag om: - zich te wijden aan zijn eigen leven 56% (boodschappen, shopping, op bezoek bij familie of vrienden, sociaal leven, wandelen, naar de stad gaan, naar de markt gaan) - Ontspanning – rust 52%

15 Angsten met betrekking tot de Alzheimerpatiënt
 De evolutie van de ziekte, « de zieke zien achteruitgaan », zijn naasten niet meer herkennen, 52%  Opname in een instelling (verplichting om dat te doen...) 36%  Overlijden % Angsten met betrekking tot de mantelzorger zelf  De taak van mantelzorger niet meer op zich kunnen nemen 56% « wat als er iets met mij gebeurt », « zal ik dit kunnen voortdoen? », « zal ik het volhouden »  Alleen zijn %  Niets kunnen doen voor de andere 12% « Wat moet men verwachten? » « Wat staat er ons te wachten? »

16 aan een opname in een instelling?
Denkt de mantelzorger aan een opname in een instelling? Redenen VÓÓR een opname in een instelling - Beperkingen van de mantelzorger, « als ik er niet meer kan voor zorgen » 42% - Verergering van de ziekte % « Als de zieke zijn verstand verliest, niets meer beseft », volledige afhankelijkheid, agressief gedrag Redenen TEGEN een opname in een instelling - De zieke moet thuis blijven, bij de mantelzorger 28% «  ik wil er zolang mogelijk zelf voor zorgen » « ik zie de patiënt graag en wil samen blijven » - Zolang dat mogelijk is, « zolang het doenbaar is » 17% - Negatief beeld % - Niet weigerachtig tegenover een opname in een instelling 11% - Geen mening %

17 Selectie van motieven en resultaten voor verzorging
Kenmerken centrale zorgverlener Kenmerken dementerende Aard zorgsituatie Kwaliteit van de relatie Ondersteuning in de zorg Studie over de informele zorg en haar randvoorwaarden. Chantal Van oudenhove, Sybille Op de beeck en Frans Lammertyn (2000) Er zijn diverse motieven om zorg op te nemen: Traditie en een gevoel van verplichting, Dankbaarheid of liefde, Medelijden, Zelfbevestiging, Verlangen naar ouderlijke aanvaarding, Financiële redenen. Bron: de informele zorg en haar randvoorwaarden

18 Preventieve acties ter ondersteuning van de mantelzorgers
ik ga u in dit kort tijdsbestek een beknopt overzicht geven van de belasting bij mantelzorgers. Er is een sterke groei van het aantal mensen dat lijdt aan een depressie of depressieve klachten, met name bij ouderen. Onderzoek laat zien dat een behoorlijk aantal ouderen in onze samenleving kampt met depressieve klachten. Het aantal ouderen neemt –zoals we allemaal weten- om meerdere redenen fors toe de komende jaren. Alleen al daardoor zal de prevalentie van depressieve klachten onder ouderen in absolute zin stijgen. Deze depressieve klachten hebben grote invloed op de kwaliteit van leven van de betrokkene. Maar wat meer dan eens vergeten wordt, is dat evenzoveel familieleden of mantelzorgers te maken gaan krijgen met een verzorgde die kampt met depressieve klachten. En dat terwijl de druk op de mantelzorg al stijgende is. Niet zelden leidt dat dan ook tot depressieve klachten bij de direct betrokkenen. In Twente (NL) is een model ontwikkeld dat mantelzorgers preventief ondersteunt. Het zg. POM-project Preventieve ondersteuning mantelzorgers

19 Eerste doelstellingen
Voorkomen van ernstige overbelasting en verminderd welbevinden van de mantelzorger Bewerkstelligen van gedeelde zorg Het eerste doel is het voorkomen van overbelasting en verminderd welbevinden bij de mantelzorger. Indirect komt dit natuurlijk ook de zorg voor de verzorgde ten goede. Evenwicht proberen te brengen in draagkracht en draaglast. Een tweede doel is het bewerkstelligen van een vlotte samenwerking tussen mantelzorg en professionele zorg, als onmisbare schakel in het zorgtraject. Mantelzorg kan alleen in stand blijven als de mantelzorger zowel kwantitatief als kwalitatief niet overvraagd wordt. Waardering en erkenning van de mantelzorg door professionele hulpverleners is daarvoor een eerste voorwaarde.

20 Subdoelen Vroegtijdige, actieve opsporing van de mantelzorger
Versterken van persoonlijke en sociale hulpbronnen Verminderen van draaglast Persoonlijke hulpbronnen: coping, motivatie, kennisverwerving, enz. Sociale hulpbronnen: familie, kennissen, buren, vrijwilligers vragen af en toe bij te springen Draaglast verminderen door dagopvang of kortverblijf te regelen of alternatieve oppasvormen (cfr Nachtoppas , Baluchons) Vakanties met extra begeleiding Cfr ziekenzorg en privé initiatieven

21 Geen hulpvraag door……. Vanzelfsprekendheid Beperkte risicoperceptie
Informatietekort Deze 3 gegevens verklaren waarom er door mantelzorgers zo weinig gebruik wordt gemaakt van ondersteuningsmogelijkheden. Vraag een mantelzorger hoe het gaat en het antwoord is vaak: ‘prima, hoor’ en ‘nee, ik heb geen hulp nodig’. Ze gaan dan door tot ze niet meer kunnen, raken overbelast en burnout is het gevolg. Dat resulteert in een crisisopname voor de verzorgde en een nieuwe patient voor de huisarts of soms zelfs voor de GGZ. Het is vaak alles-of-niets: de mantelzorger heeft alles gegeven en kan nu niet meer, met als gevolg dat de zorg nu volledig moet worden overgenomen door professionals.

22 Preventieve interventies
Deskundigheidsbevordering van hulpverleners Versterken van de draagkracht van mantelzorgers Verminderen van de draaglast bij mantelzorgers Preventieve interventies zijn deskundigheidsbevordering van hulpverleners, versterken van draagkracht en verminderen van draaglast bij mantelzorgers. Er is nood aan het versterken van draagkracht en verminderen van draaglast. Hulpverleners moeten deskundig gemaakt worden in het signaleren van naderende probleemsituaties, in het motiveren van mantelzorgers en in het kennen van de sociale kaart.

23 Curatieve interventies
Thuiszorgprojecten Semi-residentiele en Residentiële opvang een aantal curatieve interventies bestaan in de residentiele sector; aangepaste vormen zijn echter beperkt

24 LIGUE NATIONALE ALZHEIMER LIGA
Vlaamse Alzheimer Liga vzw Turnhout Ligue Nationale Alzheimerliga asbl vzw VoG Brussel - Bruxelles Ligue Alzheimer asbl Liège Opgericht in 1985 – 22 jaar!(2007) Doel: Krachten bundelen van de verschillende regionale liga’s Nationale en Europese en Internatioanale vertegenwoordiging Alzheimerliga der Deutschsprachigen Gemeinschaft VoG Eupen

25 Acties Nationale en internationale vertegenwoordiging
Onderzoek aanmoedigen door uitreiking van een tweejaarlijkse prijs Santkin Belangenbehartiging van rechten van patiënten en hun familie op sociaal, ethisch, wettelijk en financieel vlak Jaarlijks organiseren van de Wereld Alzheimerdag op 21 september Jaarlijks Alzheimer day café organiseren volgende:

26 Vlaanderen Werking voor Jong-dementerenden
in België: 6000 dementerenden jonger dan 65 jaar Jaarlijkse ontmoetings- en/of studiedag Sensibilisatie overheid: ontbreken van specifieke opvang Samenwerkingsprotocol ECD-Vlaanderen

27 gratis infolijn 0800-15 225 het drietalig oproepnummer
Gratis nationale infolijn * het drietalig oproepnummer luisteren Informeren Helpen naar het zoeken van oplossingen Bespreken van ondersteuningsmogelijkheden Isolement te doorbreken van personen die geconfronteerd worden met de ziekte van Alzheimer. Website en Tel secretariaat * ENKEL VIA VASTE TELEFOON

28 Werking - Regionaal De levenskwaliteit van personen met dementie verbeteren De belangen van personen met dementie en hun familie behartigen bij de overheid Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek Brug vormen tussen familieleden, mantelzorgers en professionele verzorgers Solidariteit verstevigen tussen jongeren en ouderen

29 Werking - Regionaal Rekruteren en vormen van vrijwilligers
Oprichten van familiegroepen:    Komen maandelijks tot zeswekelijks samen Info- en praatavonden, praatcafés dementie, Alzheimercafés,… Advies en informatie geven Vorming voor familieleden - Circle of care - en vormingen op maat Documentatiecentrum: brochures, boeken, video’s …

30 Circle of care Cursus voor partners en verzorgers van personen met dementie Zodra door de huisarts of specialist de diagnose dementie is vastgesteld, wordt er veel duidelijk. U begrijpt daardoor het gedrag van uw partner, vriend of ouder beter, maar tegelijkertijd ontstaan er veel vragen: Hoe benader ik mijn partner het beste? Mag ik boos worden als mijn vrouw voor de tiende keer naar het toilet vraagt? Hoe reageer ik als mijn 80 jarige moeder vraagt om naar huis te gaan want haar kinderen komen van school terug thuis en er is niemand om de deur te openen. De kinderen wonen zo ver weg; hoe houd ik dit vol? Welke rol kan ik opnemen als mijn familielid me niet meer herkent? ... Om meer te weten over (de gevolgen van) dementie en hoe je hier als mantelzorger mee om kunt leren gaan, is de cursus “circle of care” ontwikkeld. De cursus biedt u veel praktische informatie en tips. Er is gelegenheid tot het stellen van vragen en bovendien maakt u kennis met mensen die in dezelfde situatie zitten. Op welke vragen krijgt u antwoord? Wat is dementie eigenlijk? Hoe verloopt het ziekteproces? Wat zijn de gevolgen van dementie? Wie kan mij helpen bij de verzorging? Hoe kan ik de patiënt het beste benaderen? Zijn er financiële of juridische regelingen ? Thuis verzorgen of toch opname in een woon en zorgcentrum?

31 Structuur van deze module
Inleiding : algemene informatie over de toestand van mantelzorgers van patiënten met dementie Reflecties over de persoonlijke situatie, bespreking van individuele problemen Reflectie over wat “gunstig” is voor de mantelzorgers zelf Groepsdiscussie over mogelijke ondersteuning Overzicht van diverse mogelijkheden voor het ‘verlichten van de Draaglast’ van mantelzorgers Welke welbepaalde stappen kunnen in de onmiddellijke toekomst worden genomen? Evaluatie aststellen van mantelzorgbehoeften Om een programma op maat samen te kunnen stellen voor de ondersteuningsgroep waaraan u deel gaat nemen, willen we graag weten wat uw verwachtingen, wensen en behoeftes zijn ten aanzien van de inhoud. Met uw hulp stelt u ons in staat een programma samen te stellen dat aansluit op uw persoonlijke interesses. Daarom vragen wij u de vragen zorgvuldig in te vullen. Welke onderwerpen wilt u opgenomen zien in het programma? Geeft u voor ieder onderwerp aan of u het ”erg belangrijk”, ”belangrijk” of ”minder belangrijk” vindt. Bedankt voor uw medewerking! 1. Informatie erg belangrijk minder informatie over het ziektebeeld, de oorzaken, het verloop, behandelingsmogelijkheden informatie over financiële ondersteuning, erfrecht, testament informatie over opvangmogelijkheden informatie over georganiseerde emotionele ondersteuning, ondersteuningsgroepen therapie andere onderwerpen 2. Advies in verzorging en verpleging minder belangrijk tillen, baden, verplaatsen, aanpassingen veiligheid incontinentie 3. Het verminderen van stress stress reducerende technieken ideeën over zelfzorg, tijd voor u zelf ideeën voor ontspanning vrije tijd, vakantie plannen voor de toekomst 4. Omgaan met veranderingen van de persoon met het dementiesyndroom 4a. emotionele veranderingen van de persoon met het dementiesyndroom onrust/angst depressie, huilen, verdriet apatie 4b. cognitieve veranderingen van de persoon met het dementiesyndroom erg belangrijk geheugenverlies (het vergeten van recente gebeurtenissen, dingen kwijt zijn, personen niet herkennen communicatie met de persoon met het dementiesyndroom (vragen herhalen…) concentratie 4c. gedragsveranderingen van de persoon met het dementiesyndroom agressief gedrag/agitatie slaapstoornissen hallucinaties/wanen decorumverlies dwaalgedrag rusteloosheid incontinentie door ontremming 5. Omgaan met uw eigen emoties nervositeit schuldgevoel bijvoorbeeld over het niet kunnen bieden van goede zorg eenzaamheid/isolatie als gevolg van een beperkt sociaal leven verlies van hoop, depressieve gevoelens onrust ten gevolge van de belasting van het zorgen verlies van uw partner, compagnon dood 6. Familie en gezins/rolpatronen in de zorg, communicatie informele ondersteuning van familie en vrienden, buren en collega’s manieren om de communicatie met de persoon met het dementiesyndroom te verbeteren en het samenleven meer draaglijk te maken evenwicht tussen het verlenen van mantelzorg en andere taken in het gezin

32 Verwachtingen: Ondersteuning actief - passief
Erkenning emotionele aandacht voor de mantelzorger Geruststelling weten waar je terecht kan Informatie en vorming degelijke voorlichting Controle over de situatie Keuzemogelijkheden aangepaste diensten Tips mantelzorg om draaglast te verminderen Schakel tijdig hulp en ondersteuning in (verdelen van last) Ga op zoek naar informatie over de ziekte Vraag advies en ondersteuning aan mensen die ervaring hebben met de problematiek Probeer zelf creatief te zijn in het vinden van oplossingen voor mogelijke problemen Neem geregeld tijd voor jezelf en laat jezelf eens verwennen Zoek ontspanningsmogelijkheden en laat de zorg dan even over aan anderen Geef aandacht aan de alarmsignalen die je lichaam je geeft en bagatelliseer ze niet sociale steun en sociaal contact sociaal netwerk herstellen en ondersteunen omgaan met schuldgevoelens Probeer je schuldgevoelens uit te spreken Ga na of je gedachten wel altijd kloppen met de realiteit Wees mild voor jezelf Overschat jezelf niet: ook jij bent beperkt in je mogelijkheden Zoek hulp als je verstrikt raakt in je schuldgevoelens Relaties zijn altijd ambivalent: het oneens zijn met elkaar hoort bij het anders zijn en denken en is eerder een uitdaging tot groei dan fout. verliesverwerking Gedeeld verdriet is half verdriet Laat moeilijke en pijnlijke gevoelens bij jezelf toe. Vlucht er niet van weg. Neem af en toe de tijd om stil te staan bij wat je overkomt Vertel je gevoelens aan wie je vertrouwt Contact nemen met mensen die hetzelfde meemaken, kan je een gevoel van herkenning geven Ook de persoon met dementie moet zijn verlies verwerken. Zorg dat hij bij je terecht kan met zijn verdriet. Speel geen verstoppertje voor elkaar. Naar de pijn toe gaan en er doorheen gaan kan helend zijn Vergelijk wat jou overkomt niet met wat anderen overkomt: elke situatie is uniek

33 Ondersteuningsmogelijkheden in de Thuissituatie
Externe zorg mantelzorg Mantelzorger Mantelzorgers (de natuurlijke context) Gezin, partner, naaste familie, vrienden, buren, Professionele basis diensten Zorgbehoevende persoon Ondersteunende diensten Prof basisdiensten Huisarts Apotheker thuisverpleging Diensten voor gezinszorgHulp in huis – dienst gezinszorg (huishoudelijke en verzorgende taken, boodschappen doen, …) Ondersteunende diensten Zelfhulpgroepen Patientenverenigingen Lokale en regionale dienstencentra OCMW Vereniging gebruikers en mantelzorgers Ziekenfondsen - Aangepaste vakanties (mutualiteiten) Klusjesdienst SIT/SEL/GDT Maaltijden aan huis Oppasdiensten Ziekenbezoek Minder mobielenvervoer Personenalarmsysteem Klusjesdiensten Hulpmiddelen en ergotherapie Voor specifieke doelgroepen: Familiegroepen, (praatcafés, telefonische hulp en info en luisterlijn( ) Expertisecentra Palliatieve thuiszorg Thuiszorgcoördinatie - Zorgenplan (zie SIT/SEL-werking) (I)CAW’s,… Rust-en verzorgingstehuis // woon en zorgcentrum Dagverzorgingscentrum (Centrum voor) Kortverblijf Nachtopvang (in sommige regio’s) Diensten voor specifieke doelgroepen Aanvullende diensten

34 Afstemming van het aanbod
Bij diagnose alert zijn op mantelzorg Afspraak maken met voor gesprek Aandachtspuntenlijst Gids voor mantelzorgers Evt. vervolgafspraak Registratie Een client wordt aangemeld bij instelling voor ouderenzorg. Intaker bekijkt of er sprake is van mantelzorg. Met toestemming van client wordt afspraak gemaakt met mantelzorger om samen te kijken naar motivatie, cognities, draagkracht en draaglast, copingvaardigheden. Mantelzorger wordt geholpen een stapje terug te doen en kritisch naar de eigen situatie te kijken. (Is het wel zo gewoon wat ik doe? Moet ik dit perse doen, of kan iemand anders ook iets overnemen?). Alleen al het tijd maken voor een gesprek met de mantelzorger getuigt van waardering en erkenning voor de zorg die hij/zij levert. Mate van belasting bepalen met meetschalen/vragenlijsten Aan de hand van aandachtspuntenlijst worden knelpunten en ondersteuningsbehoefte in kaart gebracht. Algemeen bestaat de gids voor mantelzorgers (mantelzorgvereniging: werkgroep thuisverzorgers) Per gemeente is een gids voor mantelzorgers uitgebracht. De gids wordt samen doorgenomen en blijft bij de mantelzorger, ook als er nog geen problemen zijn. Men krijgt het gevoel in staat te zijn zelf hulp in te schakelen. Mocht 1 gesprek niet voldoende zijn, dan kan een tweede gesprek volgen. Het moet echter een preventief karakter houden; de mantelzorger wordt op het goede spoor gezet en krijgt geen langerdurende begeleiding. POM-gesprekken worden geregistreerd op een daartoe ontwikkeld POM-formulier. De projectleiding ontvangt hiervan een afschrift; alles wordt ingevoerd in een database. Hierdoor krijgen we inzicht in de meest voorkomende problemen die mantelzorgers ervaren. Subdoel van het project is nadrukkelijk om daar waar leemtes in het aanbod worden gesignaleerd, in samenspraak met de IZO-instellingen aanbod te ontwikkelen.

35 Uitvoering Per instelling op managementniveau afspraken maken over in- en uitvoering Scholing Cursus ‘Signaleren van Mantelzorgers’ Evaluatiebijeenkomsten Nederland: 4. Binnen de thuiszorgorganisaties is aan grote groepen medewerkers de cursus “Signaleren van Mantelzorgers” gegeven. De cursus heeft er voor gezorgd dat er meer aandacht is gekomen voor mantelzorgers, dat mantelzorg nu ook een agendapunt is op werkbesprekingen en dat thuiszorgmedewerkers van alle niveau de diensten inschakelen wanneer zij mantelzorgers signaleren. Ook als die nog niet overbelast zijn! 5. 4 maal per jaar overleg per gemeente om ervaringen uit te wisselen en knelpunten kenbaar te maken. Waar nodig kan worden bijgestuurd.

36 training Kennis vergroten aandachtspuntenlijst Gespreksvaardigheden
Sociale kaart / gids voor mantelzorgers Onderdelen van de cursus waren o.a. het Stages of Change-model van Prochaska (1992) , het Stresstheoretisch model, zoals dat is beschreven in het boekje “Mantelzorgen zonder zorgen” (Duzijn et al), de EDIZ en de aandachtspuntenlijst. Verder was voor sommige groepen de cursus `Gespreksvaardigheden’ onderdeel van de cursus. De gids voor mantelzorgers wordt integraal doorgenomen, zodat verzorgers precies weten wat er in staat en hoe die hulp gerealiseerd kan worden. Nederland: Mede door het winnen van de Preffi-prijs 2003 bestaat er veel landelijke belangstelling voor de methodiek POM. We hebben daarom alle onderdelen van de methodiek samengevat in een werkset met CD-rom. Het bevat naast de verschillende trainingen en materialen voor de praktische uitvoering ook de probleemanalyse en theoretische onderbouwing. We willen niet beweren dat POM de beste manier is,wel blijkt uit de evaluatiebijeenkomsten en uit de evaluatie van de pilot dat mantelzorgers inderdaad bereikt worden, dat de communicatie tussen professionele zorgverleners en mantelzorgers verbetert en dat de mantelzorger de aandacht doorgaans erg op prijs stelt. Mantelzorgers, maar ook de hulpverleners zijn erg blij met de Gids voor Mantelzorgers. Ook een aantal huisartsen maakt er inmiddels gebruik van. We durven daarom te stellen dat de methodiek gezien kan worden als best practice, beschreven in termen die effectmanagement optimaal maken.

37 Vraag en aanbod Lossere sociale systemen Extramuralisering Vergrijzing
Individualisering Meer alleenstaanden Minder vrije tijd Minder kinderen Grote geografische afstand Extramuralisering Vergrijzing Men wordt ouder, maar ongezonder Meer dementie en depressie Minder vrijwilligers Mantelzorg is goedkoper voor… De vraag naar mantelzorger is stijgende, terwijl het aanbod van mantelzorgers afneemt. Factoren die daarbij een rol spelen zijn: zie dia. Deze ontwikkelingen voeren de druk op de mantelzorg op. Het blijkt bijvoorbeeld dat het ‘sandwich’-probleem nog heftiger dan voorheen de kop op steekt; mensen hebben nu niet alleen de zorg voor het eigen gezin en voor de ouders, maar hebben ook nog een baan en nemen vaak pas op latere leeftijd kinderen (de zorg voor kleine kinderen en eigen ouders valt daardoor nu meer samen). Daarnaast zien we een toename van depressies onder ouderen. Daar is vaak weinig aandacht voor omdat het niet zo opvalt. Het heeft echter wel een sterk verminderde kwaliteit van leven tot gevolg en kan ook een zware wissel trekken op de draagkracht van de mantelzorger.

38 Discussiepunten Keuzevrijheid van mantelzorgers
Maatschappelijke verantwoordelijkheid overheden Zorginstellingen; professioneel Rol van vrijwilligersorganisaties Mantelzorg als term Niet erkende mantelzorg Mantelzorger. Een uitstervend ras? 1. Hoe gaan we als hulpverleners om met de vrijheid van mantelzorgers om te kiezen voor hun eigen leven. Hebben we een verborgen moraal die we toch per ongeluk stiekem uitdragen en die mantelzorgers in een wurggreep houdt? Hoe vanzelfsprekend doen we een beroep op mantelzorgers en gaan we voorbij aan de principiële vraag of zij zich hun leven wel zo hadden voorgesteld. 2. Regionale -, federale overheid en hulpverlenende organisaties hebben een bepaalde verantwoordelijkheid waar het gaat om het bevorderen van de gezondheid en welzijn van mensen. Ook als individuele hulpverlener moet je je dus eigenlijk verantwoordelijk voelen voor het welzijn van de mantelzorger. Kan dit problemen opleveren? Wie behartigt dan bijvoorbeeld de belangen van de mantelzorger? Heb je als hulpverlener een dubbele pet? 3.Wanneer is terminologie een belemmering voor mensen om hulp te zoeken en te accepteren? Voelt men zich aangesproken? 4. Hoe kunnen we in contact komen met mantelzorgers, die door hun omgeving en door de verzorgde totaal miskend worden als mantelzorger? Wat kunnen we voor hen betekenen? 5. Hoe reeel is de kans dat we over 10 jaar nog een relatief even sterk mantelzorgsysteem kennen in Belgie, Kunnen mantelzorgprojecten helpen aan behoud deze zorg?

39 Nood aan Mantelzorgondersteuning!
Zorg wordt onbetaalbaar Mantelzorg is een onmisbare schakel Nood aan forse uitbreiding van mantelzorg- ondersteuning Verschuiving van individu-gerichte naar collectieve preventie Systematische vroegsignalering De zorg in België zou onbetaalbaar worden als alles wat nu door mantelzorgers wordt gedaan, overgenomen zou moeten worden door professionals. Mantelzorg is een onmisbare schakel in de het zorgtraject, mits deze op een adequate manier wordt ondersteund. Ik hoop dat de overheid dit dan ook inziet en dat een forse uitbreiding van de ondersteuning aan mantelzorgers noodzakelijk is. In elk geval is duidelijk dat een grotere inspanning op het terrein van preventie noodzakelijk is. Het accent zal daarbij moeten verschuiven van individu-gerichte naar collectieve preventie. Een voorbeeld van collectieve preventie en systematische vroegsignalering: systematisch wordt aan iedere mantelzorger aandacht geschonken. Na het in collectieve zin signaleren van mantelzorgers, wordt echter per individu een aanbod op maat geboden. Vragen / opmerkingen tav dit deel (mantelzorgondersteuning moet!). Verenigingen van gebruikers en mantelzorgers samen met patientenorganisaties 5% van de 65-jarigen 30% van de 80-jarigen Verdubbeling in komende 20 jaar Meer dan mantelzorgers Moeilijk bespreekbaar Veel onbegrip en ongeloof Groeiende nood aan informatie bij alle betrokkenen Informatie overdragen Ervaringen uitwisselen Bespreekbaar maken Waardering en erkenning uiten Beeldvorming verbeteren Sociaal draagvlak vergroten